Обратная сторона благотворительности: Нюта Федермессер. Нюта Федермессер, фонд «Вера»: «Милосердие и эмпатия — профессиональные навыки

05.03.2019

Анна Константиновна (Нюта) Федермессер (род. 11 мая 1977, Москва) - российский общественный деятель, учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» (2006). Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения г. Москвы. Награждена знаком отличия Российской Федерации «За благодеяние» (2012). Руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения г. Москвы (с 2016).

Биография

Родилась 11 мая 1977 года в Москве, в семье врачей - основоположника советской акушерской анестезиологии К. М. Федермессера и основательницы хосписного движения в России, главного врача и создателя Первого московского хосписа В. В. Миллионщиковой. С семнадцати лет работала волонтёром в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.

С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.

В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера».

В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.

Фонд «Вера»

Основанный А. Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л. Улицкая, актрисы И. Дапкунайте, Т. Друбич, танцовщик А. Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребёнок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтёров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.

Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи им. В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».

С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона (Великобритания), Дэвида Стейнхорна (США), Линн Халамиш (Израиль), Тамары Кликовач (Сербия), Жан-Франсуа Коллет (Швейцария), А. В. Гнездилова, Н. Федермессер, Д. Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л. Мониава, А. Сонькиной-Дорман, В. Штабницкого и других.

В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручён Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.

Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А. Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».

Илья Городецкий – человек разносторонний, невероятно обаятельный и чертовски интересный собеседник. Его можно слушать бесконечно, и вам вряд ли это когда-то наскучит. Кажется, что Илья знает ответы на все вопросы, и у него всегда есть интересная история как раз «на этот случай», а рассказы наполнены остроумными шутками и занятными речевыми оборотами. Илья не старается найти максимально дипломатичный подход в общении и всегда говорит правду, даже если это кому-то может не понравиться.

Супруга Ильи - Нюта Федермессер – основатель и руководитель первого в России благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», директор московского центра паллиативной помощи. В их семье, где родители по голову заняты любимой работой – два сына. В беседе с Артемом Магидовичем наш герой рассказал о том, как младший сын мог стать охранником у старшего, когда необходимы физические наказания в воспитании, о полезных развивающих играх для детей, а также отчего сам он не считает себя образцовым папой.

Илья — кандидат в мастера спорта по шахматам, входил в сборную Москвы, работал в интернет-подразделении «Афиши», был профессиональным игроком в покер – участвовал в Мировой серии покера и Европейском покерном туре. Уже много лет он является комментатором всех крупнейших покерных событий на российском ТВ и в Интернете. Сейчас он – одна из самых популярных личностей в покерном сообществе на всем постсоветском пространстве.

Илья, как получилось, что ваша супруга занялась благотворительностью и основала Фонд помощи хосписам?

Это наше семейное дело, можно так сказать. Мама Нюты — – была основоположником хосписной помощи в России. Она создала в Москве первый хоспис, который находится на улице Доватора, прямо рядом с нашим домом. Собственно мы и переехали сюда, чтобы быть неподалеку от него. 21 декабря 2010 года моя теща ушла из жизни, ей было всего 68 лет, и сейчас этот хоспис носит ее имя. Моя жена фактически продолжает и развивает то дело, которая начала ее мама. Важную роль в создании Фонда помощи хосписам сыграл Анатолий Борисович Чубайс, который очень много лет помогал хоспису, общался с Верой Васильевной и Нютой, он хотел поставить помощь хосписному движению в России на профессиональные рельсы и увидел в моей жене организаторскую жилку. Он убедил ее, что она должна создать такой фонд и возглавить его. Это было давно – почти 10 лет назад. Вначале в Фонде был лишь один сотрудник – собственно моя жена. Потом у нее появилась помощница, потом еще одна, а сейчас в Фонде работает порядка 170-180 человек, и это один из крупнейших в стране благотворительных фондов. В прошлом году Фонд собрал порядка 400-500 миллионов рублей. Сейчас Фонд занимается строительством первого в России детского хосписа, это огромный проект, который также требует сотен миллионов вложений. Инвестиции взяли на себя спонсоры, в частности, «Крокус Сити Молл» и его владелец Араз Агаларов.

В чем заключается основная деятельность Фонда?

Помощь умирающим больным и тем, кто непосредственно помогает таким пациентам.

Илья с супругой — Нютой Федермессер

Сколько лет вы уже вместе с супругой?
Очень давно. Мне сейчас 38 лет, а познакомились мы осенью 1999 года на работе. Мы тогда работали на сайте Каспарова, это был крупнейший сайт о шахматах в мире. Я редактировал и писал тексты о шахматах, а жена была руководителем переводческого отдела, при этом в шахматах она ничего не понимала. Роман у нас начался в августе 2000, а жить вместе стали в 2001. Годом позже появился первый ребенок – Лев. Ему сейчас 14. Младшего зовут Михаил, ему 7 лет.

Где учатся дети?

Они оба учатся в 57-й школе. Один в 8-м классе, другой – в 1-м. Младший учится в экспериментальном классе. Это абсолютно новый проект 57 школы и Центра педагогического мастерства, я так понимаю, что раньше ничего подобного не делалось. Эксперимент достаточно любопытный, не знаю к чему он приведет в итоге, посмотрим. Именно в школу он ходит на уроки три дня в неделю, но в эти дни уроков очень много. Каждую среду они ходят в музеи – это такой музейно-экскурсионный день для творческого развития. Недавно вот ходили в «Третьяковку». Понедельник – это день для самостоятельной работы, потому что объем домашнего задания, который задается с пятницы на вторник, достаточно существенный. Это как раз тот день, когда по идее с хорошим папой, если бы у него такой был, он должен был бы дома делать уроки (улыбается).

А папа не делает уроки?

Не очень это получается. Мы типичная современная семья, где у родителей большая занятость. Основная нагрузка по деланию уроков легла на няню Зину. Но няня она формально, это настоящий член семьи, который принимает участие не только в жизни детей, но и в нашей жизни.

Старший сын с младшим уроками не занимается?

Как это часто бывает у братьев, они очень любят друг друга, но их любовь часто заканчивается потасовками, какими-то разборками. У Миши довольно требовательный характер, он вообще склонен к тому, чтобы разделять и властвовать. Он хочет быть главным. Несмотря на то, что у старшего очень покладистый и дружелюбный характер, но он все-таки понимает, что это не совсем правильно, когда человек, который в два раза его младше, им командует. Поэтому он иногда пытается протестовать, устраивать акции неповиновения, и это все приводит к определенным сложностям между ними.

Участие в таком школьном эксперименте, это, вероятно, больше подходит для творческих детей, нестандартных. Ваш младший – творческий человек?

Нет! Он не творческий. Когда он был маленьким, у нас была любимая шутка, что у нашего старшего сына, достаточно такого романтического и творческого, младший будет работать охранником. Потому что до 3,5 лет он вообще не разговаривал.

Разговор прерывает телефонный звонок. Илья разговаривает по телефону: «Да-да, я его заберу. Я сейчас, как это ни странно, как раз даю интервью по поводу отцовства». Илья завершает звонок и возвращается к нашей беседе:

Ну вот, вовремя мы начали наш диалог, сейчас как раз позвонила классная руководительница и сказала, что сына нужно забрать, потому что он кого-то там колотит и вообще ведет себя непристойно (речь о младшем сыне — прим. Артем Магидович). Единственное, ему это простительно, потому что для нас сейчас очень грустный момент. У моих сыновей три дня назад умер дедушка, мой тесть. У них были очень-очень близкие отношения, и детям тяжело справляться с горем. С дедушкой мы жили практически одной семьей, при том, что с нами он не жил, ему нужно было дойти 10 минут пешком. Каждое утро он приходил, и мы с ним пили вместе кофе, а в выходные они вместе с детьми ели кашу. Когда младшему было 6 лет, они вместе смотрели американский сериал «Родина» про шпионов и всякие там заговоры. Вполне гармонично у них это получалось, они общались, очень трогательно объясняли друг другу тонкости разведывательной деятельности в сериале. Но сейчас тяжело об этом говорить…

Вернемся к вашему младшему…

Да, так вот, до трех с половиной лет он не разговаривал. А если ему что-то не нравилось, он сразу бил – прямым в челюсть, ну или куда там попадет, например, в район желудка. И это осталось до сих пор. Миша не очень любит читать, не очень любит всякие творческие занятия. Ему тяжело читать сказки, достаточно пару абзацев, после чего он просит почесать ему спинку или заняться еще чем-нибудь куда более интересным, чем слушание каких-то дурацких сказок. Так что он человек не творческий. Но в чем огромное преимущество 57-й школы, а я считаю ее одной из самых лучших в Москве – это окружение и компания, то общение и те друзья, которые окружают там наших детей. Например, у старшего сына лучший друг – Никита Прошкин. Это внук и сын наших выдающихся кинорежиссеров. Дедушка его снял такие фильмы как «Холодное лето пятьдесят третьего», «Михайло Ломоносов». Папа Никиты уже два раза за последние три года представлял нашу страну на Московском кинофестивале с фильмами «Орда», и в этом году — «Орлеан». Такое общение очень помогает и развивает. Поэтому, как я вижу, 57-я школа для детей – это в первую очередь общение и окружение, даже несмотря на то, что мой младший сын за творческую единицу сойти никак не может.

Агрессию проявляет и со сверстниками и с взрослыми?

Да, он довольно активный и агрессивный. Характер у него в маму. Его мама, моя жена, она очень любит командовать. Нюта возглавляет один из крупнейших в стране благотворительных фондов, и у нее есть все возможности, чтобы быть руководящим работником, коим она и является. Миша во многом похож на нее, ему очень нравится командовать, руководить и раздавать всем ценные указания. Но так уж вышло, что в семье он самый младший, а это рождает у него некий когнитивный диссонанс, который он иногда пытается компенсировать достаточно агрессивным поведением. Но в любом случае, по сравнению с тем, что было, когда он был совсем маленьким – он проделал большой путь. В принципе он толковый парень, и с ним чаще всего можно договориться. Но у него, как и у любого ребенка, бывают какие-то срывы. Когда договориться не удается, то приходится как-то наказывать.

К помощи психологов не прибегали?

Это абсолютно не наша тема! Я, честно говоря, большинство психологов считаю просто шарлатанами. Думаю, что никакого толку от обращения к ним нет. Я считаю, что для наших детей лучшего психолога, чем я и моя жена, все равно не найти.

Как поступаете в случае излишней агрессии?

В случае со старшим ребенком никаких физических наказаний никогда не требовалось, потому что с ним всегда можно было поговорить, и его поведение, скажем так, публичное, оно приходило в норму. Поэтому никакого смысла и никакой потребности в таком наказании просто не было. Сейчас такое очень модное направление, что детей вообще ни в коем случае нельзя трогать пальцем. Ну, не знаю, мне кажется, что есть очень разные дети, и любой догматизм – он вредит. Теперь все меньше и меньше, но раньше был период, когда младшего ребенка приходилось шлепать достаточно регулярно. Я абсолютно не видел другого способа привести его в чувство и вернуть его поведение к относительной норме. Поэтому у меня нет такого предубеждения, что ребенка нельзя шлепать.

Помогало такое наказание?

Он обижается, сердится, на какое-то время замыкается в себе, но очень быстро отходит. По крайней мере, его разнузданное поведение приостанавливалось.

Вы считаете себя строгим папой?

У нас произошла достаточно не типичная ситуация. На протяжении многих лет в нашей семье я был «добрый следователь», а мама – строгая. Просто потому, что моя жена по жизни человек, можно так сказать, более жесткий. Но так сложилось, что супруга стала крупным общественным деятелем и выполняет просто огромный объем работы – как профессиональной, так и общественной. Она очень мало бывает дома и, соответственно, очень мало времени проводит с детьми, и ей хочется побаловать сыновей. Поскольку она по ним очень скучает, ей не хватает общения, то мы в последнее время, можно так сказать, поменялись ролями. Из-за того, что я большую часть времени нахожусь дома, то я стал строгим, а мама, наоборот, стала доброй и позволяющей чуть больше.

Раз вы теперь «злой полицейский», то точно должны знать какое самое страшное наказание для ваших маленьких «преступников»?

По нынешним временам, к сожалению, это обычное дело – любые санкции, связанные с электронными устройствами.

Как регламентируете общение с электронными игрушками?

Стараемся ограничивать, но никаких четких правил нет. У старшего сына характер очень близок ну, не то чтобы к ангельскому, но он у него, во всяком случае, покладистый. Правда он, к сожалению, бездельник. И все проблемы, которые есть в школе, связаны с тем, что он просто не выполняет домашнее задание, не работает дома, не делает уроки и так далее. Лев является обладателем своего собственного ноутбука, и обычно дело происходит так – после каникул, через 2-3 недели после начала учебы, он коллекционирует россыпь двоек в связи с невыполненными домашними заданиями. После этого компьютер у него конфискуется, и он остаток четверти трудится с целью исправления тех самых двоек. Потом происходит новый цикл – компьютер ему в какой-то момент возвращается, и снова все возвращается на круги своя. Но самое забавное, что он иногда даже благодарит нас за то, что мы изымаем гаджеты. Ему не хватает силы воли, чтобы просто так отлипнуть от компьютера.

Вы сами профессионально играли в такие интеллектуальные игры как шахматы и покер, а какие игры вы можете посоветовать, которые действительно могут способствовать развитию детей?

В отличие от жены я не являюсь противником компьютерных игр, многие из них вполне развивают. Я не считаю это злом, и что это наносит какой-то вред. Но естественно, когда это превосходит какие-то рамки, то необходимо пресекать.

Младший сын сейчас очень много играет в такую игру как « » (компьютерная коллекционная карточная пошаговая игра по мотивам вселенной Warcraft – прим. Артем Магидович ) . С недавних пор я тоже ей увлекся, теперь играем вместе. Для семилетнего ребенка эта игра очень сложная. Тем не менее, он играет в нее достаточно неплохо, и я уж точно не против, потому что эта деятельность вполне развивает его мышление, сознание, способности к счету и расчету вариантов. Шахматами он тоже занимается, правда без особого успеха.

Старший ребенок очень увлекается игрой « », это тоже коллекционная карточная игра, там надо собирать свою колоду. Он играет вживую, ходит в специальный клуб – «Единорог», по-моему, он называется, участвует в турнирах. Сейчас уже достаточно неплохо в нее играет. Эта игра действительно актуальная в плане развития мышления, правда, на мой взгляд, невероятно скучная! Даже еще скучнее покера, но ему она нравится.

Если дети, захотят играть в покер, как и вы, то вы будете этому как-то препятствовать или же наоборот, давать какие-то напутствия?

Нет, препятствовать точно не буду. Хоть я и занимаюсь популяризацией покера уже около 10 лет, я всегда стараюсь говорить правду. Покер не является какой-то работой мечты или чем-то вроде гарантированного выигрыша в лотерее. Покер – это тяжелейший труд с непредсказуемым результатом. Если их этот труд заинтересует – пусть они этим занимаются. Но я на 99,9% уверен, что мой старший сын никогда не будет игроком в покер. Не хватает ему вот этой жилки соперничества, конкуренции. В покере очень важно испытывать жажду победы, а он даже когда играет в свой «Мэджик», то его гораздо больше интересует сам процесс. Порой он даже меня осуждает, что я не могу получить удовольствие от этой игры именно потому, что я очень заряжен на победу, и для меня важнее выиграть, чем насладиться красотой игры. Во многом он прав, конечно, да и вообще он уже настолько взрослый человек, мне интересно с ним общаться и по многим вопросам интересно его мнение.

Миша – больше спортсмен, больше заряжен на успех, на то, чтобы чего-то добиться. Поэтому вполне возможно, что его покер заинтересует. Но с другой стороны, все идет из детства, и раньше когда он часто просил меня с ним поиграть, то я не мог, потому что играл какую-то сессию или турнир покерный. И мне кажется, что покер ему с детства не очень нравится, потому что он значительную часть времени отнимал у него папу.

Какие еще увлечения у детей помимо компьютерных и карточных игр?

Младший, как я уже говорил, занимается шахматами, но только начинает, в профессиональную секцию ходит с октября. Шахматы ему нравятся. Мне это приятно, потому что я бывший шахматист. Я много лет отдал этой игре и хотел бы, чтобы кто-то из моих сыновей хоть чуть-чуть поигрывал в шахматы. Больших успехов Михаил пока не добился, ну в том числе и потому, что он тоже не самый трудолюбивый, к сожалению. Это наверно вообще проблема современных детей.

Старший ходил в бассейн семь лет, сейчас бросил, потому что ему надоело. Младший и сейчас ходит в бассейн, а также на акробатику, ну и шахматы, так что у него достаточно разнообразное времяпрепровождение.

Вас можно увидеть на спортивной площадке?

Как ни странно, можно. Дети недавно увлеклись баскетболом, а у нас во дворе повесили кольцо. Мы выходим на площадку, распределяем роли. Поскольку я сейчас за баскетболом не слежу, то для меня остались старые звезды. Дети играют в роли Джона Стоктона и Карла Мэлоуна, а я, конечно же, Дикембе Мутомбо. Наверно потому, что у меня рост всего 171 см, мне всегда хотелось быть Дикембе Мутомбо.

Дети уже высказывали какие-то мысли по поводу того, кем они хотят быть в будущем?

Старший сын — чистый гуманитарий, его любимый предмет – история, что мне очень импонирует, я тоже увлекался этим предметом в школе. Я над ним подшучиваю, что если он станет историком, то мне придется его тащить на своем горбу до морковкиного заговенья. А младший утверждает пока, что он будет археологом. Вроде бы он даже более-менее представляет чем занимаются археологи. Наверное, ему кажется, что это очень романтичная специальность. И пока он не понимает, что это очень кропотливое и скучное занятие, которое требует погружения в науку. Но ему все-таки семь лет пока, так что я думаю, что его планы еще поменяются несколько раз.

А у вас есть предпочтения кем бы вы хотели видеть сыновей в будущем?

Кем захотят, теми и станут! У меня вообще нет никаких ни пожеланий, ни идей, ничего абсолютно.

Как проводите время с семьей?

Любим ходить в рестораны все вместе, дети у нас тоже любят вкусно и хорошо поесть. Можем сходить в кино. Мы так редко проводим вместе время всей семьей, что любое совместное времяпрепровождение для нас уже праздник.

Когда вы дома с сыновьями и нет никаких дел, чем занимаетесь?

Играем вместе. Младший любит монополию, но по мне так это тоска зеленая. Старший пытается в «Мэджик» заставить играть, но мне тоже это скучно. В «Хартстоун» можем вместе поиграть, можем посмотреть что-то по телевизору, можем «похомячить», можем пойти прогуляться.

Старший ребенок то – тинейджер, как я его в шутку называю «мерзкий тинейджер», хотя для мерзкого он парень-то хороший. Но все равно 14 лет – это тот возраст, когда человеку нравится сидеть у себя в комнате одному и слушать музыку или копаться в компьютере или телефоне, и по большому счету ему никто не нужен. Я к этому отношусь с пониманием, поэтому мы стараемся ему какое-то собственное пространство предоставлять, когда он хочет быть один или пообщаться с друзьями. 14-летнему подростку взрослые часто бывают не интересны. Поэтому я его часто «троллю» по поводу мерзкого тинейджера.

Существуют ли у вас какие-то семейные запреты, что детям делать категорически нельзя?

Единственное, что мы требуем от детей – быть приличными людьми!

Полтора года назад учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер возглавила Центр паллиативной помощи в Москве. В её ведении оказалось девять московских хосписов и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам.

Федермессер - дочь Веры Миллионщиковой, врача и одного из основателей направления паллиативной помощи в России. Она с 17 лет работала волонтёром в Первом московском хосписе, который теперь носит имя Миллионщиковой. Этот хоспис всегда отличался от других подобных учреждений, и, когда Федермессер возглавила всё направление государственной паллиативной помощи в Москве, она решила переделать систему и сделать её такой, как в Первом хосписе.

«Секрет» поговорил с Федермессер о том, как сделать бюджетную медицину более человечной, как фонду «Вера» удаётся собирать около 500 млн рублей в год и помогать хосписам и нуждающимся пациентам по всей стране, и о том, как в России меняется отношение к смерти и паллиативной медицине.

Я собиралась начать с игривого вопроса, мол, год назад вы писали в фейсбуке пост, как много у вас работы, и как мало времени остаётся на семью, а недавно расшарили его с подписью: «Многое изменилось». Так вот, я думала, речь о том, что удалось наладить work-life balance, это же самый животрепещущий вопрос для деловых людей. Но послушала, как вы провели вчерашний вечер и ночь (в офисе «Фонда»), и какое у вас расписание на ближайшие дни, и вопрос отпал…

У меня нету work-life balance, work is life, но я перестала от этого страдать. Не так давно, может быть полгода назад. Я вдруг подумала, что может быть у меня впереди не очень много времени, и я всё равно не умею быть примерной женой и матерью. Я помню, когда у меня дети были маленькие, а работы было меньше, чем сейчас, но она всё равно была, самой большой пыткой было пойти с ребёнком на прогулку в песочницу. Я не понимала, зачем сидеть и смотреть, как он лепит куличики. Когда я поехала в Кембридж учиться, предпочитала в качестве подработки стирать, гладить, мыть, делать какую угодно Housework, только не с детьми сидеть.

Мне кажется нужно как-то перестать изводить себя чувством вины и честно признаться самой себе, что ты эффективнее там, где тебе хорошо, где ты ловишь кайф, и тогда становится спокойно всем, включая семью. Мне кажется, что и семье стало комфортно с тех пор, как я перестала есть себя поедом за то, что меня в семье мало. Раньше я пыталась в короткое время, что была дома, впихнуть всё на свете. Я была уставшая, а надо было и приготовить, и на родительское собрание сходить, и в театр, и улыбнуться, а сил не было на эту игру. Ну и я плюнула, теперь прихожу, ложусь, они ложатся рядом или скачут по мне, и всем хорошо. Но, конечно, в любой форс-мажорной ситуации семья будет на первом плане, и работа неизбежно отодвинется.

Полтора года назад вы стали госслужащим, и поставили перед собой сложную задачу сделать госучреждение более милосердным. Какие управленческие вызовы перед вами встали?

Вы знаете, «управленческие вызовы» и «милосердие» - это разные штуки. Сделать более милосердными, мне кажется, вообще не сложно. Это не лежит в плоскости управленческих решений, это в плоскости стратегических решений. Каким ты видишь результат? Какой ты хочешь, чтобы была компания или фонд, или паллиативный центр. Есть очень крутые человекоориентированные компании. Я хорошо помню, как несколько лет назад пришла в офис корпорации «Открытие», и меня поразило, какой там буфет для персонала, и какие туалеты. Это ведь не управленческое решение менеджера, это стратегическое: сотрудники работают лучше, если для них созданы человеческие условия.

В этом смысле мне всё было понятно, у меня была ясная картина, что и как нужно делать. Мне не сложно было доносить до людей, зачем я прошу их работать иначе, но им было сложно перестраиваться. Они не привыкли жить в ситуации открытых 24/7 дверей, они не привыкли, что в их работе постоянно принимают участие другие люди, не медики, а координаторы, волонтёры, аниматоры, ивент-менеджеры - все те, кто занимается оказанием немедицинской помощи паллиативным пациентам, те, кто создает ощущение жизни.

Помню была такая ситуация: мы повесили объявление при входе: «Уважаемые родственники и близкие наших пациентов, у нас посещение разрешено круглосуточно, вы можете приходить с детьми любого возраста, у нас нет платных услуг, наши сотрудники получают достойные зарплаты, и мы просим вас не обижать их финансовой благодарностью». Первое время эти объявления каждый день срывали. Я вешаю - их срывают, опять вешаю - опять срывают. Я на утренней конференции с сотрудниками говорю: «Ребята, бумаги много. Честное слово, я вас переупрямлю». На каком-то этапе «у нас достойные зарплаты» было зачёркнуто, и сверху написано: «Брехня». Тогда я впервые как следует погрузилась в финансовую часть и поняла, что действительно не у всех зарплаты достойные. Сейчас уже очень изменилась ситуация.

Однажды я приехала часов в 11 вечера в центр на ул. Двинцев, смотрю - входная дверь перекрыта неотёсанной деревяшкой грязной. Я к охраннику: «Вы знаете, что у нас посещения круглосуточные?» «Конечно!» «А чего дверь перекрыли?» «А у нас чёрный ход открыт, где трупы вывозят». Я даже не предполагала, что так хорошо могу швырять доски на далёкие расстояния.

Сложные изменения на уровне менталитета, получения новых знаний. Нам нужно было менять систему с обезболиванием, а это не решается забиванием сейфов морфином. И это не решается разговором с врачом: «У вас тут всем больно, а завтра надо, чтобы всем было не больно». Они должны научиться выявлять боль, измерять боль, знать, кому какой препарат подходит. Работа над этим шла год. У нас был главврач Олег Викторович Жилин, у него была его ключевая задача на год - научить персонал правильно обезболивать пациентов, не бояться, и он с ней справился месяцев за шесть. Примерно в 100 раз выросло употребление морфина в нашей сети. Люди перестали страдать. Представляете, как было до этого.

- А в чём была проблема? Обезболивающее экономили?

Просто не хотели морочиться. Проще было давать горы простых обезболивающих, чем один раз морфин назначить. Были катастрофические вещи, о которых даже не хочется говорить. Кто-то привязан, не мыт, плохо пахнет, это не нужно озвучивать даже, потому что это не имеет права на существование.

- Вы многих уволили?

Очень много людей было уволено и, к сожалению, увольнения ещё будут. Это неизбежно. Но нельзя сразу уволить всех, кто не справляется, даже если хочется. Управленческое звено, конечно, почти целиком ушло сразу. Скандала не было, просто они полагали, что я приду со своей командой. А моя проблема была в том, что команду я не привела, - я не могла ослабить фонд «Вера», хотя до сих пор хочется человек 10-15 оттуда выдернуть.

- Он автономно от вас работает?

Я учредитель и член правления, но он работает абсолютно автономно. Если говорить про какие-то заслуги и успехи - вот это заслуга: ты что-то сделал, ушёл, а оно само работает. Это кайф.

- Не бывает желания всё переделать, когда приходите туда?

Нет. Меня постоянно обвиняют в том, что я занимаюсь микроменеджментом и во всё лезу, но фонд «Вера» как раз доказывает, что это не так. Есть принципиальные вещи, которые мы с директором Юлией Матвеевой обговорили, и всё. Конечно, мне приятно, когда со мной советуются (а со мной советуются всё меньше), но команда там очень подходит мне по духу, мы одинаково мыслим, у нас голова и сердце общие, и они прекрасно справляются без меня.

Вообще правильно подобранная команда - это самое важное, и это отчасти компенсирует отсутствие менеджерского опыта и образования. Я всему училась на своих ошибках, потому что я - очень упрямая, и только сейчас я начинаю делать то, что мне советовали умные люди три года назад, пять лет назад, десять лет назад.

- Это какие, например?

Несколько лет назад мне советовал Дима Ямпольский, председатель правления фонда «Вера», написать стратегический план на год, пять, десять лет вперёд. Я думала: боже мой, что за человек? У меня тут памперсов не хватает, какой план? Тем не менее, я написала и забыла про это. А когда уходила из фонда, мы нашли эти бумажки, читали и хохотали: абсолютно всё сбылось. Теперь я вообще не могу без плана на год, три, пять и десять работать. Ни по одному направлению.

Ещё мне говорили: вам нужен помощник, вам нужно, чтобы совещания проходили вот так, вам нужно, чтобы день ваш строился вот так, иначе вы сорвётесь. И все эти советы были абсолютно правильные, потому что люди с менеджерским опытом видели динамику, которую я, находясь внутри, не могла оценить.

Фото: © Анатолий Жданов / Коммерсантъ

- Так всё-таки, что со сложными управленческими решениями?

Сложное управленческое решение для меня - лишить человека премии. Мне кажется, что люди делают потрясающую работу, кто-то лучше, кто-то - хуже, но в любом случае она стоит дороже, чем люди зарабатывают и в фонде, и в хосписах, и в центре паллиативной помощи. И вычесть у врача 10 000 или у сестры 5 000 - сложно. Потому что 60 000 зарплата медсестры минус 5 000 - это значимо. И 100 000 зарплата врача минус 10 000 - это много. Я могу только говорить им на утренних конференциях или на обходах, какие были ошибки, и стараюсь говорить всем, не выделяя конкретного человека.

При этом уволить человека мне уже не сложно. Я понимаю: есть задача, есть функции, которые сотрудник должен выполнять. Не выполняешь - извини. Увольнение это не про людей, а про то, что дело страдает. Когда фонд «Вера» был маленький, уход каждого человека я воспринимала как трагедию, мне казалось, что всё рушится. Сейчас - нет. Все, кто на своем месте – останутся.

Когда я пришла в Центр паллиативной помощи, я очень быстро узнала много разной информации, в том числе неофициальный прейскурант: кто за что и сколько брал. Мне писали в фейсбук: мы лежали в таком-то отделении, было то-то и то-то. Конечно, это помогает расставаться с людьми. Паллиативная помощь, помощь умирающим и их семьям в госучреждении не может быть платной.

Меня, конечно, оторопь берёт от понимания того, как устроено сознание человека, годы проработавшего в госструктуре. Это очень наплевательское отношение к делу. Я не понимаю, как с зарплатой больше 80 000 рублей можно систематически уходить в 5 часов вечера, оставляя не сделанной свою работу. Я не говорю про врачей, у них есть понимание, что в первую очередь дело должно быть сделано, и они постоянно работают сверхурочно, и им очень приятно за это говорить «спасибо» и выписывать премии.

Но когда я вижу в 5 часов вечера струйку людей, которая, как с завода, течёт к метро, и понимаю количество недоделанной работы, мне просто хочется запереть ворота. Но уволить всех разом я не могу - хороших людей на ключевые направления быстро не подобрать.

- Ключевые это кто, кроме главврача?

Все заместители, материально и финансово ответственные должности: пищеблок, прачечная, завхозы, бухгалтеры и так далее. Это должны быть люди, которые понимают и разделяют твои ценности, которым не нужно объяснять, почему мы будем у пациентов брать и стирать их одежду и не отправлять её домой родственникам. Родственники и так вымотаны, и им приятно будет увидеть, когда они снова придут, что у мамы стопочкой лежат её спортивный костюм, её ночнушка. А моя задача в том числе - сделать родственникам приятно.

Мне нужно, чтобы на пищеблоке стоял человек, который будет с пониманием относиться к тому, что Марья Петровна вдруг захотела селёдки, которой нет в меню медицинского учреждения. Диетсестра и диетврач должны составить такое меню, а заведующий пищеблоком так наладить закупки и приготовление пищи, чтобы кухня могла сделать кому-то сырник, кому-то оладушек, кому-то такую кашу, кому-то сякую. Это не просто.

Когда в структуре 11 зданий по всей Москве, из которых минимум 4 нуждаются в капитальном ремонте, а остальные - в косметическом, и всё это деньги, торги и прочий ад, задача - на любое направление найти человека, который будет в разы умнее и компетентнее тебя. Это вообще главное - не бояться нанимать тех, кто умнее.

- К вопросу о том, что милосердию легко научить, вы рассказывали , как персонал не хотел мыть ушедшую бабушку, и вы тогда сами её вымыли, причесали, переодели, и почувствовали, как люди оттаяли. А что с ними было, почему их вообще пришлось этому учить?

Это не совсем так, научить милосердию не легко, просто милосердие и эмпатия до определённой степени - профессиональные навыки.

- То есть, нужен стайлгайд о том, как быть отзывчивым медицинским работником?

Помните, как в Россию пришёл «Макдоналдс» с лозунгом «Улыбка бесплатно»? Для российской действительности человек за прилавком, улыбающийся и говорящий «Спасибо», - это было дико и странно. Но было такое внутреннее распоряжение в компании, и все улыбались. И за этим последовала масса изменений в магазинах, в ресторанах, в сфере обслуживания, и наконец волна докатилась до ЖЭКов. Я сейчас прихожу в МФЦ, мне предлагают там кофе - так я до сих пор жду подвоха.

- Я тоже.

Но нет, это такое требования работодателя. В паллиативной медицине есть стандарты, есть навыки: вот здесь надо молчать, здесь надо с улыбкой помочь, здесь надо не спешить и так далее. Это правила, которые можно прописать. Конечно, невозможно заставить человека всем сердцем сочувствовать, но люди, которые этого не умеют, сами уйдут. Люди, которые не чувствуют, что это их призвание, просто не станут работать с плохо пахнущим памперсом, с плачущим родственником, с рвотными массами, со смертью. Они ужаснутся и сбегут через несколько дней.

У нас есть девочка в этом хосписе, она из подмосковной деревеньки. Молчунья, а когда открывала рот - говорила грубовато, и я сомневалась, нужна ли она здесь, хотя работала она прекрасно. Прошло время, сейчас она - одна из лучших наших сотрудниц, потому что человека делает среда. Её просто никто никогда не учил быть приветливой и отзывчивой, и мы не имели права сразу требовать этого от неё. А сердце у неё очень большое, и интуитивно она прекрасно чувствует, когда с пациентом пошутить, когда просто посидеть молча, а когда передать пациента другой медсестре.

Нет в паллиативе ничего нового, это просто человеческое отношение, это культура отношения к старости, к слабости, к смерти, к зависимости одного человека от другого, в соответствии с христианской моралью. 80 лет советской власти, которая от этой морали отреклась, не вытравили её бесследно. Иногда приходишь в семью и поражаешься, как всё органично и правильно. В таких семьях не возникает вопроса: а хорошо ли, что человек уходит дома? А нужно ли обезболивание, может быть лучше потерпеть? Конечно, хорошо, конечно, близкий человек не должен терпеть боль.

Я вспоминаю один звонок: у женщины уходил муж в больнице, и она хотела забрать его домой, но все знакомые отговаривали: «Ты сама не справишься, детям ни к чему это видеть». Она плакала, спрашивала, как быть, я сказала: «Конечно справитесь, мы поможем». Муж прожил у неё дома всего четыре дня, все эти дни мы были на связи, она звонила и спрашивала: «У него вот так изменился характер дыхания, мне уже пора звать детей из школы?». «Да, зовите». Ей просто нужна была приходящая медсестра и человек, который подсказал бы ей, что она всё делает правильно. А её окружали совершенно нормальные, но пропитанные страхом смерти люди с разными стереотипами.

Смерть - естественная штука, она не так страшна, когда приходит естественным путём. А когда её скрываешь, стараешься не замечать и никому не показывать - вот тогда она становится страшной, как и всё, к чему мы не успели подготовиться.

- Меняется отношение к смерти в обществе?

Пока недостаточно, но оно неизбежно изменится. Демогафическая ситуация такова, что пожилых и длительно болеющих людей будет становиться всё больше и больше, и мы будем неизбежно работать на пожилых людей. Кто-то скажет: к сожалению, а я думаю - к счастью. Нет ничего более естественного и приятного, чем возвращать родителям долги. Это прекрасный замкнутый круг. Родители с нами до 16-17 лет возятся, а потом до бесконечности за нас переживают. А нам выпадает повозиться с ними несколько дней, кому-то - несколько месяцев или несколько лет, но всё равно меньше, чем они возились с нами.

Плохо, когда паллиативную помощь начинают мерять койками и открытыми хосписами. На растущее стареющее население мы можем всю страну застроить хосписами, но потребность не удовлетворим. Её можно удовлетворить только когда человек будет дома, и когда семья примет, что тут у неё растёт малыш, а тут - умирает старик. В мусульманских странах и на Кавказе не нужны такие большие вливания в стационарные хосписы, потому что там именно такой порядок. Это отношение к старости и переходу в другую жизнь быстро не вернуть. Но нужно не бояться начинать работать над этим, пусть и годами, с помощью СМИ, кино, книг.

Если не обрабатывать общество, любое, даже самое богатое государство, просто разорится на помощи старикам. Потихонечку надо к этому приходить. Для начала - открывать двери в больницы, пускать туда детей любого возраста и в любое время. Дети должны видеть бабушку беспомощной, должны видеть, как мама за ней ухаживает. Они должны знать, что больная бабушка любит их не меньше, чем когда была здоровая. А они её, больную, даже больше радуют.

К нам в Центр паллиативной помощи недавно пришёл мальчик с баяном, чтобы показать своей бабушке, как он научился играть. Это потрясающе было. И он это запомнит на всю жизнь и своим детям потом расскажет, и она до конца жизни с гордостью будет этот час вспоминать, и будет у них семейная легенда.

А какая останется легенда, если ребенку не дают даже возможности проявить любовь и заботу? Бабушка заболела, уехала в больницу, и кирдык.

- У государства тоже меняется отношение к вам, как вам удалось этого добиться?

Давайте смотреть правде в глаза: любой чиновник, если он не последняя мразь, а таких всё-таки крайне мало, хочет быть эффективным. Он хочет делать хорошее…

- Как правило, он не хочет ничего при этом решать

Отлично, мы сами всё решим. Паллиативная помощь, с учётом всех суеверий и страхов, - отличное поле, чтобы почистить карму. Вы только дайте ему эту возможность: покажите, что закон не запрещает посещение реанимации родственниками, объясните, что качественное обезболивание - дешевле и эффективнее многократных вызовов скорой, а если пускать в отделение здоровую флору вместе со здоровыми родственниками, то это будет содействовать уничтожению внутрибольничной инфекции. А если пускать волонтёров, чтобы они переворачивали больных чаще, то не будет так остро ощущаться нехватка кадров, и пролежней будет меньше. Просто и с чиновниками нужно уметь правильно общаться и правильно им объяснять, в чём выгода и плюсы.

Просвещение - основа прогресса, чтобы отношение менялось, надо постоянно говорить, обсуждать, создавать у потребителя спрос на качественную помощь в конце жизни. Для большинства людей, которые уходят в нашей стране, последние недели и дни перед смертью - это ад. Хотя картинка «правильного» умирания у нас есть. Если вы спросите человека, как бы он хотел уйти из жизни, только молодой человек без обязательств скажет: скоропостижно, машина сбила - и всё.

Нет, у большинства из нас есть семьи, незавершённые дела, важные разговоры, всем нужно у кого-то попросить прощения. Скорее всего люди скажут: «Дома в своей постели, чтобы рядом были близкие, чтобы было не больно». Мы помним из фильмов, из литературы, примеры достойного ухода. В фильме «Джейн Эйр» Джейн приезжает к умирающей тётке, которая была жуткая мразь, но эта тётка лежит в чистой постели, все дети вокруг неё, она в чепце, и она просит у Джейн прощения. В реальной жизни сегодня, увы, такие примеры - редкость. Сегодня несоответствия ожиданий и того, как происходит умирание на самом деле, вызывает ужас.

- Ну да, но чиновники обычно хотят сразу показать результат и не любят вкладывать в перспективу

Паллиативная медицина в этом смысле как раз благодарная сфера, какие-то результаты, по крайней мере геометрический рост количества благодарных граждан, ощутимы сразу. Развитие паллиативной помощи это и экономия средств, и популярное предвыборное решение с учетом демографической ситуации, и развитие благотворительности, потому что определённая часть гражданского общества начинает брать на себя социальную ответственность.

Фонд «Вера» до сих пор помогает даже московским хосписам, сколько денег фонда вы вкладываете в них и как считаете, справедливо ли это?

Смотрите. В бюджете в Москве есть деньги. В паллиативной помощи в Москве денег больше, чем достаточно, чтобы обеспечить всех, кому это необходимо.

- Всех в хосписах или в городе?

Я считаю, что в городе. Для того, чтобы медикам платить достойную зарплату, денег тоже достаточно. Достойная, как мне кажется, - это когда медсестра получает около 70 000, старшая сестра - 90 000, врач - 100 000 с лишним, завотделением - 120 000-130 000. И я думаю, что мы скоро выйдем на эти цифры. А вот с приобретением товаров и услуг дела обстоят хуже. Система закупок по ФЗ №44 - убийственная, она превращает всё в волокиту и приводит к закупке некачественного продукта. И это неизбежность.

Для меня, как человека пришедшего из некоммерческой организации (а с точки зрения управления финансами нет разницы, коммерческая организация или НКО), это пытка - видеть, что деньги есть, но ты никак не можешь получить результат, который тебя устроит. К сожалению, даже в Москве деньги благотворительного фонда нужны в малом объёме, чтобы, например, закупать какие-то расходники более высокого качества, чем то, что мы можем купить через аукцион. В фонде мы привыкли экономить каждую копейку, изворачиваться, искать, где подешевле и без потери качества купить памперсы, пелёнки и так далее. В бюджете такой возможности нет, выигрывает тот, кто даёт меньшую цену. В связи с этим я горячо поддерживаю всё, что связано с выделением государственных субсидий СОНКО.

Очень важно не бояться вносить в бюджетную сферу коммерческие элементы. В Москве в социальной сфере очень эффективно выведен на аутсорсинг большой объём работы. Младший медперсонал выведен на аутсорсинг - это твои же люди, но ты платишь компании, и можешь за счёт этого уменьшить объём работы старшей сестры по ведению табеля, чтобы она работала с пациентами, сократить людей в кадрах и бухгалтерии. В общем, много бонусов. И в медицине надо учиться. У меня гора идей. Были бы руки и время на реализацию…

Бюджетная махина в Москве паллиативного пациента обеспечивает как нигде в стране. Но федеральная программа госгарантий предполагает стоимость койки в 1800 рублей в день, и эта койка финансируется из бюджета субъекта. Большая часть субъектов - дефицитная. Это значит, что там в принципе нет денег, и у любого губернатора список из сотен задач, в котором первые строки занимают люди, которые вкладываются в ВВП - взрослые и дети, а паллиативная медицина финансируется по остаточному принципу. В Москве стоимость койко-дня более 5000, при этом городской бюджет выделяет столько денег, чтобы всех нуждающихся обеспечить помощью, а получает помощь, наверное, только треть, так как недостаточно пока развита инфраструктура. Поэтому увеличиваются расходы на каждого пациента, и это здорово.

- А ничего, что вы это говорите? Вам не срежут финансирование?

Нет, я и в департаменте об этом очень открыто говорю. И департамент сам заинтересован в качественных расчётах. Не все получают эту помощь не потому, что нет денег, а потому, что нет врачей. Все заинтересованы в том, чтобы люди оставались дома, если есть приличные условия содержания и семья. Пусть к пациенту ходит медсестра каждый день и помогает. Это и пациенту улучшает качество жизни, и для семьи стратегически правильнее, и бюджету дешевле. Главное - убрать неприятные симптомы, обеспечить уход и всегда быть на связи.

- На сколько дешевле?

Это зависит. Например, если человек на аппарате ИВЛ, то его пребывание дома с регулярными визитами медработников обходится в 7 раз дешевле, чем пребывание в стационаре. По нашим данным, в России 1 300 000 человек нуждаются в паллиативной помощи, а получают около 180 000 в год.

Можно сравнивать человека, который получает паллиативную помощь в конце жизни и человека, который её не получает, но при этом пользуется услугами медучреждений, а именно: вызывает скорую помощь, его госпитализируют, последние 2-3 дня жизни он проводит в реанимации. Первый человек бюджету обойдётся дешевле. В масштабах страны, если все, кто нуждается в паллиативной помощи, будут получать её, это будет экономия для бюджета в размере в 76 млрд рублей в год.

Но чтобы это случилось, систему надо выстроить, привести врачей. И спроса пока не достаточно, потому что у нас в стране принято пострадать. Ждать принято до последнего. Не готовиться к худшему - накликаешь же. И ещё потому, что люди в силу незнания или предрассудков всё равно позвонят в «Скорую».

- А «Скорая» не должна им сказать, что пора в хоспис?

Не должна. У каждого свои обязательства. Вы вызываете «Скорую» не чтобы умереть, а чтобы не умереть.

- Так когда человек должен узнавать про хоспис?

От лечащего врача, когда прекращается лечение. Или когда он ещё здоров. В какой момент вы понимаете, что высшее образование нужно получать? Классе в восьмом. Когда вы понимаете, что изменять супругу не очень хорошо? Задолго до того, как выходите замуж. Информацию о том, как устроена жизнь (и смерть) должна поступать задолго до того, как человек выходит в эту жизнь самостоятельной единицей. Быстро это не делается.

Вообще, одна из вещей, к которым мне сложно привыкнуть - то, как всё медленно в бюджете. Ты хочешь, чтобы система заработала как можно скорее, но количество изменений, которые можно внедрить в момент времени, очень маленькое. Полтора года назад, когда я только пришла, я очень торопилась, но сейчас я поняла, что темпы другие. На 2018 год у меня всего 3 задачи: внедрить единую для всех филиалов форму истории болезни, навести порядок в финансовой службе, начать капремонт в Центре паллиативной помощи. Всё.

- Так всё-таки, мы не закончили с вопросом про деньги фонда «Вера». На что они идут?

Есть вещи, на которые государство не должно тратить деньги. Например: мы говорим, что качество помощи возрастает в момент при открытых дверях и с появлением волонтёров. Волонтёры не берутся из ниоткуда. Их надо найти, привлечь, обучить, поддержать, удержать и приумножить. Это тяжелейшая работа, рекрутинг очень особенных кадров. Одного из двадцати человек мы в итоге в эти стены пустим, при этом 19 должны остаться нашими. Они должны узнать про паллиативную помощь, про благотворительность.

Нам нужны дополнительные руки, сиделки. Я хочу, чтобы сиделки оплачивались фондом, у нас в каждом отделении есть замечательные женщины, которые делают вещи, на которые у медработников времени просто нет. Я хочу, чтобы каждая женщина в хосписе могла рассчитывать на то, что у неё будут аккуратно вымыты и подстрижены волосы, ухожены ногти, чтобы она была одета так, как ей приятно, потому что к ней муж вообще-то придёт. Она хочет для него женщиной оставаться, а не беспомощным телом. А если пациент молодой, ему нужно, чтобы была возможность в компьютерные игры играть, сериалы смотреть, как-то иначе проводить досуг, как он привык. Вот это все без денег фонда не обеспечить.

Понимаете, матричная медицина, в которой пациент - винтик, хороша, когда мы выходим из строя на время. Мы попали в больницу, нас там по регламенту прокрутили, починили, и мы пошли дальше, вернулись к обычной жизни. А паллиативная помощь - это про последние дни, после этого не будет никакого «дальше». Поэтому слова «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» - так важны. Мы должны обеспечить человеку достойную жизнь. Мне нужны для этого сиделки, волонтёры, салон красоты, собаки-терапевты, а чтобы привлечь их, мне нужен фонд.

Что ещё обеспечивает фонд? Фонд издаёт книги, учебники, мы устраиваем конференции и привозим лекторов со всего мира, и слушателей со всей страны. И я хочу, чтобы медики, которые приезжают в Москву учиться, жили в комфортной гостинице, чтобы они могли сходить на концерт, чтобы для них был организован фуршет, чтобы они отдохнули, а не только поработали. Они заслужили. На это очень трудно собирать деньги, но Фонд «Вера» неплохо справляется.

Фонд работает почти на все субъекты страны, и у нас масса хосписов, которым мы помогаем. Ещё большая часть работы фонда - адресная помощь детям. Посылки с трахеостомическими трубками, повязками, памперсами, влажными салфетками, питанием для этих детей, лекарствами, инвалидными креслами. Стыдно, что это есть и стыдно, что это нужно. Ребёнок на ИВЛ - это 100 000 рублей в месяц на расходники. Иногда чтобы семья могла оставить больного ребенка дома зимой, в эту семью нужно купить дрова.

Было бы хорошо, если бы в каждом субъекте появлялись свои фонды. Мы сейчас работаем над национальным приоритетным проектом по доступности паллиативной помощи, пишем паспорт проекта и надеемся, что он будет утверждён правительством, и там один из показателей эффективности - появление в каждом субъекте СОНКО, работающих в сфере оказания паллиативной помощи и получающих государственные субсидии. Если паспорт одобрят, это простимулирует появление таких фондов.

- Расскажите про программу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», к которой вы хотите привлечь бизнес.

Мы устаканили в каждой голове за 10 лет формулу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Её придумала когда-то Оля Агеева. Я очень хорошо помню, как несколько лет назад меня срубал вопрос «Зачем помогать умирающим?». Сейчас такого вопроса нет, а если он есть, то его стыдно задавать. Почти то же самое уже произошло с вопросом про боль - уже многие понимают, что боль нельзя терпеть и нужно лечить. И вот очередной этап - нужно сделать так, чтобы люди знали, чего требовать от хосписа. Хоспис - это про жизнь до конца.

Нельзя радоваться толпам благодарных родственников, которые счастливы, что их родителю постель перестелили, обед принесли и после недели мучений вкололи морфин. Это неправильно, эти родственники должны быть в ярости. А благодарны они должны быть за совсем другой объём и качество помощи.

Сейчас перед нами новый горизонт - надо объяснить людям, чего хотеть. Мы долго искали правильные слова для этого. Наконец, нашли Александра Сёмина, автора ролика фонда «Линия жизни», лучшего, на мой взгляд, ролика про благотворительность. Это тот же Сёмин, у которого родился сын Семён Сёмин с Эвелиной Блёданс, и благодаря которому совершенно изменилось отношение к детям с синдромом дауна. Он рассказывал, что на 20 с чем-то процентов упало количество отказов от таких детей после их с Эвелиной активной работы.

Выступление Нюты Федермессер в формате TED-Talks на TEDxSadovoeRing - 18 минут абсолютной тишины в зале и честные размышления о том, как каждому из нас подготовиться к последним дням жизни.
Чтобы был не страх, а жизнь - на всю оставшуюся жизнь.

Страшно, да? Кошмар в хосписе работать. Все умирают, процесс умирания. Все журналисты приходят и первым делом спрашивают: а вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать, о чем люди думают перед смертью? Все боятся.

В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает – скорее всего это последняя музыка и последний концерт. На одном из таких концертов была семейная пара – уходил муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось белье, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила ее, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться. И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у нее ушел. Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет – расслабленной. Она говорит: Саша умер. Я говорю: Как умер? Вы же только что на концерте, как же так? Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять ее, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз – он умер. Люди думают о тех, кого любят, о любимой женщине, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.

Такой важный персонаж в моей жизни – баба Маня. Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла – она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила – особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже в общем не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию. И вдруг я что-то затормаживаю у нее, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алеша мой помер – мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса». А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрепанное, ну какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются. «Коса была, и Алеша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой, или с такой жопой обвисшей?» Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.

Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку шестнадцатилетнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь. Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, все можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, че хочешь?» Он говорит: «Ну че хочу, покурить и пива». Ну, покурить, пиво, это в общем мы легко организовали – но дальше все, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное – надо купить цепочку и кулончик-сердечко. И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни – и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко. Когда он «ушел», мама забрала это сердечко – и она отдаст его девочке, про которую он думал. А я думаю, что эта девочка, – которая, наверно, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у нее алкоголиком, умрет, она будет в таких лосинах леопердовых, в калошах, семечки лузгать, – у нее всю жизнь будет этот кулончик. Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нету там. Она будет помнить этого Диму. А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь – паллиативная медицинская помощь называется, хосписная. Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.

Раньше все это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было все проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца. Мама, которая основала хоспис. Ее, вообще, главная черта – она всегда заботилась о ком-то, она всегда про себя говорила: я нянечка. И вот она уходя, я стандартно, мы уже обе работали в хосписе, я вполне стандартные для себя задавала вопросы: Мама, ты пить хочешь? – Не хочу пить. Это вот ее последние минуты жизни. Все было очевидно очень, она быстро умерла. Я говорю: А что, тебе холодно? – Не холодно. Больно? – Не больно. Я говорю: Ну а что? Ну должны же быть какие-то стандартные вещи, о чем люди думают перед смертью. Воды, кто подаст стакан воды – она пить не хочет. И она говорит: Валокордин папе накапай. Это фантастическое, вот, человек может остаться самим собой тогда, когда все уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны. Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих наверное именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от нее слышу – не там, у раковины.

Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор. Я читала его завещание, в завещании была написана последняя фраза, написана мной в состоянии трезвого ума, и трезвой памяти под звуки классической музыки. И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: дедуль, музыку будем слушать? Он закрывал глаза – будем. А что? Сказать он уже не может. Она говорит: давай по алфавиту. Ч – Чайковский. Нет. П – Прокофьев, Р – Рахманинов, Ш – Шнитке. С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может, мужик говорит на Ш – Шуфутинский. Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: не Шуфутинский. И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась, ее воспоминания о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.

Как правильно? Бывает правильно? О чем правильно думать? Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо, когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остается. Это же мы с вами остаемся с чувством вины, это мы с вами остаемся, и самое страшное – ссора, самое страшное, которая может произойти, ссора, которая происходит на похоронах или на кладбище. Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому, что делать, кого звать, кого не звать.

Бабушка моя, из того поколения человек, 11 года рождения, всю жизнь, между Вильнюсом и Москвой она ездила с чемоданчиком и говорила – это чемоданчик с моим похоронным. Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате. Когда она была в Москве, самое большое мое желание в детстве было – дождаться, когда бабушка уснет, так, чтобы я еще не спала, и залезть в этот чемоданчик, потому что.. что там? Сокровища Флинта. Наконец я открыла этот чемоданчик тайком, там была одежда, которую на нее надо надеть. Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан клетчатый, черно-белый, очень красивый. И мне так странно было, почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан – нет. Еще почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью. Я когда в хосписе уже стала работать – вот эта степень заботы о своих близких… она очень тяжелую жизнь прожила, и она понимала, что одеть умершего довольно трудно – и разрезала свое лучшее платье для своих детей.

Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.

Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы, не должны бояться давать ответы. Потому что если вас спрашивает кто-то, или кто-то вам говорит: слушай, там, будешь меня хоронить, или если я умру, то там. Ответ: да что ты, ты еще меня переживешь, простудишься на моих похоронах. Прекрасно, конечно, но все остались недовольны. Этот не сказал, чего хотел, вы не узнали, что нужно. Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть. И вот эта вот честная проговоренность, эта вот подготовка, то что вам дает возможность потом не испытывать чувство вины, на самом деле это же дает вам возможность оставаться самими собой, и это же дает вам возможность вдруг неожиданно честно говорить о своих желаниях. Здесь важно слово «честно». Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты и определить, что важно, когда вы знаете дедлайн. Это ведь со всем так: если вы знаете, когда уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно, и не сделаете ерунду. Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться, а если не знаете, что будет жутко страшно, потому что вообще не понимаешь, чего сдавать. Если вы знаете свой диагноз, и если вы знаете, что у вас осталось 3 месяца, или 3 года, то скорее всего вы очень правильно расставите приоритеты. А в хосписе, там где медицина, наконец, соединяется с человеком, присоединяется к человеку. Там, где все сделано так, чтобы было не больно, не страшно, не одиноко, в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.

Чего люди хотят перед смертью – хотят селедки, хотят покурить, недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел. Ну на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, ни раз еще к нам придет, я уверена. Скромные желания, и желания с другой стороны, бывают такие совершенно ну такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах. Потому что желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик о одном из московских хосписов совсем недавно – прикоснуться к Цискаридзе. Ну че вы смеетесь, вы представляете, женщине молодой, умирающей, понимающей, ЧТО у нее, что она уже не хорошо выглядит, что она желтая, бледная, что у нее тут трубка, тут трубка, тут течет, тут плохо пахнет – она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз. Сидит у нее у кровати, они беседуют – она, на самом деле, довольно стабильная, ну недели две, на наш взгляд, у нее должно еще было быть впереди. Естественно, ее все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку – искупаться, это дело. Он ушел, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.

Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина – и было совершенно не понятно, ну что это за фантастическое мучение, почему, КАК в ней держится жизнь, почему она не уходит. У нее сын жил в Грузии, какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали каких-то там правозащитников, ну нет, и все. Документы не в порядке – нельзя. Наверное через несколько месяцев писем от волонтеров, сотрудников… ну у меня нет больше сил терпеть это – как вот пытка. Единственное, что она хочет– это повидать сына. И я обратилась к Софико Шеварнадзе. Та в свою очередь – в Министерство иностранных дел. Через несколько дней все-таки сделали визу, и к ней приехал сын. И все в хосписе думали, что наверное вот, наверное это ее последний день, она дождалась. Через день я пришла в расчете на то, что она ухудшилась, а мне говорят – хотите в палату зайти? Я захожу, она сидит с сыном, ест сулугуни и пьет вино. Ну, она дождалась. Он уехал в Грузию, и она ушла после этого. И это тоже показательно, что она ушла одна. Потому что когда мы очень любим своих близких, мы их держим, мы их не отпускаем, и они это контролируют как-то.

Очень многие думают, что надо дожить до Нового Года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется. И если все проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Осмелеть, ну это тоже смешно. Цискардзе, это же смелое желание, если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете. Если не больно, не страшно, не одиноко, все то, что культурологически было с нами, было в этой стране, было в этой культуре. Если это получилось сделать, то тогда оказывается, что есть время – фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни. Но это не много времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь . Вот эти желания, и возможность их осуществить – это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так – налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.

Если все понятно, и можно быть искренним, то можно, оказывается осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая уходящая женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться – я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться с каждым новым человеком, что у нее действительно каждый ноготь разного цвета.

Время, и открытость, и помощь убирают боль – то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком. Убивает возможность думать, и не дает возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это все убрали – то, пожалуйста, мы можем быть сами собой и мы можем захотеть чего угодно. Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни. Хоспис – это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдет с каждым, – гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, все что угодно. Тогда уже можно сейчас подумать, о чем вы хотите думать перед смертью. Тогда получится. Спасибо.

TEDxSadovoeRing проводит крупнейшие конференции в Москве по лицензии TED - глобальной площадки для обмена идеями и опытом в живом формате. ⠀

Нюта ФЕДЕРМЕССЕР (род.1977) - общественный деятель, учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера»: | | | | .

Нюта Федермессер родилась 11 мая 1977 года в Москве, в семье врачей - основоположника советской акушерской анестезиологии К. М. Федермессера и основательницы хосписного движения в России, главного врача и создателя Первого московского хосписа В. В. Миллионщиковой. С семнадцати лет работала волонтёром в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.

В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера».

Указом Президента Российской Федерации от 3 мая 2012 года № 574 «О награждении государственными наградами Российской Федерации» награждена Знаком отличия «За благодеяние» - «за большой вклад в благотворительную и общественную деятельность».

fkrchr.ru

Биография

Фонд «Вера»