Вера Васильевна Миллионщикова
Главный врач Первого московского хосписа, умерла 21 декабря 2010 года в возрасте 68 лет
Что такое хоспис : работа нянечки.
В моей биографии есть красивая вещь: я начинала с акушерства, а закончила хосписом. И мне это нравится. Я сама, когда этот факт осознала, подумала: «Ни хрена себе!»
Беременная женщина — это Венера Милосская. И этот остренький животик, и пятна на лице, и глаза телячьи — мне так они нравятся. У наших больных тоже красивые лица — одухотворенные.
Жизнь — это путь к смерти.
Смерть — это всегда страшно. Я до смерти боюсь смерти . Смерть — это таинство, которое осознают все — с самого рождения. Даже ребенок, заходя туда, где лежит покойник, сначала может закричать: «Мама! Мама!», но как увидит мертвого — замолкает. И дело не в том, что он вдруг увидел лица взрослых. Дело в том, что он понимает: таинство должно происходить в тишине.
Не надо активно вмешиваться в процесс умирания — ты уже ничего не исправишь. Но надо быть рядом, взять за руку, соприкоснуться, посочувствовать. Думать о том, что тебе нужно приготовить щи, ты точно не будешь. Вокруг разлита важность момента — кто-то уходит, а ты сопровождаешь его. Говорить необязательно, можно просто тихо сопеть. Главное, чтобы человек чувствовал, что он не один. Потому что одному, говорят, очень страшно . Но наверняка я не могу сказать — не умирала.
Жить надо сегодня. Не у всех есть завтра.
Как человек жил, так он и умирает. Когда я только начинала, нас вызвали на Комсомольский проспект, в роскошный генеральский дом. Сказали, что в одной из квартир умирает женщина. «Вот только дочь у нее алкоголичка». Приходим. Роскошная квартира, большая прихожая, ванная. А прямо напротив двери — комната, и в ней сидит женщина 32 лет. Дверь соседней комнаты закрыта и приперта сумкой. А в сумке — килограммов десять картошки. Мы слышим: «Пришли? Там она!» Отодвигаем картошку, открываем дверь, а там, поперек кровати, лежит абсолютно голая окоченевшая старуха со спущенными на пол ногами — на клеенке, без простыни. Окоченение — минимум сутки. Первое желание было — задушить эту девку, дочь ее. Мы хлопнули дверью, шли и пинали по дороге все урны, хотели даже разбить окно. А потом я сказала: «Ребята, а что мы знаем о ее жизни? Почему она пьет? Может, мать у нее чудовищем была?» Ведь как ты живешь, так ты и умираешь .
Трудно, когда умирают дети. Но привыкаешь и к этому, потому что профессия постоянно напоминает тебе: умирают все .
Живи каждый день, как последний: со всей красотой, полнотой и горем . Даже если хочется поспать, а у тебя много дел, не откладывай на завтра ничего — пусть даже это покупка сумочки или звонок соседке. Надо делать то, от чего покой выльется на твою душу .
Отслеживаю судьбы детей НКВДшников, с которыми училась. Боже, какие страшные судьбы! Кто-то спился, кто-то умер, а кто-то — родил лилипута. Грех родителей просто так не отмолить, без платы — нельзя, и если старшим платить не пришлось, по счетам заплатят потомки.
Я очень рационально трачу свои силы и время. Моя дочь Машка, когда была маленькая, говорила моей подруге: «Марина, не расстраивайся, что мама тебе не звонит. Вот когда будешь умирать, она обязательно к тебе придет».
У меня пожилые друзья, и мы часто говорим о болезнях : как пописал, как покакал. С этого начинается разговор. С возрастом говорить о смерти и болезнях становится нормой. Но с молодыми я не говорю на эту тему и ненавижу, когда во время застолья говорят о хосписе . У людей и так много негатива, хватит с них.
Классический джаз — это очень много для меня. Я даже сказала своим: «Когда умру, пусть на похоронах звучат Дюк Эллингтон и Элла Фицджеральд». А никаких других музык и речей мне не надо.
У меня нет завещания — зачем? Если я умру первая, мой муж всё получит. Если он умрет первым, я всё получу — и вот тогда уже напишу завещание. Кто первый умрет, того и тапки.
Пять лет назад я заболела саркоидозом и только тогда поняла, что болезнь близкого делает с его родственниками.
Рак — интересная болезнь. Без изъянов. Во время этой болезни вы можете сделать многое. Раньше я думала: хорошо бы уйти быстро, без боли. Но посудите сами: допустим, я поссорилась с дочкой, вышла на улицу и — авария. Как будто я должна быть счастлива. Но что будет с моей дочкой? Как она будет жить? Когда есть такая болезнь, как онкология — многолетняя, многомесячная, и все родственники больного об этом знают, — жизнь человека сразу меняется. Появляются возможности: повиниться, попрощаться, доцеловать. В такой болезни есть свое достоинство — время . А в мгновенной смерти времени нет, а значит, и нет возможности что-то исправить.
Я считаю, что нашему поколению повезло: мы, наконец, можем покаяться за грехи своих родителей . Я — родственница генерала Краснова по маминой линии. Мама и ее родные жили очень трудно. Деда забрали в 1922-м, но не расстреляли. Он умер в Луганской тюрьме, потому что от него отказалась его старшая дочь — Лиза. Когда дед узнал об этом, он объявил голодовку и умер. Мама рассказала мне об этом только в 1976-м году. Всю жизнь она прожила с ужасом в душе. Да, от отца отреклась не она, но разве это не наш семейный грех? А тетя Лиза, кстати, была чудесная женщина, и в то время она просто не могла поступить иначе.
День победы застал нас в Вильнюсе , где мы жили с 1944 года. Но я его совершенно не помню. Зато помню, как мама кормила пленных немцев. Папа мой, Василий Семенович, был начальником на железной дороге и имел право брать пленных немцев в качестве рабочей силы. Я помню, как в 1947 году они ремонтировали у нас на станции потолок. Мама варила им домашнюю лапшу, а они целовали ей руки . Для меня это был явный знак того, что мама — хорошая. А еще немцы сажали на нашей станции деревья — преимущественно ясени. Какие-то из них выросли с кривыми стволами, и до 1966 года, пока я не переехала в Москву, я ходила мимо этих деревьев и думала: «Вот немцы! Не могли ровно деревья посадить!»
Боже, какая я была дура в школе — активная, противная и омерзительная . Со стыдом вспоминаю, как хотела выгнать из комсомола двух девок — самых красивых. Рая Должникова и Людка Гражданская были рано созревшие девочки, подкрашивались, ходили на танцы, носили челки. А мне челку носить не разрешали. Помню, я устроила собрание, требуя исключить Раю и Люду из комсомола. Меня тогда никто не понял. Со мной случилась истерика, и я потеряла сознание. Но я не завидовала им. Просто я была — эталон, а они, как мне казалось, нет. Райка Должникова вообще форму с вырезом носила: чуть-чуть наклонится вперед — и сиськи видны.
По каким заповедям жить — коммунистическим, евангелическим или каким хотите еще — не важно. Главное — жить любя .
Однажды врач из женской колонии приехал к нам за вещами и лекарствами . А потом звонит мне с благодарностью: «Вера Васильевна, приезжайте к нам! У нас тут так хорошо!» — «Нет, — отвечаю, — лучше вы к нам, у нас тоже неплохо». Потрясающий, если вдуматься, разговор — главного врача хосписа и главного врача женской колонии .
Я не люблю обходы. Мне не нравится, когда больные благодарят нас за нашу работу — за то, что у них чистая постель, есть еда и лекарства. До какого унижения должен дойти человек, чтобы благодарить за то, что его помыли и перестелили кровать !
Никогда не ищите благодарности от того, кому что-то дали. Благодарность придет с другой стороны. Мое глубокое убеждение состоит в том, что добро должно идти куда-то, а приходить — отовсюду .
Я не святая. Просто делаю то, что мне нравится. А так, я очень плохой человек: злая и достаточно циничная. И я не кокетничаю. А святые тоже делали то, что им нравилось. Иначе невозможно .
Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!
Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.
У меня было три собаки, и все — дворняги. Мы — плохие хозяева: наши собаки были очень умными, но, старея, попадали под машины. Все три собаки так и погибли. Они были очень свободолюбивыми: с поводком ходить не хотели, а мы никогда не настаивали.
Я всё время руковожу.
Я очень люблю властвовать и очень авторитарна. Девчонки говорят: «Маме помогать — хуже нет». Я сижу в комнате и командую: «Так, это — в шкаф, это — в мойку». Иногда мне, конечно, хочется прикусить язык, но дочки говорят, что...
Если я замолчу, то буду драться.
С чужими всегда проще быть доброй .
Меня на всех не хватает.
По понедельникам утром ты проводила в хосписе конференцию, где обсуждалось всё: сколько больных в стационаре, кто умер, как это происходило, как пережили родственники, чем можно им помочь. А потом кто-то из твоих сотрудников делал выступление — о психологии или о хосписном опыте на Западе или о чем-то немедицинском, ты любила в медицине именно немедицинское.
И вот 20 декабря , в очередной понедельник, как рассказывала мне твоя дочь Нюта [Анна Федермессер, младшая дочь Веры Миллионщиковой, президент Фонда помощи хосписам «Вера»], вы ехали на работу и застряли в пробке, и ты сказала Нюте:
«Ну ладно, сейчас позвоню, скажу, чтоб проводили конференцию без меня. Я написала текст. Но его нельзя комкать. В следующий раз прочту».
На следующее утро ты умерла.
Через неделю Нюта нашла этот текст.
Дорогая Вера! Я все понимаю: ты готовила текст для конференции. Ты не собиралась умирать.
Ты очень хотела жить. Но сегодня этот твой текст воспринимается как завещание:
«Горит огонь в очах у молодых людей,
Но льется свет из старческого ока.
- Виктор Гюго -
Я хочу рассказать вам, как мне сейчас трудно с вами работать.
Мне, которая создала этот хоспис и всё, что его наполняет: от заповедей до их исполнения, до персонала, то есть всех вас.
Мне 68 лет, я болею, болею хроническим заболеванием, которое трудно лечится.
Мне очень трудно дается осознание того, что я не прежняя:
не могу слазить на чердак и выйти на крышу,
не могу взбежать или стремглав спуститься с лестницы,
не могу неожиданно нагрянуть в любое время суток в хоспис,
не могу сделать обход, чтобы показать вам, у кого из больных неудобно для него стоит тумбочка,
что лежит больной неудобно, что конъюнктивит у него, стоматит,
что кожа сухая и нужно не только его долить [при обезвоживании ставить капельницу], но и два-три раза в день обработать кожу кремом для тела, которого нет в карманах халата каждого из вас,
что вы забываете причесывать больных по утрам и в течение дня и
что небритый мужчина — ваша промашка,
что вот здесь надо снять некротические массы с пролежня больше,
а что здесь лапарацентез [удаление жидкости из брюшной полости] или торакоцентез [удаление жидкости из плевральной полости] делать еще рано,
что вот это выслушиваемое ослабленное дыхание в нижних отделах — это завтра пневмония, и надо срочно длительно (весь день) поворачивать больного, делать с ним дыхательную гимнастику;
что необработанные ногти на руках и ногах — это ваша лень,
что запах от тела — это не от болезни и старости, а от того, что вы не помыли больного;
что сидящий рядом родственник пациента не используется вами как помощник, вы не смогли занять его трудом полезным и т.д.
На выездной службе — я не иду на контрольный визит, не отзваниваю родственникам.
Я рефлексирую, я физически не могу этого сделать и по возрасту, и по болезни.
И выходит, что в работе меня видели ну 10-12 человек из персонала, а все позже пришедшие должны или верить «старикам» на слово про былую Веру, или думать, что она просто «карась-идеалист», которая на конференциях только читает морали.
Справедливо? Нет.
Потому что среди вас есть достаточно людей, которые все это знают, но все ждут, что я стану прежней.
Не стану.
У меня другой этап жизни. Я не могу гореть — это противоестественно.
Я могу светить мягким долгим светом, зная, что у меня в хосписе есть ученики, помощники.
И когда мои помощники осознают это, как, кажется, осознаю я, хоспис останется на должной высоте.
А если не осознают — придут люди, которые не верят словам, не подкрепленным делами, — и хоспис преобразится: персонал будет все циничнее, лицемернее, лживее, корыстнее.
Ну какое-то время еще поживет по инерции на былой репутации и… кончится.
Этого не должно произойти.
Ничто в хосписе не должно кануть в Лету, уйти в никуда.
Вы должны понять, что моя роль теперь иная — я должна быть, а вы должны нести.
Любовь и добро. Что всё, что сделано в хосписе, — не слова, это действие, дело.
И дело должно продолжаться.
Продолжаться естественно, искренне, с любовью, дружелюбно, с пониманием того, что все там будем и что в служении больному — наше будущее.
Как мы с ними, так и с нами будет
.
Я приношу вам глубокую благодарность за радость сотрудничества, приношу всем, с кем работаю десятилетие или чуть меньше.
Я приношу свои извинения тем, которые не видели меня в работе раньше, а слышат только обращенные слова, не подкрепляемые делом.
Я хочу, чтобы вы на работу ходили с удовольствием, какой бы тяжелой она ни была.
Я хочу, чтобы с работы ушли все те (надеюсь, что их нет или их ничтожно мало), кто не верит хосписным заповедям и у кого слова расходятся с делом, кто циничен и считает, что все провозглашаемое мною в хосписе — пустые слова.
Я верю, что все, сказанное мною сегодня, не воспринимается вами как прощание или, не дай Бог, принятие моего поражения.
Я верю, что все, мною сказанное, — призыв к действию, к тому, чтобы в хоспис никогда не входили незваные гости — ложь, цинизм, лицемерие».
Заповеди хосписа:
1. Хоспис — это комфортные условия и достойная жизнь до конца.
2. Мы работаем с живыми людьми. Только они скорее всего умрут раньше нас.
3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто . Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.
4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.
5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.
6. Пациент и его близкие — единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай .
7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека — для пациента имеет огромный смысл.
8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.
9. Принимай от пациента всe, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать — пойми человека, прежде чем понять — прими его .
10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.
11. «Незапланированный» визит — не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти — позвони; не можешь позвонить — вспомни и все-таки… позвони.
12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом — посиди рядом . Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всe возможное. Если думаешь, что не всe успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.
13. Хоспис — дом для пациентов. Мы — хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.
14. Репутация хосписа — это твоя репутация.
15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало .
Анатолий ЧУБАЙСУмерла Вера Васильевна Миллионщикова - основатель Первого московского хосписа. Она была человеком, для которого чужого горя не бывает - она просто воспринимала его как свое. И не просто сочувствовала, но всю жизнь посвятила действию, помогая людям, у которых случилось действительно большое горе. И как-то так получалось, что вокруг нее собирались такие же бескорыстные, такие же преданные этому делу люди.
Для меня до сих просто какое-то чудо, как она смогла в нашей стране, где бессердечие и жестокость десятилетиями были нормой жизни, создать хоспис - место, где уже безнадежно больные люди могут просто достойно прожить до своей смерти. Это, казалось бы, не про нашу жизнь, не для нас. А Вера Васильевна не в выступлениях и не в речах, а делом доказала обратное.
Создав первый в стране московский хоспис, Вера Васильевна положила начало целому движению. Она была первой, и это забывать нельзя.
Вместе с ее уходом дело, которому она посвятила свою жизнь, не прервется. Я знаю, что его продолжит ее дочь, Нюта.
Светлана РЕЙТЕР
Я никогда не сотру ее номер из своего телефона. Я не смогу удалить ни один файл со словом «Вера». У меня их - четыре. Интервью для журнала «Эксперт». Интервью для журнала «Большой город». Два интервью - для Esquire .
Она с ходу начала называть меня Светочкой.
Мне сразу хотелось быть похожей на нее. С ней хотелось разговаривать до бесконечности. В идеале - каждый день.
Много делать. Много и щедро - любить. Даже много, не стесняясь, курить.
Но у меня, конечно, ничего не получалось.
Только она могла относиться к больным как к любимым детям, но без лишних сантиментов. Медсестер она называла «мои девочки».
Никогда я не видела, не знала и, наверное, уже не узнаю человека такой невероятной, запредельной мудрости и глубины. Каждая ее фраза врезалась в память: «Даже святые делали то, что им нравилось», «Смерть - великое таинство, это понимает каждый ребенок», «Я не приемлю холопство, я от него болею».
Свою работу в качестве главного врача Первого московского хосписа она описывала так: «Я не представляю себе, как работают патологоанатомы или люди в крематории: видеть изо дня в день мертвые тела, должно быть, невыносимо. Но когда ты лично знал человека, помог ему, облегчил его страдания, то невольно начинаешь думать: “Если я буду умирать, то хотел бы уйти из жизни именно так - без боли и страданий. И хорошо бы этот хоспис существовал подольше. И чтоб меня сюда - взяли”».
Дочка военного инженера, в детстве она переболела всеми болезнями, кроме родильной горячки, и, как следствие, была очень серьезным ребенком. В пятнадцать, впрочем, стала красить ногти в разные цвета и почувствовала себя красавицей.
Красавицей она и осталась.
Онкологом Вера стала случайно: по специальности акушер-гинеколог, она работала в Шестом роддоме, прошла в Четвертой градской больнице специализацию по профессии «акушер-анестезиолог» и там же встретила своего любимого мужа, Константина Матвеевича Федермессера. Доктор медицинских наук, Константин Матвеевич стал первым медиком, применившим обезболивание при родовспоможении и с полным на то правом считается отцом акушерской анестезиологии в России. После женитьбы Миллионщикова и Федермессер стали работать вместе, переходя из роддома в роддом: «Но у нас с мужем довольно большая разница в возрасте, он старше меня на двенадцать лет, и, когда встал вопрос о его выходе на пенсию, мы сообща решили, что мне нужно перейти в специальность с “повышенной вредностью”, выйти на пенсию одновременно и вместе стариться». По этой причине Миллионщикова перешла в Институт рентгенорадиологии и увидела, как неизлечимобольных пациентов выписывают домой - умирать. Бросить их она не могла и поэтому ездила к ним домой, не обращая внимания на дальний адрес и не жалея собственных сил.
Она облегчала страдания пациентов так, как никто другой не умел. Когда семнадцать лет назад открылся Первый московский хоспис, то его красные кирпичные стены прохожие сначала мазали черной краской, а само здание с ужасом называли «Дом смерти». Через несколько лет после открытия сотрудников останавливали на улице и благодарили.
И в этом, конечно, заслуга Веры.
Как-то она положила в хоспис пожилую заключенную, трижды отсидевшую по 105-й статье. Это убийство. Веру этот аспект не интересовал - главным было то, что у бывшей заключенной - четвертая степень онкологии и умирать ей было негде.
Больную устроил в хоспис замечательный врач Шаховской колонии Андрей Князев:
«Женщину уже актировали, но ни в одну больницу не брали. Я позвонил Вере Васильевне как бы за советом, больше некому было уже звонить. Она сказала: “Андрей, не ходи вокруг да около. Я возьму”». Пока больная не попала к Вере в хоспис, она боялась умереть на улице.
На ее похоронах Вера сказала: «Я не знаю, как жила эта женщина. Но умерла она - достойно».
Вера всегда говорила «да», когда требовалась ее помощь. «Вера Васильевна, вы поговорите со мной?» - «Да, Светочка». - «Вера Васильевна, я месяц назад разговаривала с одной вашей пациенткой, Татьяной Мачалиной. Она сказала, что таких, как вы, Бог на землю послал с небес. Она еще жива?» Вера Васильевна поднимает трубку телефона и, видя мое испуганное лицо, переспрашивает: «Боитесь, Светочка?» И через несколько секунд отвечает: «Да. Жива».
Все тридцать пациентов ее хосписа, мне кажется, считали Веру святой. Медсестер - ангелами. До этого чудес в их жизни не было: был районный онкологический диспансер, квоты, больницы, очереди за лекарствами. А еще - очереди за рецептами на обезболивающее, обязательно с печатью определенной формы. А ей было плевать на форму. Ее интересовало содержание. Уход, лекарства - и как бы доделать в хосписе зимний сад, и как бы добрать книг в библиотеку, и как бы устроить для пациентов концерт, и вот бы еще не забыть проверить на кухне, испекли ли пирог. Я помню, она рассказывала мне, что один из пациентов жаловался на то, что в палате холодно. «Мои ребята проверили все оконные щели, заложили их одеялами, а оказалось - тянет сбоку, через оконную планку, которая ближе к стене. Такая мелочь, Светочка. Меня не было в хосписе несколько дней, и я обнаружила это позже». Мелочей не было. Важно - всё. Обогреватели, потому что «тяжелая зима, а все наши больные очень худые». Теплые, но легкие одеяла, «потому что так им приятней лежать, понимаете?». И, как мантру, она повторяла: «Больные должны уходить достойно. Без боли, грязи и унижений».
По-моему, в предпоследний раз я пришла к ней вместе со своей дочерью Мирой, которую Вера сразу посадила есть суп и делать уроки. «Серьезная у тебя девочка, на меня в детстве похожа. Я тоже такая была, тихая, вся в себе», - сказала Вера и поцеловала мою дочь. А та, конечно, сразу растаяла, поскольку не полюбить Веру с первого взгляда - противоестественно.
Вера говорила: «Не делайте из меня святую». Простите, Вера, но по-другому у меня сейчас никак не получается.
Она как-то сказала, что «рак - интересная болезнь, потому что позволяет доцеловать и долюбить всех родных и близких». Она не боялась говорить то, о чем другие - молчат.
Еще она сказала, что дети всегда отвечают за грехи своих родителей, и я неделю ходила и мысленно повторяла про себя эту фразу.
Вера, вашим детям не придется отвечать за ваши грехи. Потому что, Вера, у вас их просто не было. И никакой священник меня в этом не переубедит. Я им, священникам, просто не поверю. Так, как верила - вам.
Вера Васильевна Миллионщикова (6 октября 1943, Ртищево - 21 декабря 2010, Москва) - врач, основатель Первого московского хосписа.
Вера Васильевна Миллионщикова родилась 6 октября 1943 г. в городе Ртищево Саратовской области в семье железнодорожного служащего. В 1944 г. семья переехала в только что освобожденный Вильнюс. Мать Миллионщиковой была родственницей белого генерала Краснова, ее дед, арестованный за контрреволюционную деятельность в начале 1920-х, умер в советской тюрьме.
В 1966 г. Вера Миллионщикова окончила медицинский факультет Вильнюсского государственного университета им. Капсукаса, устроилась на работу в Москве. С 1966 по 1982 г. работала в Московском институте акушерства и гинекологии, сначала акушером-гинекологом, потом анестезиологом. С 1993 г. В.В. Миллионщикова работала врачом-онкорадиологом в Московском рентгенорадиологическом институте. «Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, я поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой “лечиться по месту жительства”, то есть не лечиться никак», – вспоминала она. Вряд ли стоит уточнять, что значит смерть от рака без медицинского ухода и обезболивания. Врач В.В. Миллионщикова стала навещать выписанных домой пациентов, приносила лекарства, рассказывала близким, как облегчить последние дни и минуты умирающего.
Так она продолжала работать несколько лет, до знакомства с инициатором хосписного движения в России британским журналистом Виктором Зорзой. Выполняя волю умершей от рака дочери, Зорза посвятил жизнь созданию хосписов по всему миру. На момент встречи с Миллионщиковой ему удалось открыть в 1990 г. первый в постсоветской России хоспис в Лахте (район Санкт-Петербурга).
Переговоры с чиновниками об открытии хосписа в Москве заняли еще несколько лет. Хоспис был создан на деньги московского правительства. В 1994 г. в Москве заработала выездная хосписная служба, в 1997 г. хоспис получил стационар на 30 коек в бывшем здании дома ребенка на улице Доватора, 10. Первый московский хоспис всегда работал бесплатно. Вера Миллионщикова запрещала врачам и медсестрам брать с больных и их родственников деньги и даже подарки, просто увольняла с работы на следующий день, если это становилось известным. Вера Миллионщикова называла хоспис «Домом любви».
В 2006 году в честь Веры Миллионщиковой был назван Фонд помощи хосписам «Вера», созданный дочерью Миллионщиковой Нютой Федермессер.
В последние годы Вере Васильевне Миллионщиковой пришлось бороться с тяжелым хроническим заболеванием – саркоидозом. Несмотря на болезнь, она до последнего дня продолжала руководить хосписом, принимала активное участие в развитии хосписного движения в России. Вера Миллионщикова умерла у себя дома 21 декабря 2010.
За день до смерти она написала обращение к персоналу Первого московского хосписа, которое стало её .
Отрывки из статей и интервью Веры Васильевны Миллионщиковой в журналах и газетах, на телеканалах и радио можно прочитать в сборнике « », созданным волонтером Первого московского хосписа Мариной Желновой.
- Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России?
Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга.
- А первый хоспис в мире появился?..
В Англии. Баронесса Сесилия Сандерс уже в зрелом возрасте пришла работать в госпиталь, где вплотную столкнулась с проблемой онкологических больных. Страдания одного из пациентов тронули ее так глубоко, что она занялась этой проблемой всерьез и в 1967 году организовала хоспис. (Сегодня баронессе Сандерс 88 или 89 лет, она до сих пор преподает, несет идею хосписов в мир). Затем появились хосписы в Америке, в других странах. А когда началась перестройка, англичанин Виктор Зорза приехал с идеей хосписов в Россию.
По-моему, в 1989 году в журнале «Октябрь» была напечатана повесть его и его жены Розмари «Я умираю счастливой» с предисловием Дмитрия Сергеевича Лихачева?
Да, это был отрывок из книги, которая вышла чуть позже. Виктор был выходцем из России, украинским евреем. В 1971 году его дочь Джейн заболела меланомой и через год, в 26 лет, умерла в хосписе. Узнав перед смертью, что ее отец родом из нашей страны (он всю жизнь это скрывал), она завещала ему строить хосписы в Индии и России. Когда появилась возможность, он выполнил ее завещание.
- Как вы пришли в хоспис? Ведь, если я не ошибаюсь, вы по специальности не онколог, а гинеколог?
Я действительно начинала свою врачебную практику в акушерстве – сначала гинекологом, потом анестезиологом, но в 1983 году пришла в онкологию.
- Занимаясь рождением, заинтересовались проблемой смерти?
Всe было гораздо прозаичней. Я перешла в онкологию, чтобы раньше выйти на пенсию. Но человек предполагает…
Столкнувшись с безнадежными онкологическими больными, поняла, что не могу их оставить. Ведь государство их бросало на произвол судьбы. При безнадежном диагнозе пациента выписывали с формулировкой «лечиться по месту жительства», то есть не лечиться никак. В принципе эти больные неинтересны врачам. Врачи настроены на победу. По их представлениям, лечить человека стоит только ради выздоровления. О смерти даже думать неприлично.
- Плоды атеистического воспитания?
Конечно. Смерть всегда замалчивали. По статистике у нас даже в онкологических клиниках смертность 0,2 %. Абсурд! Ради этой ложной статистики и «выкидывали» безнадежных больных домой. Помочь этим людям могут только хосписы.
Но еще ничего не зная о хосписах, я сама ездила к своим бывшим пациентам, старалась помогать им до последнего вздоха. Делала это, естественно, в свободное от основной работы время, очень уставала. В 1991 году собралась на пенсию, но промыслительно познакомилась с Виктором. Так до сих пор работаю и вряд ли когда-нибудь уйду.
- Когда открылся ваш хоспис?
Выездная служба – в мае 1994 года, стационар – в 1997.
- Государство помогало?
Только государство. Хоспис построен на деньги Правительства Москвы при участии Департамента здравоохранения города Москвы.
- Несколько лет ваш хоспис был единственным в Москве?
Да, 8 лет мы были единственными. Но сегодня их уже четыре, а на днях откроем пятый – в Южном округе. В ближайшее время в каждом административном округе столицы будут хосписы. Мы обслуживаем Центральный округ.
- Наверное, новые хосписы сегодня больше нуждаются в спонсорах?
Конечно, но им еще нужно наработать репутацию. Нам первые 4 года тоже было очень трудно.
- Сколько человек проживает в вашем хосписе?
У нас по-прежнему работает выездная служба, которая сегодня обслуживает 130 больных. В стационаре проживает 30 человек.
- Но можете принять больше?
Нет, не можем. У нас 30 коек. Обстановка хосписа должна быть приближена к домашней, а это невозможно сделать при большем количестве стационарных мест.
- Тогда, видимо, и в палатах у вас проживает не больше пяти человек?
У нас есть одноместные и четырехместные палаты. Это оптимальный вариант. Кто-то предпочитает проживать свою болезнь в одиночестве (как правило – дети и молодые люди), и его, естественно, помещаем в отдельную палату. Люди пожилые, наоборот, чаще стремятся к общению. Для избежания психологической несовместимости или, напротив, излишней привязанности соседей друг к другу (когда смерть одного может травмировать другого настолько, что сократит ему жизнь) нужны не двух - и не трех -, а именно четырехместные палаты.
- Вы помогаете умирающим людям до конца жить активной осмысленной жизнью?
Вы преувеличиваете возможности умирающего человека. В основном эти люди сосредоточены на внутренних переживаниях. У нас хорошая библиотека, одна художница безвозмездно учит желающих рисовать, в хосписе регулярно проходят концерты. Мы стараемся давать пациентам положительные эмоции, но только по их желанию. Ничего нельзя навязывать человеку, тем более безнадежно больному.
- В таком состоянии неизбежны минуты отчаяния. Были случаи, когда больные требовали для себя эвтаназии?
Не было и быть не могло. Эвтаназия не вписывается в российское мышление.
Не вписывается, однако в последние годы многие публицисты твердят о гуманности эвтаназии. Они не могут не знать, что эвтаназия применялась в гитлеровской Германии, и все равно не краснея ратуют за нее.
Средства массовой информации могут сделать всe что угодно. Могут зомбировать людей так, что они станут сторонниками эвтаназии. Но только теоретически. Когда кого-то эта проблема коснется лично, никто не захочет, чтобы ему «помогли» уйти из жизни. Это противно человеческому естеству. Жажда жизни – самый сильный человеческий инстинкт. Об этической стороне я уже не говорю. Человек не хозяин своей жизни.
- Вера Васильевна, а Церковь участвует в работе хосписа?
У нас есть домовая часовня Живоначальной Троицы. По вторникам и четвергам там служит отец Христофор Хилл из Андреевского монастыря.
- Часто ли на вашей памяти неверующие приходили к Богу во время болезни?
Такие случаи были, но нечасто.
- Может быть, нужно активнее вести миссионерскую работу?
Нельзя, у нас не конфессиональное учреждение. Мы всех пациентов при поступлении информируем, что есть часовня и в такие-то дни приходит священник. Но отец Христофор не будет беседовать с больным против его воли.
- Сколько человек работает в хосписе?
82 человека, включая бухгалтерию, кухню и прачечную.
- Вы как-то говорили в одной передаче, что на неквалифицированной работе у вас много молодежи.
У нас в основном работает молодежь. Это связано с моим интересом к молодым людям, с желанием научитьихдобру.
- Приходят по религиозным убеждениям?
По разным. Но я никогда при приеме на работу не спрашиваю людей, верующие ли они.
Но вы наверняка спрашиваете, почему они хотят работать в хосписе, и некоторые говорят, что хотят так послужить Богу?
Бывает. Тогда я ставлю условие: не проповедовать, а помогать. Служите боли, служите горю.
- Но это и есть служение Богу.
Конечно. Но некоторые верующие, приходившие к нам, стремились читать молитвы над больными, не интересуясь даже, крещены ли они, и это часто пугало неверующих. Вот отец Христофор никому ничего не навязывает, но не раз бывало, что он приходил побеседовать с одним пациентом, и к концу беседы с ним изъявлял желание побеседовать другой пациент из этой же палаты, за полчаса до того и не помышлявший об общении со священником. Навязывать же веру нельзя, тем более зависимому человеку. А наши больные всегда зависимы от тех, кто им помогает.
- Вера Васильевна, за годы работы врачом у вас изменилось отношение к смерти?
Кардинально. Раньше я вообще не думала о смерти; то ли по молодости, то ли из-за суетности. А теперь… Прежде всего изменилось отношение к жизни. Когда на работе постоянно сталкиваешься со смертью, жизнь становится созерцательней. Утром просыпаешься – слава Богу, день прошел, ложишься спать, тоже слава Богу.
- Почему хосписы появились только в XX веке? Существенно выросло количество онкологических заболеваний?
Дело не в росте заболеваний, а в развитии медицины. Врачи научились диагностировать болезни на более ранней стадии. А вообще хосписы – порождение цивилизации. Цивилизация приводит к разрыву отношений между людьми, в том числе и между близкими родственниками. Хосписы – результат этого разрыва. Конечно, в бедных странах к этому добавляется невмешательство государства в помощь страждущим.
На Западе хоспис – дом смерти. В Англии, например, больного кладут в хоспис дней за 6 дней до смерти. Кладут умирать, потому что люди не хотят видеть смерть дома. У них к смерти техногенное отношение. Умирает родственник – быстренько в хоспис, потом скорее кремировать и «продолжаем жить».
У нас по-другому. К нам многие поступают на ранней стадии, потом выписываются, через неопределенное время некоторые вновь попадают к нам. Первая заповедь нашего хосписа (всего их 16) гласит: “Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас”.
- То есть хосписы, хотя и пришли к нам с Запада, в России приобрели совсем другой смысл?
Конечно, это же русские хосписы. Нельзя привить чужестранную модель где угодно. Англичане предлагали нам ехать к ним учиться, но я сказала: “Нет, дорогие, приезжайте вы к нам, учитесь у нас. У нас другая почва, другие люди, другие лекарства”. Впоследствии они были нам признательны, хотя им и пришлось вернуться лет на 50-60 назад – о зеленке они знали только по рассказам родителей.
Правда, в таких мегаполисах, как Москва и Петербург, встречается и западное отношение людей к хоспису как к дому смерти. В наших заповедях прописана работа с родственниками, и мы прикладываем все силы, чтобы улучшить, изменить их отношения, когда это бывает необходимо. Бывает, папа умирает, а дочке некогда его навестить – у нее курсы. Говорим девушке не прямо, но смысл таков: “Какие курсы? Папа у тебя один? Так посиди с ним, поухаживай, возьми за руку и скажи: “Папа, я тебя люблю!” (когда последний раз говорила?)”. В наших хосписах тепла много больше. Человеческого тепла. В этом специфика российских хосписов.
- Хоспис должен преображать родственников больного?
Я считаю, что должен. Ведь никто не знает, кому дается испытание тяжелой болезнью – самому больному или его родственникам? Часто бывает, что страдания одного человека изменяют в лучшую сторону другого. Например, смертельная болезнь матери не только заставила сына чаще навещать ее, но и открыла ему глаза на его беспутную жизнь. Поэтому мы работаем с родственниками не только для того, чтобы помочь им пережить горе, но часто и для того, чтобы вернуть их родителям, напомнить, что и они, молодые, не вечны.
- А у молодых сотрудников хосписа меняется система ценностей в процессе работы?
Очень быстро.
- Часто ли приходится расставаться с людьми, потому что они не справляются с работой?
Часто. Первые 60 часов новички работают у нас безвозмездно (мы только кормим их обедами и даем деньги на проезд), поэтому случайных людей на работу не принимаем. Но работа в хосписе – тяжелый, изнурительный труд. Он часто оказывается не по силам и очень хорошим юношам и девушкам, которые, на мой взгляд, могут прекрасно работать в любом другом учреждении. Так что расстаемся с ними не из-за их человеческих качеств, а потому, что этот крест им не по силам. Но и те, кому по силам, выдерживают у нас не больше двух лет. И мы не вправе ни удерживать людей, ни обижаться на них – человеческие силы ограничены. Я благодарна всем, кто трудился у нас в эти годы. И очень рада, что между сотрудниками хосписа было сыграно 12 свадеб.
- Но врачи работают дольше?
Врачей у нас очень мало: 2 онколога, терапевт и геронтолог.
- Неужели хоспису достаточно четырех врачей?
Совсем недостаточно. Врачи не хотят работать в хосписе, им здесь неинтересно. Я же вам говорила, что врачи настроены только на победу.
- Это правильный настрой?
Нет. Но как сказать современному студенту-медику, что он будет не вылечивать людей, а только лечить симптомы? Для этого нужно особое состояние души. Среди наших врачей один – очень пожилой человек, остальных сюда привели их жизненные перипетии, они нашли себя в хосписе. Это индивидуальный путь. В наше время в медицинских институтах появился курс биоэтики, затрагивающий эти проблемы.
Вы считаете, что курс биоэтики сможет изменить психологию студентов, или более глубокое понимание жизни придет только с возрастом?
Наверное, ничто не сможет заменить жизненный опыт. Но без курса биоэтики этот опыт может растянуться на долгие годы и быть более трагичным.
- В смысле духовности наше медицинское образование оставляет желать лучшего?
Оно вообще бездуховно. Курсы биоэтики – первые ростки. Если они окрепнут, что-то изменится. Пока же у молодых врачей часто нет никаких идеалов.
А ведь врач – не профессия, а призвание, его труд – не работа, а служение. Служение Богу. И будущее России не в последнюю очередь зависит от духовности врачей?
О будущем России пророчить не решусь, но будущее нашей медицины кажется мне мрачным. Хотела бы ошибаться.
- Вера Васильевна, сколько хосписов открыто сегодня в России?
Около пятидесяти.
- В городах?
В основном. Но есть и в селах. Один под Ярославлем (а в самом Ярославле есть еще два хосписа) и один в Башкирии.
- А насколько удовлетворена потребность России в хосписах?
Думаю, что даже на 10 % не удовлетворена. В России проживает 150 миллионов человек, ежегодно примерно у двухсот двадцати тысяч обнаруживают рак четвертой степени. Вот и считайте, сколько нужно хосписов. Конечно, надо учитывать онкологическую ситуацию в конкретном районе. А для этого нужна честная медицинская статистика.
- Наверняка многие читатели захотят чем-то помочь хоспису. Что больше всего нужно для хосписа?
В хосписе нужно всe, что нужно дома: книги, аудио- и видеокассеты и предметы гигиены. Люди у нас живут нормальной жизнью.
- Хотелось бы организовать концерты для больных?
У нас постоянно проходят концерты. Но они больше нужны персоналу. Больным тоже, но меньше. Как правило, из 30 пациентов 8-12 человек присутствуют на концерте. Мы всегда рады приезду артистов и музыкантов.
- Вера Васильевна, большинство читателей Интернета – молодежь. Что бы вы хотели пожелать молодым людям?
Я всегда спрашиваю студентов Ирины Васильевны Силуяновой , когда они последний раз целовали маму или обнимали бабушку? Это нужно всем. Уходя из дома, поцелуйте, обнимите всех родственников; “и каждый раз навек прощайтесь…”. Не передавайте зло. Вас толкнули в метро – не сердитесь, простите этого человека, у него, видимо, большие неприятности. Поступайте с людьми так, как хотите, чтобы поступали с вами. Вы можете работать в хосписе, в детском учреждении, в банке, но, пожалуйста, оставайтесь людьми.
- Спасибо.
Беседовал Леонид Виноградов
Старшая дочь Веры Миллионщиковой, Маша Федермессер, сказала мне на днях: если бы мама занялась не хосписами, а чем-то другим, она и там бы достигла тех же высот.
Я тоже так думаю.
Все, что делала Вера, было такой полнотой торжествующей, ликующей жизни, что даже ее хоспис — больница для безнадежных больных — вопреки всему и поверх барьеров нес в себе победоносную трагическую радость, да, трагическую, но именно что победоносную и именно радость! Это могло бы показаться абсурдом, если бы не было реальностью, опытом живой жизни.
Ее, Веры Васильевны Миллионщиковой, живой жизни.
И как только Веры не стало (21 декабря 2010 года), сотрудники Первого московского решили присвоить хоспису ее имя. По тогдашнему закону это могло произойти через пять лет после смерти того, чье имя должно быть увековечено, и по заявлению родственников и просьбе трудового коллектива. А исключения возможны только по прямой просьбе мэра или президента. Обратились к мэру Москвы Сергею Собянину. Письмо подписали главврач хосписа Диана Невзорова, руководитель департамента здравоохранения правительства Москвы Георгий Голухов и член попечительского совета благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Анатолий Чубайс. И — никаких бюрократических проволочек. Решение было принято сразу.
И это очень правильно. Двадцать лет назад Вера Миллионщикова создала свой хоспис из ничего, на пустом месте. Хотя нет, из пустоты бывает только пустота, а Верин хоспис рождался из того, чем была сама Вера, — из ее внутреннего, живого, душевного содержания. И когда сегодня ее ученицу Диану Невзорову другие хосписы просят написать методичку правил, чтобы положить эти правила в рюкзачок и следовать им в своей реальной, повседневной, будничной жизни, Диана на полном серьезе отвечает: в этот рюкзачок надо положить Веру Миллионщикову.
Сколько правил ни придумай, они сами по себе могут и не иметь никакой особенной силы — без активной жизни того, кто эти правила будет претворять в дело, без простого человеческого переживания, без сильных позитивных чувств.
Вот, к примеру, что меня сразу поразило в Верином хосписе: круглосуточное посещение. Никаких часов приема. Никаких замков. Можно приводить с собой собак или кошек. Есть детская комната, где ребенок будет играть, пока его мама или папа проведывают бабушку или дедушку.
«Круглосуточное посещение — это бывает важнее качественного обезболивания», — говорит мне Нюта Федермессер, младшая дочь Веры Миллионщиковой и президент фонда «Вера». Фонд «Вера» помогает девятнадцати взрослым и детским хосписам, это четверть всех зарегистрированных по стране хосписов (из Перми, Пскова, Тамбова, Липецка, Тулы, Питера, и даже Кишинева и Киева).
«И вы знаете, разговариваю с главврачами, а те с недоумением и упрямством мне жалуются: ну зачем нам круглосуточное посещение, ну что оно дает, пусть приходят в строго обозначенные часы! И ведь хорошие люди и хотят сделать хорошие хосписы — но не понимают в хосписе самого главного! — говорит Нюта. — Когда родной человек на смертном одре — очень важно сидеть рядом и держать его руку. Это важно и для того, кто уходит, и для того, кто остается. Вот просто рука в руке.
Нет условий, чтобы поставить рядом кровать родственнику, — поставьте просто стул. Нет места стулу — пусть сидит на кровати больного. Но они должны быть вместе — всегда, когда захотят. Когда мама строила этот хоспис, она сразу, определяя размеры палат, учитывала не только койко-места, но и родных и близких пациента. И круглосуточное посещение для мамы было — безусловно, безоговорочно. Иначе теряется вся достоверность хосписа! И вообще, все это вроде бы просто внешнее — красивые шторы, ковры, всегда живые цветы, картины на стенах, полное отсутствие больничного запаха… Но без этого хоспис — не хоспис. Первая заповедь хосписа — достойная жизнь до конца. Достойная! Во всех смыслах! Мама, когда нас здесь гоняла, говорила: «Запах — это не запах старого тела, это запах вашей лени».
Мы сидим с Нютой в кабинете Веры Миллионщиковой, этот кабинет так никем и не занят, здесь все осталось, как при Вере. Ее бумаги на столе, книги, ручки, игрушки, фотографии, цветы. И яркий солнечный свет в окна.
Нюта читает СМС на телефоне и делится со мной радостью: «Вот! Мы получили Основной государственный регистрационный номер детского хосписа».
И после паузы: «Последнее время мама говорила: было бы здорово, если бы я закончила свою деятельность, учредив и создав детский хоспис. Она уже стала брать сюда, в наш хоспис, первых детей. Она понимала, что без этого больше нельзя обходиться. Когда мама была еще жива, нам, фондам «Вера» и «Подари жизнь», удалось в научно-практическом центре «Солнцево» открыть детский хоспис на десять коек. Где-то полтора года он просуществовал, но все это было не то, не то… Вроде бы и палаты отремонтированы, и сестры улыбчивы… Но — ничего хосписного! Сколько мы ни объясняли — никакого понимания, например, в том, чтобы ребенка, который вот-вот уйдет, не выдергивали из палаты и не переводили в реанимацию, когда уже ничего нельзя сделать для спасения и когда там ничего и не делают, просто разлучают с мамой, ребенок остается один, маму не пускают к нему, она рыдает за дверью, потом сама себе этого долго не может простить, вся работа психологов с ребенком и мамой коту под хвост, но такие правила… Чьи правила, зачем эти правила, если всем от них плохо?! А теперь вот мы получили отдельное здание в районе «Новослободской», оно старое, запущенное, но будем делать ремонт и делать там настоящий детский хоспис».
Это хоспис — на 25 коек. Но он не только для уходящих детей. Есть такие дети, которые больны неизлечимо, но их состояние хоть и тяжелое, однако стабильное, эти дети еще годы и годы будут жить. Но и самим этим детям, и их мамам очень тяжело справляться с болезнью, постоянный напряг, бесконечные больницы. И вот здесь, в детском хосписе, у них будет такой маленький «передых», два раза в год они здесь смогут получать помощь. А еще в этом детском хосписе где-то коек десять будут отданы иногородним. Тем детям, которые безнадежны, но их выписали из московских больниц, а к себе, в регионы, они выехать никак не могут, там помощи им ждать не от кого. И вот тут, в детском хосписе, будут договариваться о том, как наладить помощь на местах.
Нюта говорит, что месяц назад она проводила семинар для врачей детских хосписов — и впечатление удручающее. Детские хосписы по стране создаются. Официально в терапевтических отделениях под них отдают койки. Главврачи отчитывались: мы сделали ремонт, поставили пластиковые окна, у нас даже появились три сотрудника, но детей нет, и есть ли потребность в детских хосписах и как нам переориентироваться — не знаем. И тут же, на этом семинаре, встает представитель НКО и говорит, что больных детей в том же регионе полно, но они умирают дома, не хватает лекарств, памперсов, волонтеров и просто человеческой заботы.
Восемь лет работает Нюта Федер-мессер в хосписе и с хосписами, пришла помогать маме совсем юной и за это время поняла: деньги, многофункциональные кровати, качественное обезболивание, кремы от пролежней, памперсы и все такое прочее — это очень важно и нужно.
«Но сколько всему этому лет? — спрашивает она меня. — Лет двадцать, да? А достойному уходу из жизни столько лет, сколько самой жизни. И ничто не заменит руки людей, которые рядом. Но этому надо учить. И на это нужны деньги. Когда участковый врач приходит к больному ангиной ребенку, он видит эту ангину и знает, как помочь. А как вести себя с ребенком, который уходит из жизни, который безнадежен, — этого никакой наш участковый врач не знает. Как помочь тому, кому помочь невозможно? Нет таких стандартов и протоколов. Или они еще в стадии написания. А человеку — взрослому или маленькому — не все равно, как уходить из жизни.
И я каждый раз, когда с вами, Зоя, разговариваю или с каким-то другим журналистом, все время надеюсь, что после чьей-то публикации «Аэрофлот» или ВТБ, или еще кто-то могущественный поможет нам собрать деньги именно на обучение хосписных врачей, на то, чтобы поменять им головы, не просто посвятить их в хосписную философию, а — через семинары, курсы, лекции наших и зарубежных экспертов — убедить их, что хоспис — это работа на благо самого себя».
Я тоже, когда пишу о хосписах — пишу с этой единственной целью.
А еще верю: правильно сформулированные мечты имеют обыкновение сбываться.
Так учила Вера Миллионщикова.