Что такое корпоративная социальная ответственность?

Корпоративная социальная ответственность, целью которой является развитие собственно бизнеса, – это не корпоративная социальная ответственность, а успешный маркетинг, успешный пиар, это не про социум.

В докладе Татьяны Задирако говорится, что на сегодняшней день корпоративная социальная ответственность приравнивается к благотворительности, и это не хорошо и не плохо, это существующая сегодня норма. Вопрос, почему это так.

Корпоративная социальная ответственность сегодня должна равняться благотворительности в том обществе (я, естественно, знаю лучше ту сферу, в которой работаю я, в которой работает благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»), в котором умирающий человек не может получить обезболивание и вынужден публично застрелиться, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, в котором нет ни одного детского хосписа, и умирающие дети вычеркнуты из системы медицины, в котором в Москве, в одном из самых богатых городов мира, в XXI веке на улице зимой от холода может замерзнуть и умереть бомж.

В нашей с вами сегодняшней многоконфессиональной, многонациональной стране, где в некоторых городах регулярно происходят убийства людей с иным цветом кожи, корпоративно социально ответственно было бы продвигать семейные ценности, независимо от конфессиональной принадлежности. Потому что я не знаю религии, которая не ценила бы семью, не ценила бы брак и не ценила бы детей.

Важно, чтобы постулат о том, что сегодня корпоративная ответственность – это благотворительность, был услышан не как недостаток, будто мы какие-то недоразвитые. Этот этап – нормальный биологический рост, который нам нужно пройти, для того, чтобы выйти на следующую ступень, без этого не получится.

На мой взгляд, социальная ответственность компаний состоит из трех компонентов: забота о своем собственном персонале, благотворительность (она должна быть осознанной и ориентироваться на то, что происходит в социуме) и волонтерство, которое сочетает в себе и то, и другое.

Фонд «Вера»

Фонд «Вера» существует с 2006 года, нас поддерживает много ярчайших людей, и большая часть из них – это люди, так или иначе связанные с культурой. И это знаково, потому что это люди тонкой душевной организации: писатели, поэты, актеры. Они хорошо понимают, что такое хосписы, достойное отношение к неизлечимо больным людям, к умирающим, независимо от их возраста. Именно люди творческие большей частью поддерживают наш фонд, но в последние несколько лет стали присоединяться люди бизнеса.

Корпоративная социальная ответственность – это ведь не только про бизнес, это про благотворительный фонд тоже. Благотворительный фонд может заниматься поиском денег и потом распределением собранных средств просто для того, чтобы разрешить конкретную проблему, восполнить имеющийся пробел. Так начинает практически любой фонд: инициативная группа людей оказывается прогружена в ту или иную проблему: бездомные собаки, бездомные люди, больные дети, нехватка препаратов в клиниках. И начинается «адресная помощь», решение каких-то конкретных вопросов. В случае с нашим фондом это были покупки расходных материалов.

Очень скоро становится понятно, что если хочешь что-то менять в своем направлении, нужно анализировать и не выкидывать деньги в черную дыру. Подарки в детский дом на Новый год – это выкидывание денег в черную дыру, это корпоративная безответственность, безответственная благотворительность. Единственное, что нужно ребенку в детском доме – это мама.

Есть замечательный фонд «Большие братья и большие сестры», он занимается тем, что ищет семейные пары, которые хотя бы на выходные будут брать детей в семьи и приучать их к социуму. Это будет ответственность, и этот фонд ждет организации, которые в качестве волонтеров будут приводить туда массово своих сотрудников.

Мы же стали думать дальше: умирающих людей очень много, хосписов мало, и они, мягко говоря, не очень хорошие, там работают люди за маленькую зарплату, там недостаточное количество обезболивающих средств, но всё-таки хоспис разово, единовременно может помочь сразу тремстам пациентам. Мы, инициативная группа, сразу тремстам никак помочь не можем.

Тогда мы стали выискивать те хосписы, которые лучше других откликаются на необходимость учиться, готовы куда-то двигаться, персонал которых еще не окончательно выгорел от этой непростой работы – каждый день находиться рядом с умирающими людьми.

О достойной смерти

Понятие достойной смерти существовало испокон веков, когда не было ни памперсов, ни правильных кроватей, ни подъемников, приделанных к потолку, но было понимание того, что такое достойно уйти из жизни, рядом с любимым человеком, без боли, без грязи и унижения.

Значит, здесь вопрос не в деньгах, не в культуре, а в том, насколько образован наш сегодняшний медик, насколько он понимает, что такое этика общения с пациентом. А для того чтобы пришедшие из медучилищ девочки научились обращаться к пациенту по имени-отчеству, стучаться в палату, для того чтобы главные врачи хосписов открыли свои двери и круглосуточно допускали родственников в палаты, нужно начинать учить даже не с медучилища. Для этого нужны корпоративно социально ответственные бизнесы, которые будет воспитывать персонал и общество.

Мы поняли, что нужно привносить изменения в законодательство, в том числе, силами нашего фонда. Для меня это большое счастье, что два года назад, в законе «Об охране здоровья граждан» появилось понятие паллиативной помощи, была зафиксирована соответствующая специальность.

Дальше от центра Москвы

На Первый московский хоспис мы в год тратим 35 миллионов рублей, деньги и организации, готовые помочь, ищем легко. Потому, что хоспис – в центре Москвы, приехал, показал. Другое дело – региональные хосписы, до которых ехать далековато. В регионах 30 хосписов, которым мы помогаем, и это всего 30 миллионов рублей в год, больше денег не можем собрать.

Есть хоспис в Липецке, есть там и липецкий металлургический комбинат. Детям в детских домах покупают подарки на Новый год, а липецкому хоспису не помогают.

Самара – небедный город, годовой бюджет самарского хосписа, который состоит из государственных денег – это 4 миллиона рублей в год. Бюджет первого московского хосписа, государственного – 110 миллионов рублей. Про некоторые другие города не буду говорить, и какой там бюджет, и что происходит в этих хосписах.

Я все время испытываю чувство неловкости, глядя на плакаты фонда на улицах Москвы: «Если человека нельзя вылечить – это не значит, что ему нельзя помочь». Если говорить от сердца, то это правда – от силы про 5–6 хосписов в стране, а остальные хосписы не могут помочь, нет у них ни персонала, ни средств.

Детского хосписа в Москве нет, мы его построим в ближайшее время: правительство нам выделило деньги, он будет в центре Москвы.

Польша не очень большая, в ней 139 хосписов взрослых и 27 детских. В России детских хосписов крайне мало, а в Москве нет вообще. Это не от того, что детей в Польше плохо лечат, и они умирают. Какая бы медицина не была, и дети, и взрослые будут умирать. На сегодняшний день у нас пока нет детского хосписа, но мы имеем огромную выездную службу и собираем средства на помощь детям через facebook.

Я была бы счастлива, если бы какой-нибудь большой холдинг сказал, что он готов быть социально ответственным, что умирать ребенок может в любой семье, и смертельно заболеть можно в любой момент, что мы будем социально ответственными и мы просто поможем хотя бы программе выездной службы, потому что это стыдно, что в России крайне мало детских хосписов.

Один партнер

Мы проанализировали пожертвования за 2013 год от физических и юридических лиц (в том числе от мероприятий и коммерческих проектов фонда), и я расстроилась, поняв, что у нас есть всего один партнер – юридическое лицо, это компания «Русгидро», которая приняла решение помогать, независимо от решения своего лидера, я даже не знаю, как там зовут руководителя компании. А все остальные юридические лица – это личная инициатива владельца компании, наша договоренность с тем или иным человеком.

Даже если это регулярные пожертвования, даже если это несколько компаний, это всё равно решение одного человека, которое не оспаривается, которое не обсуждается и которое не вызывает ни радости, ни понимания у совета директоров, ни у правления, ни у работников компании в целом. Может, они бы хотели игрушки в детский дом возить, и тогда им нужно объяснять, почему помогают хоспису, почему на это идут деньги, но вряд ли это происходит.

Мне абсолютно всё равно, откуда приходят деньги, от какой компании – от сигаретной, алкогольной, от кока-колы, потому что я прекрасно понимаю, что социальная ответственность – это про общество, а не про бизнес. Если это решение лидера компании, то это мне тоже всё равно, но просто это не так перспективно. Корпоративная социальная ответственность в компании начинается тогда, когда личная ответственность руководителя перерастает в стратегию.

Не пиар и маркетинг

Несколькими бизнесменами был проведен анализ рынка благотворительности, и они посчитали, какое количество денег благотворительность может привлечь. Самый большой потенциал, самые не привлеченные нами деньги – это деньги физических лиц, а не компаний. Но детский дом, детский хоспис, ребенок, бездомная собака – это то, на что мы с вами, граждане, прохожие, у которых нет времени на анализ, легко отреагируем, дадим на это деньги. А обучение, хоспис в Липецке, Таганроге, Волгограде, – это должна быть социальная ответственность компаний. Строительство школ, строительство или ремонт детского дома, а не подарки – это социальная ответственность компаний.

Для фонда важно иметь «якорных доноров», которые возьмут на себя ответственность в конкретном сегменте: например, содержание выездной службы детского хосписа или помощь одному из хосписов в регионах.

Когда я думала про социально ответственную корпоративную благотворительность, поняла, что это алгоритм, и если этот алгоритм выполняется, тогда она будет, эта ответственность, не выполняется, тогда этой ответственности не будет.

Давайте возьмем идеальную картину: компания хочет в сфере благотворительности быть социально ответственной, она должна выбрать сегмент благотворительного рынка. Рынок большой, сегментов много, нужно провести анализ рынка, нужно понять, что происходит, как работает законодательство в той или иной сфере, какие перспективы, когда это началось, изучить западный опыт.

Это не может сделать ни один нормальный руководитель компании, значит, для этого должен быть отдельный человек.

Сегодня в крупных компаниях благотворительность – это такой придаток, его кидают или в маркетинг, или в пиар. Пиар и маркетинг в любой коммерческой компании – это подразделение, нацеленное на получение прибыли компании, прибыль и корпоративная социальная ответственность – разные вещи. Это должен быть отдельный человек или отдельный департамент. Тогда он анализирует рынок, у него есть погружение в проблему, он может выбрать несколько вариантов и предоставить правлению возможность выбора из нескольких кого-то одного. Тогда будет осуществляться контроль за расходованием средств, тогда будет очевидная открытость и прозрачность.

Открытость очень важна, она должна быть готовой к критике. И, конечно, должны проводиться совместные акции. Корпоративная социальная ответственность – это про привлечение своих сотрудников, ведь они делают любой бизнес успешным, и здорово, если бизнес будет социально ответственно относиться к своему персоналу и в том числе грамотно развивать волонтерство в своей компании.

В качестве очень короткого примера: «Здравствуйте, такая-то компания, мы хотим приехать в хоспис, у нас 60 сотрудников, мы хотим субботник, социальное волонтерство». Мы говорим: «Приезжайте». В ответ они заявляют, что у них тема «экология», они будут сажать что-нибудь. Если сажать не надо, могут приехать, с детьми позаниматься. А наши дети умирающие, с ними нельзя позаниматься, потому это безответственность корпоративная. Если компания за это что-то получает, то это не корпоративная социальная ответственность. Получать что-то должно общество.

Дети в школах вместо цветов на первое сентября жертвовали со своими учителями деньги, которые потом шли в фонд. Это то, как мы понимаем социальную ответственность, ее рост, начиная с детей.

Осознанности без ответственности быть не может. Когда мы ходили на встречу с детьми первого сентября, я задавала вопрос семиклассникам, 13 лет: «А понимаете ли вы, зачем на благотворительность нужны деньги, почему нельзя просто прийти и помочь?» Никто не ответил, они клали деньги в ящик, а я им объясняла, почему для фонда нужны деньги. Я абсолютно уверена, что это знание у них останется надолго, они теперь знают, почему благотворительности нужны деньги.

Подготовила Оксана Головко

Фото и видео – Игорь Давыдов

Анна Федермессер родилась 11 мая 1977 года в городе Москва. С семнадцати лет работала волонтером в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.

С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.

В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера». В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М.Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.

Основанный А.Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л.Улицкая, актрисы И.Дапкунайте, Т.Друбич, танцовщик А.Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребенок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтеров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.

Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи имени В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».

С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона, Дэвида Стейнхорна, Линн Халамиш, Тамары Кликовач, Жан-Франсуа Коллет, А.В.Гнездилова, Н.Федермессер, Д.Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л.Мониава, А.Сонькиной-Дорман, В.Штабницкого и других.

В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручен Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.

Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А.Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».

Анна Федермессер ведет просветительскую работу, состоящую в изменении отношения общества к паллиативной помощи, привлечении внимания политиков и властных структур к необходимости внесения изменений в законодательство Российской Федерации.

Паллиативная помощь была официально зафиксирована в российском законодательстве через 20 лет после открытия Первого московского хосписа - в ноябре 2011 года, однако юридический казус заключается в том, что хосписы в официальных документах не упомянуты, порядок оказания ими этой помощи закон не регулирует.

Очередным толчком к привлечению широких слоев российского общества к обсуждению проблемы паллиативной помощи стали два события. Первое из них - самоубийство контр-адмирала В.М.Апанасенко, причиной которого стала невозможность его родных своевременно получить обезболивающие препараты для тяжелобольного Вячеслава Михайловича ни на бесплатной, ни на платной основе. Вторым эпизодом стало уголовное дело, возбужденное против 72-летней терапевта из Красноярска Алевтины Хориняк, выписавшей рецепт умирающему от рака больному, прикрепленному к другой поликлинике, где причиной отказа пациенту стало отсутствие в аптеке бесплатного лекарства и невозможность согласно российскому законодательству выписать рецепт на платное обезболивающее. В результате врач была обвинена в сбыте наркотических препаратов, мотивом же преступления было заявлено сострадание. Анна Федермессер организовала через СМИ и социальные сети широкое обсуждение данного вопроса под лозунгом «Адмирал Апанасенко и Алевтина Хориняк - герои нашего времени».

По факту этих двух событий фондом Анны Федермессер совместно с фондом «Подари жизнь» был в августе-сентябре 2014 года организован опрос, результаты которого показали, что сложность процедуры предоставления доступа к обезболивающим препаратам и контроль их распространения со стороны правоохранительных органов может привести врача к профессиональной ошибке, а пациента - к страданию и даже гибели. В результате этой работы, а также деятельности ряда других активистов, в Государственную думу был внесен Законопроект № 454266-6 «О внесении изменений в Федеральный закон „О наркотических средствах и психотропных веществах“», который планировался к утверждению во втором чтении в декабре 2014 года. В законопроекте учтены важные поправки, предложенные А.Федермессер и Екатериной Чистяковой, директором благотворительного фонда «Подари жизнь»: увеличение срока рецепта на обезболивающие средства до 30 дней, внесение нормы, согласно которой государство обязано обеспечить пациента средствами для лечения боли, упрощение процедуры хранения и уничтожения неиспользованных препаратов. Анна Федермессер выступает за создание межведомственного органа, способного в короткие сроки обеспечить реализацию нового закона.

А.К.Федермессер ведет активную работу по подготовке поправок в федеральный закон «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием правового положения государственных учреждений» № 83-ФЗ в части устранения бюрократических барьеров в механизме получения благотворительных средств хосписами.

Будучи приглашенной на пресс-конференцию, где НКО представили поправки в закон о регистрации иностранных агентов, Федермессер высказала мнение, что трактовка понятия политической деятельности в законе необоснованно широка, и в случая принятия закона в предложенном виде многие некоммерческие организации не будут его исполнять.

Анна Федермессер участвует в организации и проведении круглых столов и семинаров с привлечением специалистов в области здравоохранения и социальной политики, принимает участие в национальных конференциях. В числе обсуждаемых вопросов - право на достойную смерть, увеличение продолжительности жизни, организация социальной защиты пенсионеров, понятие корпоративной социальной ответственности, которая не всегда идентична благотворительности. Выступает за необходимость подготовки специалистов по паллиативной медицине в медицинских вузах РФ.

Осенью 2014 года организовала Ассоциацию профессионалов хосписной помощи, которая призвана организовать взаимодействие специалистов по паллиативной медицине в вопросах преодоления бюрократических барьеров, мешающих их работе. Выступает за разработку закона, который обеспечивал бы налоговые льготы для юридических лиц, активно участвующих в благотворительной деятельности.

Федермессер принимала участие в обсуждении законопроекта о волонтерах в медучреждениях, прошедшем в Общественной палате Российской Федерации в ноябре 2014 года. Выступает за создание юридической базы для возможности приема волонтеров для работы в медицинских учреждениях РФ.

В отличие от Елизаветы Глинки, придерживается точки зрения, что принятие благотворительной помощи не должно сопровождаться выяснением происхождения переданных на нее денежных средств.

Организаторами Паралимпийских игр в Сочи удостоена чести выноса флага Международного паралимпийского комитета на церемонии открытия игр в 2014 году.

В апреле 2015 года Федермессер в ходе традиционной «прямой линии с президентом» обратилась к Владимиру Путину с просьбой разрешить пользоваться тяжелобольным аппаратами искусственной вентиляции легких на дому и с вопросом о проблеме предоставления обезболивающих средств онкобольным по месту жительства.

Президента фонда «Вера» Нюты Федермессер, в котором разговор шел о самом важном: о семье, детях, любви. О том, как говорить с детьми о смерти, о внутренней свободе и открытости в любом возрасте и в любых обстоятельствах.

Нюта, расскажите про своих сыновей.

Они очень очевидно наши с мужем дети, их в роддоме никто не подменял. И очень разные. Старшему, Лёве, сейчас 13. Он интеллигентный, тонкий, очень добрый и чуткий, не желает видеть негатив в людях и их поступках, всегда и всех оправдывает. Если понимает, что у человека все-таки что-то не в порядке с душевными качествами, расстраивается до слез. Он очень чудесный, я бы в него влюбилась, если бы была его ровесницей. Миша совсем другой, если коротко - он очаровательный хам, из таких, которые что бы ни делали, ты не можешь не восхищаться. Очень сильный, лидер во всем, давит даже меня, хотя я уже как асфальтовый каток стала в последнее время. Миша пошел в казачью кровь, по маминой линии есть донские казаки, а Лева - настоящий еврейский ребенок, в белых гольфах со скрипочкой. Нежный, любит обняться, пожалеть, всегда чувствует меня, как барометр. Когда уходит в школу, говорит: не вставай, я соберусь сам. Но при этом абсолютный лопух. Когда видит, что я устала, говорит: «Я сейчас сделаю тебе чай». Доходит до чайника, включает, уходит в другую комнату и забывает про все. И тогда младший идет за ним следом и металлическим голосом наезжает: «Ты что, не видишь? Мама устала! Ты сказал, что сделаешь чай! Это предательство!»

Вы хорошая мама?

Вообще-то я очень плохая мама, мне долго было совсем неинтересно это. Они были слишком маленькие, постоянно дрались. Только сейчас, когда одному 6, а другому 13, я стала по ним скучать. У нас с мужем появились два полноценных члена семьи, умных и интересных, и нам с ними стало очень кайфово. Но мне некогда заниматься ими совершенно. Даже те часы, что у меня есть, я не могу проводить с ними качественно. У меня потрясающий муж, очень «кволити» в этом смысле, и няня, которую нам моя мама (Вера Миллионщикова - основательница хосписного движения в России, главный врач Первого московского хосписа с момента основания в 1994 году до 2010 года - ред.) просто с небес послала после смерти. Но сама я в жизни детей присутствую в основном удаленно. Очень стыдно, но это правда. В выходные мне хочется спать, им хочется общаться, они по мне скачут. Я стараюсь хотя бы не гонять их из кровати, потому что даже этот контакт нужен. В последнее время я перестала на них совсем ругаться, просто поняла, что не могу. Во-первых, они оба выросли, на взрослых людей ругаться смешно. А во-вторых, я так их мало вижу, мне так их не хватает! Когда ты работаешь в хосписе, в том числе с детьми, «главное» и «не главное» меняются. Меня абсолютно не волнует, как они учатся, хорошо или плохо. Вот совсем! Они чудесные люди, главное, чтобы были здоровы. И я не могу ругаться из-за плохих оценок, хотя у них они есть, конечно же.

Что они читают?

Лева очень читающий, такой советский мальчик: засыпает с книжкой, с фонариком под одеялом… Долго был не очень разборчив, читал все подряд, только сейчас начал формироваться вкус, стали откладывать какие-то книги. Сейчас ему нравятся «Ямы» , «Три твоих имени» , «С кем бы побегать» . «С кем бы побегать» – вообще лучшая детская книга за последние годы, я считаю. Лёва вырос на «Розовом жирафе» (у нас дома есть все их книги, и подругам своим рекомендую «Жираф» как лучшее детское издательство, абсолютно искренне), я так эти книжки берегла и, когда родился Миша, думала, вот мы все это будем читать и листать - но нет. Миша - абсолютно нечитающий. Мы ни разу даже «Айболита» не прочитали от начала до конца; сказки Пушкина, которые Лева в 3-4 года знал наизусть, не осилили. Когда Миша внезапно произносит «почитай мне», вся семья впадает в ступор. Конечно, начинаем читать, но уже через несколько минут Миша уносится, все. Это же нужно сосредоточиться, оказаться в состоянии покоя. Для Миши это совершенно невозможно. Сейчас он учится сам читать, но не для книжек, а чтобы прочитать вывеску на магазине или инструкцию к компьютеру.

Вас это не тревожит?

Во-первых, еще рано говорить. А во-вторых, на мой взгляд, читающий ребенок - это тот, которому много читают вслух. Я сама не умела читать очень долго. У меня потрясающий чтец папа, он всегда читал вслух и до сих пор прекрасно читает вслух, хотя ему 85 лет, вот я его любила слушать. Самостоятельное чтение у меня вызывало жуткое отторжение. Когда мне было шесть лет и меня начали готовить к школе, я торжественно поклялась, что никогда в жизни не прочитаю ни одной книги. Папа сразу написал расписку от моего имени, заставил подписать, она до сих пор висит у нас в рамке. Я была очень упрямая, и первую книгу действительно прочитала только в 10 лет, когда однажды на середине «Детей капитана Гранта» - там где Паганель понимает, что они находятся в другой части света,- у папы случилась жестокая ангина. Он не мог дальше читать, а я не могла жить дальше, и это была первая дочитанная мной книга.

С отцом. Фото из семейного архива

Современные родители очень внимательно относятся к тому, что читают их дети. И довольно часто в родительских интернет-комьюнити обсуждается вопрос, должна ли литература говорить с детьми на серьезные и сложные темы. Например, про смерть. Помню, какие дебаты шли вокруг замечательной компасгидовской «А дедушка в костюме?». Как вы считаете, когда и как с детьми об этом нужно говорить? Нужно ли читать про смерть в детской книге?

Ну конечно нужно! Понимаете, дети - это наше зеркало. И если мы боимся обсуждать с детьми смерть, болезни и старость, то потом мы имеем в обществе такое отношение к старикам, к умирающим, к инвалидам, которое имеем. Отсутствие информации и правды - это лицемерие. Мы так прикрываем наш страх перед табуированными темами. Вот две темы - секс и смерть. Конечно, это детям жутко интересно. Я хорошо помню, как я нашла у своих родителей-врачей медицинскую энциклопедию и стала выискивать статью на эту тему, лет в 12. Нашла, пришла в школу и говорю: «Сейчас я вам все расскажу, я все поняла! Это можно сделать только тогда, когда он в нее писает, и писать надо хотеть одновременно, и тогда самый кайф, называется оргазм». Класс был потрясен. Потому что я принесла наконец-то достоверную научную информацию – из энциклопедии. Но когда я – довольно быстро - поняла, что все не совсем так, я впервые стала задавать эти вопросы маме. И вроде у нас были такие откровенные отношения, и мама была очень прогрессивная, но вдруг я увидела у нее на лице абсолютную панику: она не готова, не хочет, не может на эту тему говорить. В этих вопросах она оказалась жуткой ханжой. Она стала говорить ерунду: ты же видела, как у кошечек и собачек… А я не видела, и меня этот ответ не устраивал! И в то же время я не могла найти никакой литературы кроме этой медицинской энциклопедии. Я очень хорошо помню конец 80-х, в классе голод на эту тему. И такой же - на тему смерти.

Нюта в школе. Фото из семейного архива

У нас в школе был единственный случай, умер мальчик Женя, его сбила машина. Он был не одноклассник и даже не одногодка, но мы все поперлись на кладбище, потому что интересно очень. Подходили к гробу, рассматривали его, не было никакого страха, только любопытство. Сейчас я думаю: какие мы были скоты, он был сирота, его бабушка воспитывала… И какие идиоты были наши учителя, которые допустили, чтобы мы пришли к бабушке, у которой умер внук, и она увидела эту череду любопытных, хихикающих детей. Некому было направить, никто не знал, как. Это только из-за отсутствия информации в нужном возрасте. Нельзя убить к этому интерес. Можно убить информацию, но не интерес! И конечно литература должна быть правильная. В этом смысле проект Люси Улицкой «Другой, другие, о других» - гениальный, он рассчитан на наш менталитет, наши традиции и ценности, все подано правильно. В этом проекте вышла книга «О дохлой кошке и живых котятах» (о том, как жизнь и смерть воспринимают разные народы).

Как же правильно говорить с детьми про смерть?

При моей работе я сталкиваюсь с этим ежедневно. К нашим пациентам ходят дети, внуки, многие из них маленькие. И в некоторых семьях все происходит органично. Ну, болеет бабушка, ее навещают дети со своими детьми, они постепенно видят ее угасание, вот бабушка ходит, вот уже лежит, но по-прежнему хочет тебя поцеловать и потрепать по голове, вот она уже не может говорить, а еще ты пришел - она уже руку не может протянуть, но по-прежнему тебя любит. И тогда совершенно иначе происходит приятие старения, ухода, другое складывается отношение к пожилому телу. А есть семьи, где все от детей скрывается, и мы уговариваем родственников прийти с внуками. Самое трудное, когда уходит мама или папа, а остающийся родитель думает, что соврать, чтобы не брать ребенка на похороны, что ему сказать, мама уехала или еще что-то. Я всегда в таких случаях говорю: «Вы навсегда оставляете ребенка в этой ситуации предательства. Любимая и любящая мама просто уехала, не попрощалась даже, и я вижу папу в слезах, мне тяжело, нас предали… Через год-два ребенок поймет, что мама умерла, а не уехала, но чувства эти все равно останутся».

В хосписе. На одном из мероприятий для пациентов

Вас слышат?

Многие слышат, иногда мы даже спорим, давим. Те, кто услышал, потом очень благодарны. Недавно у нас ушла женщина, у которой семеро детей. И там был такой период, когда семья сопротивлялась, не хотели бабушка и дедушка сюда приходить. А семья бедствующая, и мы их убедили какой-то помощью. Приходите, мы детям день рождения отметим и дадим вам то-то и то-то. Это было совершенно удивительно, когда разновозрастные дети заходили к маме в палату, мама тяжелая, но они себя органично очень чувствовали в хосписе, и мама успела всем подарки подарить, кому-то из-под подушки достала сама, что-то сказать успела каждому, и у них вот это останется. Они запомнят, что мама болела, но она о них думала, готовила им подарки. Мы в хосписе провели для мамы потрясающую фотосессию, и у них теперь есть красивейшие фотографии мамы в цветах, с улыбкой, с распущенными волосами. Вот такой выбор - у детей останется это или ощущение предательства.

Всякие церемонии еще для детей важны. Если у ребенка умирает домашний питомец, не надо бежать на рынок покупать другого. Нужно его вместе похоронить, чтобы это была именно церемония. В моей жизни первая смерть случилась, когда мне было три года, у нас в деревне умер старичок-сосед, совершенно из сказки. Ему было сильно за 90, сгорбленный, в валенках, в шапке-ушанке с поднятым ухом, как у Почтальона Печкина. Хорошо помню, как он в этой шапке собирал летом в мисочку смородину. И вот он умер, и в деревне собираются в машине ехать на похороны, я прискакала к маме - я тоже хочу на похороны, все едут. И мама сказала: поезжай. Я поехала с бабками, в деревне ведь это принято - брать с собой детей. Я смотрела на плакальщиц приглашенных, на родственницу дедушкину, которая ворчала, что они плохо плачут. Естественно, в это лето мы с друзьями хоронили раздавленного грача и плакали так же, инсценировали. Потом, когда мне было 6 лет, у меня умерла няня от пневмонии, и накануне меня мама повела попрощаться. Мама сказала: последний раз видитесь, а мне было странно - как это, но я обняла, поцеловала. Потом ушел дедушка, и это было, конечно, тяжелее, потому что мы пришли к дедушке в больницу, вошли с мамой в палату, а там пустая койка. И мама поняла сразу, а я нет, и стала на соседей по палате кричать: они же видят, что мама плачет, и не говорят, куда дедушку перевезли. Потом помню похороны. Конечно, это не облегчает переживание смерти собственных родителей, но это облегчает коммуникацию с детьми потом.

Когда умерла мама, я разрешила девятилетнему тогда Лёвке, если он хочет, дотронуться до бабушки. Но предупредила, что бабушка будет не такая, как обычно, а другая на ощупь. Мишка трехлетний бесконечно спрашивал, где бабушка, потому что она его любила и очень жалела. Он родился больной, и она все с Богом за него торговалась, что пусть лучше она болеет, а он выздоравливает. А я со страхом жила с таким больным ребенком, я не была с ним теплой на этом этапе его жизни, а мама моя жалела его, обнимала, все время тетешкала, воспитывала меня своим поведением, своим примером. И Миша почувствовал, что нет больше человека, от которого всегда шло исключительное тепло. И все время говорил: что значит на небе? Она что, щас упадет на нас с неба? И ты понимаешь, что трехлетнему этой информации мало. «Улетела на небо» ему непонятно, надо чтобы улетела так, что сверху не грохнется. Ну как я могла сказать ему, что она уехала? Или как могла сказать ему, что она уснула? Сколько я вижу страхов у детей, которым сказали, что бабушка уснула, и она ни фига не просыпается! А дети потом боятся идти в кровать, потому что вдруг не проснешься?

А Лёва?

Лёвка обожал бабушку. Она была хулиганка, нарушала все правила, которые я навязывала. Как-то Лёвка услышал, что она хотела бы, чтобы у нее на похоронах играл джаз и чтобы не было слез. У нас был потрясающий священник, отец Христофор. Он очень хорошо знал маму, знал ее сложные отношения с Богом и против джаза не возражал. И вот огромный красивый зал, поет Элла Фицджеральд, священник проводит отпевание, и я вдруг смотрю - Лёвка танцует. Он сделал так, как бабушка хотела, просто танцевал, и ему было хорошо. Это обязательно как-то очень правильно скажется на его отношении к моему и Илюшиному старению, болезни и смерти, и так далее. В общем, детям нужно и про то, и про другое говорить так, чтобы было понятно. И, конечно, находить информацию подходящую конкретному ребенку.

Нюта с мамой Верой Миллионщиковой. Фото из семейного архива

Возвращаясь к другой «запретной» теме - секса. Миша на любую сцену в фильме, где есть что-нибудь романтическо-эротическое, глаза закрывает руками и дальше вот так сквозь пальцы смотрит. И вопросов задает миллион. У него очень ранний и обстоятельный интерес к этой теме. И я не всегда понимаю, как отвечать на его вопросы, теряюсь. Мы купили совершенно чудесную книгу на мой взгляд, не помню, к сожалению, как называется, где, как мне показалось, прекрасно изложен главный момент. Там написано, что мама и папа решили мальчику сделать братика или сестричку, они легли в кровать, были прекрасные на небе звезды и луна, они прижались друг к другу тесно-тесно, обнялись нежно-нежно и тела их рассыпались на тысячу звезд. Вот такая метафора. Я читаю это Мише, а он мне говорит: от этого дети не рождаются. Дайте другую книжку. Какие звезды? Сколько раз вы с папой обнимали друг друга нежно-нежно и где результат? В общем, каждому ребенку нужна своя информация, но обязательно нужна. Глупо не говорить, это провоцирует всякие комплексы.

Как жить с детьми?

Больше любить. И дружить. Здесь у каждого свой рецепт, связанный с собственным детством. Для меня самыми близкими друзьями всегда были мои родители и муж. И мне бы хотелось, чтобы так же было и у моих детей. Чтобы получилась дружба, надо научиться доверять детям. Я в детстве была ужасная врушка, и не всегда мое вранье было невинным. То есть иногда это были такие «фантазии Фарятьева», какой-нибудь снегирь, который меня ежедневно провожал от дома до школы. А было и такое, что я тырила деньги или булочки в магазине, другие несимпатичные поступки. Но видите - я выросла и в благотворительном фонде работаю, который получил недавно премию как самый прозрачный фонд. Дело в том, что если иметь мудрость, как у моей мамы, необязательно из несимпатичных поступков вырастет потом Карабас-Барабас. Помните, собирали десятикопеечные монеты в бутылках из-под шампанского? Я их украла маленькая, спрятала к себе в карман, ходила и звенела на всю квартиру. Мама это слышала и слова мне не сказала. А потом спросила, достаточно ли у меня карманных денег, чтобы купить что-то там. Я гордо: конечно, я могу и это купить, и то, я все могу купить! Мама восхитилась: да ладно, как же ты столько накопила! И мы с ней взяли и вместе переложили эти монетки в бутылку обратно, и я внесла свою лепту в семейную копилку. Сколько лет прошло, прежде чем я поняла этот ее ход, поняла, сколько в нем было доверия и дружбы!

Одна моя знакомая сказала: чтобы ребенок к тебе вернулся, нужно его отпустить. И я понимаю, что подхожу к этому периоду с Лёвой, и мне ужасно страшно. Легко говорить о воспитании, когда дети маленькие, а когда они подрастают… Какой будет результат? Так что приходите лет через двадцать. Посмотрим, что у нас получится. Главное, что я точно знаю: мои дети будут хорошими людьми.

Нюта с детьми и отцом. Фото из семейного архива

Полтора года назад учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер возглавила Центр паллиативной помощи в Москве. В её ведении оказалось девять московских хосписов и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам.

Федермессер - дочь Веры Миллионщиковой, врача и одного из основателей направления паллиативной помощи в России. Она с 17 лет работала волонтёром в Первом московском хосписе, который теперь носит имя Миллионщиковой. Этот хоспис всегда отличался от других подобных учреждений, и, когда Федермессер возглавила всё направление государственной паллиативной помощи в Москве, она решила переделать систему и сделать её такой, как в Первом хосписе.

«Секрет» поговорил с Федермессер о том, как сделать бюджетную медицину более человечной, как фонду «Вера» удаётся собирать около 500 млн рублей в год и помогать хосписам и нуждающимся пациентам по всей стране, и о том, как в России меняется отношение к смерти и паллиативной медицине.

Я собиралась начать с игривого вопроса, мол, год назад вы писали в фейсбуке пост, как много у вас работы, и как мало времени остаётся на семью, а недавно расшарили его с подписью: «Многое изменилось». Так вот, я думала, речь о том, что удалось наладить work-life balance, это же самый животрепещущий вопрос для деловых людей. Но послушала, как вы провели вчерашний вечер и ночь (в офисе «Фонда»), и какое у вас расписание на ближайшие дни, и вопрос отпал…

У меня нету work-life balance, work is life, но я перестала от этого страдать. Не так давно, может быть полгода назад. Я вдруг подумала, что может быть у меня впереди не очень много времени, и я всё равно не умею быть примерной женой и матерью. Я помню, когда у меня дети были маленькие, а работы было меньше, чем сейчас, но она всё равно была, самой большой пыткой было пойти с ребёнком на прогулку в песочницу. Я не понимала, зачем сидеть и смотреть, как он лепит куличики. Когда я поехала в Кембридж учиться, предпочитала в качестве подработки стирать, гладить, мыть, делать какую угодно Housework, только не с детьми сидеть.

Мне кажется нужно как-то перестать изводить себя чувством вины и честно признаться самой себе, что ты эффективнее там, где тебе хорошо, где ты ловишь кайф, и тогда становится спокойно всем, включая семью. Мне кажется, что и семье стало комфортно с тех пор, как я перестала есть себя поедом за то, что меня в семье мало. Раньше я пыталась в короткое время, что была дома, впихнуть всё на свете. Я была уставшая, а надо было и приготовить, и на родительское собрание сходить, и в театр, и улыбнуться, а сил не было на эту игру. Ну и я плюнула, теперь прихожу, ложусь, они ложатся рядом или скачут по мне, и всем хорошо. Но, конечно, в любой форс-мажорной ситуации семья будет на первом плане, и работа неизбежно отодвинется.

Полтора года назад вы стали госслужащим, и поставили перед собой сложную задачу сделать госучреждение более милосердным. Какие управленческие вызовы перед вами встали?

Вы знаете, «управленческие вызовы» и «милосердие» - это разные штуки. Сделать более милосердными, мне кажется, вообще не сложно. Это не лежит в плоскости управленческих решений, это в плоскости стратегических решений. Каким ты видишь результат? Какой ты хочешь, чтобы была компания или фонд, или паллиативный центр. Есть очень крутые человекоориентированные компании. Я хорошо помню, как несколько лет назад пришла в офис корпорации «Открытие», и меня поразило, какой там буфет для персонала, и какие туалеты. Это ведь не управленческое решение менеджера, это стратегическое: сотрудники работают лучше, если для них созданы человеческие условия.

В этом смысле мне всё было понятно, у меня была ясная картина, что и как нужно делать. Мне не сложно было доносить до людей, зачем я прошу их работать иначе, но им было сложно перестраиваться. Они не привыкли жить в ситуации открытых 24/7 дверей, они не привыкли, что в их работе постоянно принимают участие другие люди, не медики, а координаторы, волонтёры, аниматоры, ивент-менеджеры - все те, кто занимается оказанием немедицинской помощи паллиативным пациентам, те, кто создает ощущение жизни.

Помню была такая ситуация: мы повесили объявление при входе: «Уважаемые родственники и близкие наших пациентов, у нас посещение разрешено круглосуточно, вы можете приходить с детьми любого возраста, у нас нет платных услуг, наши сотрудники получают достойные зарплаты, и мы просим вас не обижать их финансовой благодарностью». Первое время эти объявления каждый день срывали. Я вешаю - их срывают, опять вешаю - опять срывают. Я на утренней конференции с сотрудниками говорю: «Ребята, бумаги много. Честное слово, я вас переупрямлю». На каком-то этапе «у нас достойные зарплаты» было зачёркнуто, и сверху написано: «Брехня». Тогда я впервые как следует погрузилась в финансовую часть и поняла, что действительно не у всех зарплаты достойные. Сейчас уже очень изменилась ситуация.

Однажды я приехала часов в 11 вечера в центр на ул. Двинцев, смотрю - входная дверь перекрыта неотёсанной деревяшкой грязной. Я к охраннику: «Вы знаете, что у нас посещения круглосуточные?» «Конечно!» «А чего дверь перекрыли?» «А у нас чёрный ход открыт, где трупы вывозят». Я даже не предполагала, что так хорошо могу швырять доски на далёкие расстояния.

Сложные изменения на уровне менталитета, получения новых знаний. Нам нужно было менять систему с обезболиванием, а это не решается забиванием сейфов морфином. И это не решается разговором с врачом: «У вас тут всем больно, а завтра надо, чтобы всем было не больно». Они должны научиться выявлять боль, измерять боль, знать, кому какой препарат подходит. Работа над этим шла год. У нас был главврач Олег Викторович Жилин, у него была его ключевая задача на год - научить персонал правильно обезболивать пациентов, не бояться, и он с ней справился месяцев за шесть. Примерно в 100 раз выросло употребление морфина в нашей сети. Люди перестали страдать. Представляете, как было до этого.

- А в чём была проблема? Обезболивающее экономили?

Просто не хотели морочиться. Проще было давать горы простых обезболивающих, чем один раз морфин назначить. Были катастрофические вещи, о которых даже не хочется говорить. Кто-то привязан, не мыт, плохо пахнет, это не нужно озвучивать даже, потому что это не имеет права на существование.

- Вы многих уволили?

Очень много людей было уволено и, к сожалению, увольнения ещё будут. Это неизбежно. Но нельзя сразу уволить всех, кто не справляется, даже если хочется. Управленческое звено, конечно, почти целиком ушло сразу. Скандала не было, просто они полагали, что я приду со своей командой. А моя проблема была в том, что команду я не привела, - я не могла ослабить фонд «Вера», хотя до сих пор хочется человек 10-15 оттуда выдернуть.

- Он автономно от вас работает?

Я учредитель и член правления, но он работает абсолютно автономно. Если говорить про какие-то заслуги и успехи - вот это заслуга: ты что-то сделал, ушёл, а оно само работает. Это кайф.

- Не бывает желания всё переделать, когда приходите туда?

Нет. Меня постоянно обвиняют в том, что я занимаюсь микроменеджментом и во всё лезу, но фонд «Вера» как раз доказывает, что это не так. Есть принципиальные вещи, которые мы с директором Юлией Матвеевой обговорили, и всё. Конечно, мне приятно, когда со мной советуются (а со мной советуются всё меньше), но команда там очень подходит мне по духу, мы одинаково мыслим, у нас голова и сердце общие, и они прекрасно справляются без меня.

Вообще правильно подобранная команда - это самое важное, и это отчасти компенсирует отсутствие менеджерского опыта и образования. Я всему училась на своих ошибках, потому что я - очень упрямая, и только сейчас я начинаю делать то, что мне советовали умные люди три года назад, пять лет назад, десять лет назад.

- Это какие, например?

Несколько лет назад мне советовал Дима Ямпольский, председатель правления фонда «Вера», написать стратегический план на год, пять, десять лет вперёд. Я думала: боже мой, что за человек? У меня тут памперсов не хватает, какой план? Тем не менее, я написала и забыла про это. А когда уходила из фонда, мы нашли эти бумажки, читали и хохотали: абсолютно всё сбылось. Теперь я вообще не могу без плана на год, три, пять и десять работать. Ни по одному направлению.

Ещё мне говорили: вам нужен помощник, вам нужно, чтобы совещания проходили вот так, вам нужно, чтобы день ваш строился вот так, иначе вы сорвётесь. И все эти советы были абсолютно правильные, потому что люди с менеджерским опытом видели динамику, которую я, находясь внутри, не могла оценить.

Фото: © Анатолий Жданов / Коммерсантъ

- Так всё-таки, что со сложными управленческими решениями?

Сложное управленческое решение для меня - лишить человека премии. Мне кажется, что люди делают потрясающую работу, кто-то лучше, кто-то - хуже, но в любом случае она стоит дороже, чем люди зарабатывают и в фонде, и в хосписах, и в центре паллиативной помощи. И вычесть у врача 10 000 или у сестры 5 000 - сложно. Потому что 60 000 зарплата медсестры минус 5 000 - это значимо. И 100 000 зарплата врача минус 10 000 - это много. Я могу только говорить им на утренних конференциях или на обходах, какие были ошибки, и стараюсь говорить всем, не выделяя конкретного человека.

При этом уволить человека мне уже не сложно. Я понимаю: есть задача, есть функции, которые сотрудник должен выполнять. Не выполняешь - извини. Увольнение это не про людей, а про то, что дело страдает. Когда фонд «Вера» был маленький, уход каждого человека я воспринимала как трагедию, мне казалось, что всё рушится. Сейчас - нет. Все, кто на своем месте – останутся.

Когда я пришла в Центр паллиативной помощи, я очень быстро узнала много разной информации, в том числе неофициальный прейскурант: кто за что и сколько брал. Мне писали в фейсбук: мы лежали в таком-то отделении, было то-то и то-то. Конечно, это помогает расставаться с людьми. Паллиативная помощь, помощь умирающим и их семьям в госучреждении не может быть платной.

Меня, конечно, оторопь берёт от понимания того, как устроено сознание человека, годы проработавшего в госструктуре. Это очень наплевательское отношение к делу. Я не понимаю, как с зарплатой больше 80 000 рублей можно систематически уходить в 5 часов вечера, оставляя не сделанной свою работу. Я не говорю про врачей, у них есть понимание, что в первую очередь дело должно быть сделано, и они постоянно работают сверхурочно, и им очень приятно за это говорить «спасибо» и выписывать премии.

Но когда я вижу в 5 часов вечера струйку людей, которая, как с завода, течёт к метро, и понимаю количество недоделанной работы, мне просто хочется запереть ворота. Но уволить всех разом я не могу - хороших людей на ключевые направления быстро не подобрать.

- Ключевые это кто, кроме главврача?

Все заместители, материально и финансово ответственные должности: пищеблок, прачечная, завхозы, бухгалтеры и так далее. Это должны быть люди, которые понимают и разделяют твои ценности, которым не нужно объяснять, почему мы будем у пациентов брать и стирать их одежду и не отправлять её домой родственникам. Родственники и так вымотаны, и им приятно будет увидеть, когда они снова придут, что у мамы стопочкой лежат её спортивный костюм, её ночнушка. А моя задача в том числе - сделать родственникам приятно.

Мне нужно, чтобы на пищеблоке стоял человек, который будет с пониманием относиться к тому, что Марья Петровна вдруг захотела селёдки, которой нет в меню медицинского учреждения. Диетсестра и диетврач должны составить такое меню, а заведующий пищеблоком так наладить закупки и приготовление пищи, чтобы кухня могла сделать кому-то сырник, кому-то оладушек, кому-то такую кашу, кому-то сякую. Это не просто.

Когда в структуре 11 зданий по всей Москве, из которых минимум 4 нуждаются в капитальном ремонте, а остальные - в косметическом, и всё это деньги, торги и прочий ад, задача - на любое направление найти человека, который будет в разы умнее и компетентнее тебя. Это вообще главное - не бояться нанимать тех, кто умнее.

- К вопросу о том, что милосердию легко научить, вы рассказывали , как персонал не хотел мыть ушедшую бабушку, и вы тогда сами её вымыли, причесали, переодели, и почувствовали, как люди оттаяли. А что с ними было, почему их вообще пришлось этому учить?

Это не совсем так, научить милосердию не легко, просто милосердие и эмпатия до определённой степени - профессиональные навыки.

- То есть, нужен стайлгайд о том, как быть отзывчивым медицинским работником?

Помните, как в Россию пришёл «Макдоналдс» с лозунгом «Улыбка бесплатно»? Для российской действительности человек за прилавком, улыбающийся и говорящий «Спасибо», - это было дико и странно. Но было такое внутреннее распоряжение в компании, и все улыбались. И за этим последовала масса изменений в магазинах, в ресторанах, в сфере обслуживания, и наконец волна докатилась до ЖЭКов. Я сейчас прихожу в МФЦ, мне предлагают там кофе - так я до сих пор жду подвоха.

- Я тоже.

Но нет, это такое требования работодателя. В паллиативной медицине есть стандарты, есть навыки: вот здесь надо молчать, здесь надо с улыбкой помочь, здесь надо не спешить и так далее. Это правила, которые можно прописать. Конечно, невозможно заставить человека всем сердцем сочувствовать, но люди, которые этого не умеют, сами уйдут. Люди, которые не чувствуют, что это их призвание, просто не станут работать с плохо пахнущим памперсом, с плачущим родственником, с рвотными массами, со смертью. Они ужаснутся и сбегут через несколько дней.

У нас есть девочка в этом хосписе, она из подмосковной деревеньки. Молчунья, а когда открывала рот - говорила грубовато, и я сомневалась, нужна ли она здесь, хотя работала она прекрасно. Прошло время, сейчас она - одна из лучших наших сотрудниц, потому что человека делает среда. Её просто никто никогда не учил быть приветливой и отзывчивой, и мы не имели права сразу требовать этого от неё. А сердце у неё очень большое, и интуитивно она прекрасно чувствует, когда с пациентом пошутить, когда просто посидеть молча, а когда передать пациента другой медсестре.

Нет в паллиативе ничего нового, это просто человеческое отношение, это культура отношения к старости, к слабости, к смерти, к зависимости одного человека от другого, в соответствии с христианской моралью. 80 лет советской власти, которая от этой морали отреклась, не вытравили её бесследно. Иногда приходишь в семью и поражаешься, как всё органично и правильно. В таких семьях не возникает вопроса: а хорошо ли, что человек уходит дома? А нужно ли обезболивание, может быть лучше потерпеть? Конечно, хорошо, конечно, близкий человек не должен терпеть боль.

Я вспоминаю один звонок: у женщины уходил муж в больнице, и она хотела забрать его домой, но все знакомые отговаривали: «Ты сама не справишься, детям ни к чему это видеть». Она плакала, спрашивала, как быть, я сказала: «Конечно справитесь, мы поможем». Муж прожил у неё дома всего четыре дня, все эти дни мы были на связи, она звонила и спрашивала: «У него вот так изменился характер дыхания, мне уже пора звать детей из школы?». «Да, зовите». Ей просто нужна была приходящая медсестра и человек, который подсказал бы ей, что она всё делает правильно. А её окружали совершенно нормальные, но пропитанные страхом смерти люди с разными стереотипами.

Смерть - естественная штука, она не так страшна, когда приходит естественным путём. А когда её скрываешь, стараешься не замечать и никому не показывать - вот тогда она становится страшной, как и всё, к чему мы не успели подготовиться.

- Меняется отношение к смерти в обществе?

Пока недостаточно, но оно неизбежно изменится. Демогафическая ситуация такова, что пожилых и длительно болеющих людей будет становиться всё больше и больше, и мы будем неизбежно работать на пожилых людей. Кто-то скажет: к сожалению, а я думаю - к счастью. Нет ничего более естественного и приятного, чем возвращать родителям долги. Это прекрасный замкнутый круг. Родители с нами до 16-17 лет возятся, а потом до бесконечности за нас переживают. А нам выпадает повозиться с ними несколько дней, кому-то - несколько месяцев или несколько лет, но всё равно меньше, чем они возились с нами.

Плохо, когда паллиативную помощь начинают мерять койками и открытыми хосписами. На растущее стареющее население мы можем всю страну застроить хосписами, но потребность не удовлетворим. Её можно удовлетворить только когда человек будет дома, и когда семья примет, что тут у неё растёт малыш, а тут - умирает старик. В мусульманских странах и на Кавказе не нужны такие большие вливания в стационарные хосписы, потому что там именно такой порядок. Это отношение к старости и переходу в другую жизнь быстро не вернуть. Но нужно не бояться начинать работать над этим, пусть и годами, с помощью СМИ, кино, книг.

Если не обрабатывать общество, любое, даже самое богатое государство, просто разорится на помощи старикам. Потихонечку надо к этому приходить. Для начала - открывать двери в больницы, пускать туда детей любого возраста и в любое время. Дети должны видеть бабушку беспомощной, должны видеть, как мама за ней ухаживает. Они должны знать, что больная бабушка любит их не меньше, чем когда была здоровая. А они её, больную, даже больше радуют.

К нам в Центр паллиативной помощи недавно пришёл мальчик с баяном, чтобы показать своей бабушке, как он научился играть. Это потрясающе было. И он это запомнит на всю жизнь и своим детям потом расскажет, и она до конца жизни с гордостью будет этот час вспоминать, и будет у них семейная легенда.

А какая останется легенда, если ребенку не дают даже возможности проявить любовь и заботу? Бабушка заболела, уехала в больницу, и кирдык.

- У государства тоже меняется отношение к вам, как вам удалось этого добиться?

Давайте смотреть правде в глаза: любой чиновник, если он не последняя мразь, а таких всё-таки крайне мало, хочет быть эффективным. Он хочет делать хорошее…

- Как правило, он не хочет ничего при этом решать

Отлично, мы сами всё решим. Паллиативная помощь, с учётом всех суеверий и страхов, - отличное поле, чтобы почистить карму. Вы только дайте ему эту возможность: покажите, что закон не запрещает посещение реанимации родственниками, объясните, что качественное обезболивание - дешевле и эффективнее многократных вызовов скорой, а если пускать в отделение здоровую флору вместе со здоровыми родственниками, то это будет содействовать уничтожению внутрибольничной инфекции. А если пускать волонтёров, чтобы они переворачивали больных чаще, то не будет так остро ощущаться нехватка кадров, и пролежней будет меньше. Просто и с чиновниками нужно уметь правильно общаться и правильно им объяснять, в чём выгода и плюсы.

Просвещение - основа прогресса, чтобы отношение менялось, надо постоянно говорить, обсуждать, создавать у потребителя спрос на качественную помощь в конце жизни. Для большинства людей, которые уходят в нашей стране, последние недели и дни перед смертью - это ад. Хотя картинка «правильного» умирания у нас есть. Если вы спросите человека, как бы он хотел уйти из жизни, только молодой человек без обязательств скажет: скоропостижно, машина сбила - и всё.

Нет, у большинства из нас есть семьи, незавершённые дела, важные разговоры, всем нужно у кого-то попросить прощения. Скорее всего люди скажут: «Дома в своей постели, чтобы рядом были близкие, чтобы было не больно». Мы помним из фильмов, из литературы, примеры достойного ухода. В фильме «Джейн Эйр» Джейн приезжает к умирающей тётке, которая была жуткая мразь, но эта тётка лежит в чистой постели, все дети вокруг неё, она в чепце, и она просит у Джейн прощения. В реальной жизни сегодня, увы, такие примеры - редкость. Сегодня несоответствия ожиданий и того, как происходит умирание на самом деле, вызывает ужас.

- Ну да, но чиновники обычно хотят сразу показать результат и не любят вкладывать в перспективу

Паллиативная медицина в этом смысле как раз благодарная сфера, какие-то результаты, по крайней мере геометрический рост количества благодарных граждан, ощутимы сразу. Развитие паллиативной помощи это и экономия средств, и популярное предвыборное решение с учетом демографической ситуации, и развитие благотворительности, потому что определённая часть гражданского общества начинает брать на себя социальную ответственность.

Фонд «Вера» до сих пор помогает даже московским хосписам, сколько денег фонда вы вкладываете в них и как считаете, справедливо ли это?

Смотрите. В бюджете в Москве есть деньги. В паллиативной помощи в Москве денег больше, чем достаточно, чтобы обеспечить всех, кому это необходимо.

- Всех в хосписах или в городе?

Я считаю, что в городе. Для того, чтобы медикам платить достойную зарплату, денег тоже достаточно. Достойная, как мне кажется, - это когда медсестра получает около 70 000, старшая сестра - 90 000, врач - 100 000 с лишним, завотделением - 120 000-130 000. И я думаю, что мы скоро выйдем на эти цифры. А вот с приобретением товаров и услуг дела обстоят хуже. Система закупок по ФЗ №44 - убийственная, она превращает всё в волокиту и приводит к закупке некачественного продукта. И это неизбежность.

Для меня, как человека пришедшего из некоммерческой организации (а с точки зрения управления финансами нет разницы, коммерческая организация или НКО), это пытка - видеть, что деньги есть, но ты никак не можешь получить результат, который тебя устроит. К сожалению, даже в Москве деньги благотворительного фонда нужны в малом объёме, чтобы, например, закупать какие-то расходники более высокого качества, чем то, что мы можем купить через аукцион. В фонде мы привыкли экономить каждую копейку, изворачиваться, искать, где подешевле и без потери качества купить памперсы, пелёнки и так далее. В бюджете такой возможности нет, выигрывает тот, кто даёт меньшую цену. В связи с этим я горячо поддерживаю всё, что связано с выделением государственных субсидий СОНКО.

Очень важно не бояться вносить в бюджетную сферу коммерческие элементы. В Москве в социальной сфере очень эффективно выведен на аутсорсинг большой объём работы. Младший медперсонал выведен на аутсорсинг - это твои же люди, но ты платишь компании, и можешь за счёт этого уменьшить объём работы старшей сестры по ведению табеля, чтобы она работала с пациентами, сократить людей в кадрах и бухгалтерии. В общем, много бонусов. И в медицине надо учиться. У меня гора идей. Были бы руки и время на реализацию…

Бюджетная махина в Москве паллиативного пациента обеспечивает как нигде в стране. Но федеральная программа госгарантий предполагает стоимость койки в 1800 рублей в день, и эта койка финансируется из бюджета субъекта. Большая часть субъектов - дефицитная. Это значит, что там в принципе нет денег, и у любого губернатора список из сотен задач, в котором первые строки занимают люди, которые вкладываются в ВВП - взрослые и дети, а паллиативная медицина финансируется по остаточному принципу. В Москве стоимость койко-дня более 5000, при этом городской бюджет выделяет столько денег, чтобы всех нуждающихся обеспечить помощью, а получает помощь, наверное, только треть, так как недостаточно пока развита инфраструктура. Поэтому увеличиваются расходы на каждого пациента, и это здорово.

- А ничего, что вы это говорите? Вам не срежут финансирование?

Нет, я и в департаменте об этом очень открыто говорю. И департамент сам заинтересован в качественных расчётах. Не все получают эту помощь не потому, что нет денег, а потому, что нет врачей. Все заинтересованы в том, чтобы люди оставались дома, если есть приличные условия содержания и семья. Пусть к пациенту ходит медсестра каждый день и помогает. Это и пациенту улучшает качество жизни, и для семьи стратегически правильнее, и бюджету дешевле. Главное - убрать неприятные симптомы, обеспечить уход и всегда быть на связи.

- На сколько дешевле?

Это зависит. Например, если человек на аппарате ИВЛ, то его пребывание дома с регулярными визитами медработников обходится в 7 раз дешевле, чем пребывание в стационаре. По нашим данным, в России 1 300 000 человек нуждаются в паллиативной помощи, а получают около 180 000 в год.

Можно сравнивать человека, который получает паллиативную помощь в конце жизни и человека, который её не получает, но при этом пользуется услугами медучреждений, а именно: вызывает скорую помощь, его госпитализируют, последние 2-3 дня жизни он проводит в реанимации. Первый человек бюджету обойдётся дешевле. В масштабах страны, если все, кто нуждается в паллиативной помощи, будут получать её, это будет экономия для бюджета в размере в 76 млрд рублей в год.

Но чтобы это случилось, систему надо выстроить, привести врачей. И спроса пока не достаточно, потому что у нас в стране принято пострадать. Ждать принято до последнего. Не готовиться к худшему - накликаешь же. И ещё потому, что люди в силу незнания или предрассудков всё равно позвонят в «Скорую».

- А «Скорая» не должна им сказать, что пора в хоспис?

Не должна. У каждого свои обязательства. Вы вызываете «Скорую» не чтобы умереть, а чтобы не умереть.

- Так когда человек должен узнавать про хоспис?

От лечащего врача, когда прекращается лечение. Или когда он ещё здоров. В какой момент вы понимаете, что высшее образование нужно получать? Классе в восьмом. Когда вы понимаете, что изменять супругу не очень хорошо? Задолго до того, как выходите замуж. Информацию о том, как устроена жизнь (и смерть) должна поступать задолго до того, как человек выходит в эту жизнь самостоятельной единицей. Быстро это не делается.

Вообще, одна из вещей, к которым мне сложно привыкнуть - то, как всё медленно в бюджете. Ты хочешь, чтобы система заработала как можно скорее, но количество изменений, которые можно внедрить в момент времени, очень маленькое. Полтора года назад, когда я только пришла, я очень торопилась, но сейчас я поняла, что темпы другие. На 2018 год у меня всего 3 задачи: внедрить единую для всех филиалов форму истории болезни, навести порядок в финансовой службе, начать капремонт в Центре паллиативной помощи. Всё.

- Так всё-таки, мы не закончили с вопросом про деньги фонда «Вера». На что они идут?

Есть вещи, на которые государство не должно тратить деньги. Например: мы говорим, что качество помощи возрастает в момент при открытых дверях и с появлением волонтёров. Волонтёры не берутся из ниоткуда. Их надо найти, привлечь, обучить, поддержать, удержать и приумножить. Это тяжелейшая работа, рекрутинг очень особенных кадров. Одного из двадцати человек мы в итоге в эти стены пустим, при этом 19 должны остаться нашими. Они должны узнать про паллиативную помощь, про благотворительность.

Нам нужны дополнительные руки, сиделки. Я хочу, чтобы сиделки оплачивались фондом, у нас в каждом отделении есть замечательные женщины, которые делают вещи, на которые у медработников времени просто нет. Я хочу, чтобы каждая женщина в хосписе могла рассчитывать на то, что у неё будут аккуратно вымыты и подстрижены волосы, ухожены ногти, чтобы она была одета так, как ей приятно, потому что к ней муж вообще-то придёт. Она хочет для него женщиной оставаться, а не беспомощным телом. А если пациент молодой, ему нужно, чтобы была возможность в компьютерные игры играть, сериалы смотреть, как-то иначе проводить досуг, как он привык. Вот это все без денег фонда не обеспечить.

Понимаете, матричная медицина, в которой пациент - винтик, хороша, когда мы выходим из строя на время. Мы попали в больницу, нас там по регламенту прокрутили, починили, и мы пошли дальше, вернулись к обычной жизни. А паллиативная помощь - это про последние дни, после этого не будет никакого «дальше». Поэтому слова «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» - так важны. Мы должны обеспечить человеку достойную жизнь. Мне нужны для этого сиделки, волонтёры, салон красоты, собаки-терапевты, а чтобы привлечь их, мне нужен фонд.

Что ещё обеспечивает фонд? Фонд издаёт книги, учебники, мы устраиваем конференции и привозим лекторов со всего мира, и слушателей со всей страны. И я хочу, чтобы медики, которые приезжают в Москву учиться, жили в комфортной гостинице, чтобы они могли сходить на концерт, чтобы для них был организован фуршет, чтобы они отдохнули, а не только поработали. Они заслужили. На это очень трудно собирать деньги, но Фонд «Вера» неплохо справляется.

Фонд работает почти на все субъекты страны, и у нас масса хосписов, которым мы помогаем. Ещё большая часть работы фонда - адресная помощь детям. Посылки с трахеостомическими трубками, повязками, памперсами, влажными салфетками, питанием для этих детей, лекарствами, инвалидными креслами. Стыдно, что это есть и стыдно, что это нужно. Ребёнок на ИВЛ - это 100 000 рублей в месяц на расходники. Иногда чтобы семья могла оставить больного ребенка дома зимой, в эту семью нужно купить дрова.

Было бы хорошо, если бы в каждом субъекте появлялись свои фонды. Мы сейчас работаем над национальным приоритетным проектом по доступности паллиативной помощи, пишем паспорт проекта и надеемся, что он будет утверждён правительством, и там один из показателей эффективности - появление в каждом субъекте СОНКО, работающих в сфере оказания паллиативной помощи и получающих государственные субсидии. Если паспорт одобрят, это простимулирует появление таких фондов.

- Расскажите про программу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», к которой вы хотите привлечь бизнес.

Мы устаканили в каждой голове за 10 лет формулу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Её придумала когда-то Оля Агеева. Я очень хорошо помню, как несколько лет назад меня срубал вопрос «Зачем помогать умирающим?». Сейчас такого вопроса нет, а если он есть, то его стыдно задавать. Почти то же самое уже произошло с вопросом про боль - уже многие понимают, что боль нельзя терпеть и нужно лечить. И вот очередной этап - нужно сделать так, чтобы люди знали, чего требовать от хосписа. Хоспис - это про жизнь до конца.

Нельзя радоваться толпам благодарных родственников, которые счастливы, что их родителю постель перестелили, обед принесли и после недели мучений вкололи морфин. Это неправильно, эти родственники должны быть в ярости. А благодарны они должны быть за совсем другой объём и качество помощи.

Сейчас перед нами новый горизонт - надо объяснить людям, чего хотеть. Мы долго искали правильные слова для этого. Наконец, нашли Александра Сёмина, автора ролика фонда «Линия жизни», лучшего, на мой взгляд, ролика про благотворительность. Это тот же Сёмин, у которого родился сын Семён Сёмин с Эвелиной Блёданс, и благодаря которому совершенно изменилось отношение к детям с синдромом дауна. Он рассказывал, что на 20 с чем-то процентов упало количество отказов от таких детей после их с Эвелиной активной работы.

Директор ГБУЗ ДЗМ «Центр паллиативной медицины», учредитель и член правления Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

В 2013 году окончила Первый МГМУ имени И. М. Сеченова по специальности «Организация здравоохранения».

В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза.

В 1995-1997 г.г. изучала английский язык в Кембридже.

С 2016 года - директор ГБУЗ ДЗМ «Центр паллиативной медицины».

С 2006 года - учредитель и член правления Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

С 2006 по 2016 г.г. - президент Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

С 2003 по 2013 г.г. – преподаватель английского языка в Московской школе №57.

Параллельно с преподавательской деятельностью работала в самых разных областях: в международном отделе театрального фестиваля «Золотая маска», театральным переводчиком-синхронистом, личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем переводческого отдела в Шахматной академии Гарри Каспарова.

Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения г. Москвы

С 17 лет работала добровольцем в хосписах в России и Великобритании.

Награждена знаком отличия Российской Федерации «За благодеяние». В 2015 году была признана «Благотворителем года» по версии РБК awards

Фонд «Вера» под руководством Нюты Федермессер создал в 2008 году первый российский эндаумент (фонд целевого капитала) в сфере здравоохранения и использует средства, полученные с помощью этого инструмента, на уставную деятельность – развитие и поддержку хосписов в России. Фонд целевого капитала в конце 2014 года был отмечен призом Форума доноров - «За прозрачность».

«Одно из главных итогов работы в Попечительском совете стала подписанная главой правительства дорожная карта по обезболиванию. Это настоящая победа.

Два года назад, когда мы впервые заговорили о необходимости системных реформ в этой сфере, я думала, проблема только в том, что врачи не назначают пациентам обезболивание. А директор фонда "Подари жизнь" Катя Чистякова сказала: "Врачи не назначают, потому что не обучены и потому что нет препаратов. А препаратов нет, потому что их не производят. А не производят, потому что нет сырья". И когда я все это поняла, подумала: какой кошмар, мы никогда это не сдвинем. А Катя уже была на полпути к этой "дорожной карте". И сейчас в "дорожной карте" есть все эти аспекты: и производство, и появление новых лекарственных форм, и требование к транспортировке и хранению, и обучение врачей, и информирование сообщества, и появление детских форм морфина, и развитие паллиативной помощи.

И это произошло благодаря активной поддержке Совета и лично Ольги Юрьевны Голодец. Онаи в силу должности, а в силу личных качеств погружается во все проблемы, от обезболивания до усыновления, очень ответственно и внимательно, разбирается в нарушениях прав сирот, пациентов психоневрологических интернатов, женщин в местах лишения свободы – и готова вникать, требовать от ведомств отчеты, давать поручения анализировать законы и предлагать изменения.

Сейчас перед нами другая большая задача – разработка и внедрение стратегического плана развития паллиативной помощи в России. Важно, чтобы все изменения в этой сфере происходили системно, только так можно добиться результата – чтобы каждый человек в нашей стране, независимо от места жительства, возраста, статуса, достатка – мог получить качественную и достойную помощи в конце жизни».