- Чулпан, вы сто раз говорили, что занялись благотворительностью просто потому, что не могли не заняться. Не понимаю такую формулировку. У всего ведь всегда есть причина.

- Почему я не могла этим не заняться? Потому что мне было стыдно. Я познакомилась с уникальными людьми, в первую очередь - с врачами. Я никогда не видела таких врачей: чтобы доктору не было безразлично, чтобы он не был закостенелым и хамоватым. Мы-то привыкли именно к таким: я все детство и все подростковое время провела в больницах. У меня был стойкий образ врача, перед которым твои родители испытывают чувство вины, поэтому в холодильнике всегда хранились шоколадные наборы, предназначенные не для детей, а для врачей. Эти врачи должны были соблаговолить посмотреть на диагноз ребенка. Потом вдруг я познакомилась с Галиной Анатольевной Новичковой, с Алексеем Масчаном, с Мишей Масчаном, с Сашей Карачунским. Познакомилась на благотворительном вечере, где мы с Сережей Гармашом как ведущие должны были объявлять номера классической музыки. Эти врачи меня поразили - они сами собирали деньги. Стали рассказывать, для чего нужен тот или иной аппарат… Как-то мне стало дискомфортно. Невозможно было выслушать и пойти дальше.

- Значит, все началось с конкретных людей, к которым вы хотели иметь хоть какое-то отношение.

- Наверное. Да. А уже потом я познакомилась с Галей Чаликовой - первым директором нашего : рядом с этим человеком просто невозможно было оставаться равнодушным. Мне было некомфортно не заниматься благотворительностью.

- Сейчас благотворительность стала мейнстримом, ей занимается каждый второй. А тогда это было непонятно, сложно, непрозрачно, маргинально?

- Мы начали этим заниматься, когда слово «благотворительный» и слово «фонд» были окутаны облаком грязи и мошенничества. Когда мы с Диной Корзун звали людей на мероприятия, мы первым делом говорили: «Вы только не думайте, мы не благотворительный фонд, мы собираем деньги на покупку конкретного аппарата». Мы думали, что фондом не будем никогда, и очень громко об этом заявляли. Но потом был принят такой закон, когда больницы могли выставлять на тендер любые собранные средства. Допустим, мы на концерте собираем деньги для детей, которые болеют раком, но на что эти деньги потратит больница, знает только больница. Мы не могли отчитываться перед людьми, которые нам жертвовали деньги. Вот поэтому мы со скрипом приняли решение создать благотворительный фонд, который может отчитаться перед людьми.

- Сколько лет прошло с момента, когда слово «благотворительный» и слово «фонд» были ругательством, до момента, когда благотворительные фонды стали данностью, без которой немыслима современная Россия?

- Мы начали в 2005 году. 11 лет. Это очень мало.

- То есть за 11 лет можно изменить отношение к какой-то большой и важной вещи в нашей стране. Или это можно было сделать быстрее?

- Нет, мне кажется, что это произошло очень быстро. Наша страна в форварде по отзывчивости, по готовности помогать. Это что-то невероятное.

- Кризис повлиял на ваш фонд?

- Это очень сложно сказать.

- Во-первых, стали ли люди меньше жертвовать? Во-вторых, подорожало ли лечение онкологии?

- Мы уже проходили один кризис в 2008 году. Вычленить статистику невозможно, потому что фонд стремительно развивается. Если бы мы стагнировали и не увеличивали обороты, возможно, мы бы заметили, что денег приходит меньше. Но мы все время придумываем какие-то новые способы и новые удобные технологии по сбору денег. Мы растем. Но мы растем не вширь, а в глубину, в смысл. Что касается дороговизны лечения онкологии, то да, рубль упал, а мы отправляем детей на заграничное лечение, мы оплачиваем поиск доноров костного мозга в международных регистрах для детей, которым нужна трансплантация…

Как помочь фонду «Подари жизнь»

- Значит, вам нужно тратить в два раза больше этих самых упавших рублей?

- В два-три раза. Если раньше найти донора, забрать у него костный мозг и привезти его в Россию стоило 800–900 тысяч рублей, то сейчас это стоит 1 800 000–1 900 000 рублей. То же самое с лекарствами, то же самое с иностранными врачами, которых мы привозим сюда. В этом смысле мы кризис сильно ощущаем. Но пока, к счастью, уникальная команда фонда делает так, чтобы это все никак не отражалось на детях.

- Сколько денег в год вы собираете? Вот в 2015 году, например.

- В 2015 году мы собрали, по-моему, полтора миллиарда рублей.

- Это большие деньги.

- Для онкологии это небольшие деньги. Онкология требует самого дорогостоящего лечения, потому что это лечение связано с сопутствующими осложнениями. Лекарства для лечения этих осложнений, как и не зарегистрированные в России лекарства, просто не вписаны в реестр бесплатной помощи в нашей стране. Что такое рак? Рак - это прежде всего очень точный . Поставить этот диагноз, обнаружить не примерную, а именно ту форму рака, от которой нужно лечить, стоит дорого: для этого нужна суперсовременная лаборатория. Дорогая сама терапия, дорогая сама возможность терапии: например, должна быть стерильная чистота. Если вы обратили внимание, в очень чисто. Огромное количество денег тратится в том числе на соблюдение этой чистоты. Недавно мы закупили специальные манекены, на которые надеваются халаты, после чего они становятся стерильными. Плюс правильный способ уборки: не должно быть тетеньки с тряпкой, должна быть тетенька с множеством специальных веществ. Нужно покупать самое современное оборудование, которое в мире постоянно совершенствуется, и наши врачи нуждаются в нем, чтобы лечить детей. Нужны деньги на современное обслуживание уже закупленного фондом оборудования.
Недостаточно просто давать ребенку препараты. Необходимо создать условия, при которых эти препараты действуют, а ребенок при этом не подхватывает побочную инфекцию.

Гранты расслабляют. Можно обойтись без помощи государства, для этого нужно включить голову и начать работать

- Когда дети, которым вы помогаете попасть в клинику Димы Рогачева, заканчивают основной курс лечения, что происходит дальше? Фонд продолжает вести этих детей?

- После лечения могут выписать домой, либо в пансионат при больнице (фонд сейчас строит еще один - в Измалково), либо в квартиру, которую снимает фонд для детей, которым не обязательно лежать в больнице. Если ребенок из Мурманска, то он живет в московской квартире, которую снимает фонд. Есть сопроводительная терапия для детей, которые выписываются и уезжают домой. Ребенок должен подхватываться врачами по месту жительства, мы за этим следим. Плюс существует психологическая реабилитация ребенка: детям и их родителям сложно признать, что они здоровы и находятся в ремиссии, что не нужно трястись из-за каждого чиха. Реабилитация помогает избавиться от страха и влиться в нормальное детство. Фонд организовывает для таких детей всевозможные лагеря, поездки и реабилитационные программы.

- Интересно, а сколько в этих полутора миллиардах рублей, собранных в 2015 году, государственных денег?

- В этой сумме нет государственных денег. Наш фонд не аффилирован с государственными деньгами никак.

- Это принципиальное решение?

- Да мы и не надеялись никогда. Вы имеете в виду, что можно получать гранты?

- Да. Например.

- Послушайте, гранты нужны маленьким фондам, которые только встают на ноги. Мы не подаем заявки на государственные гранты. Когда меня приглашали в комиссию Москвы, чтобы распределять эти гранты, я поняла, что я немножко против этой системы. Гранты расслабляют. Поиск - это всегда кропотливая работа. Когда ты понимаешь, что тебе надеяться не на кого, все включается. Можно обойтись без помощи государства, для этого нужно включить голову и начать работать.

Чулпан, вы верите в то, что в России когда-нибудь лечиться от онкологии будет столь же комфортно, безопасно, стабильно и неунизительно, как это происходит, например, в Израиле или в Германии?

Верю. Когда-нибудь.

- А можете себе представить ситуацию, когда людей из Европы станут направлять на лечение в Россию?

- Да. Могу. Когда-нибудь. Если я перестану в это верить, я просто не смогу здесь работать. Когда ты лишаешь себя надежды, ты задыхаешься, это очень тяжело.

- Когда это произойдет?

- Я не знаю. При моей жизни - вряд ли.

- Почему?

- Слишком большой объем всего. Должны произойти большие перемены.

- Ментальные?

- И ментальные тоже. Перемены всего: системы, здравоохранения, образования, мотивации.

- А в чем основная проблема? Что тормозит больше всего? Отсутствие денег? Отношение к человеческой жизни? Отсутствие науки?

- Я не могу сказать. Это комплекс всего.

- Что ни тронь, везде все немножко не так?

- Везде. Везде. У меня в Казани есть знакомый доктор. Моя ровесница. Она онколог. У нее периодически бывают взрослые пациенты, для которых нужно собрать деньги. Она обращается ко мне, хотя наш фонд не может помочь взрослым людям, но я могу помочь своими деньгами или попросить кого-то. Я говорю ей: «Самоорганизуйтесь! У вас же есть соседи, друзья, родственники, одноклассники». Но как-то им не хочется, лень, удобнее думать, что у нас есть фонд, будто все произошло само собой. И объяснить, что это не так, невозможно.

- Вы сторонник подхода, когда реальнее договориться с соседями и одноклассниками, чем долбить по государству и говорить, что оно должно вмешиваться и помогать?

- Нужно долбить соседей и государство.

- У вас хороший опыт долбления. Скажите, кто, как правило, откликается быстрее - государство или соседи?

В каждой ситуации по-разному. Вы бы знали, сколько за эти 10 лет работы фонда было внесено изменений именно в законы… В законы, которые регламентируют получение или оказание помощи. У нас был «прекрасный» закон вторичного налогообложения. Вы знаете, что это такое?

- Очень примерно. Расскажите.

Если человек получил помощь от фонда один раз в год, то за вторую помощь ему нужно заплатить налог - 13 процентов. Например, в качестве первой помощи человек получил лекарства, а второй помощью оказался поиск донора костного мозга в зарубежном регистре и забор у него клеток (это тогда стоило 15 000 евро). В таком случае за вторую помощь нужно платить налог. Родители и так к этому моменту продали уже все, что только можно продать, они не имеют возможности платить налоги. Эти люди приходили в фонд, фонд взывал к своим состоятельным знакомым и друзьям и просил покрыть эти расходы. Я уже не говорю о случаях, когда ребенок, получив первичную и вторичную помощь, не был спасен, фонд оплачивал ритуальные услуги. Ребенок умирает, а родителям через какое-то время из налоговой приходит милая бумажка.

- Этот закон изменили? Бумажка больше не приходит?

Этот закон изменили. И меняли его трудно и долго. Последняя победа - это ситуация с доступностью обезболивания. Благодаря горячей линии, дорожной карте, изменениям в законе, благодаря усилиям фонда «Подари жизнь», благодаря усилиям , благодаря людям, которые занимаются паллиативом, на 70 процентов увеличилось применение наркотических обезболивающих в 2015 году по сравнению с 2014-м. Три года назад об этом нельзя было даже мечтать. Об этом раньше вообще никто не хотел даже говорить. Проблемы остаются, но ситуация меняется.

Как эти изменения происходят? Как работает механизм? Вы встречаетесь с условным Путиным или с условной Голодец и рассказываете о проблемах? Или вы даете сто тысяч интервью, в которых вы говорите о проблемах, и это долетает до государства?

Это все вместе. Это объединение усилий тех людей, которые в теме.

Я время от времени бываю в онкологической больнице имени Димы Рогачева, которая была построена при вашем непосредственном участии. Больница эта в моей жизни сыграла очень важную роль, как и в жизни многих других людей. Вы наверняка считали, сколько нужно построить таких больниц, чтобы вопрос детской онкологии в нашей стране был закрыт окончательно, чтобы все, кому нужна помощь, эту помощь получили?

180 детей в год получают трансплантации благодаря этой больнице. Еще около 200 получают этот вид лечения в других российских клиниках. Нуждаются в трансплантациях 800 детей ежегодно. Я думаю, что в крупных региональных центрах должны быть хотя бы отделения, приспособленные для проведения трансплантаций костного мозга. Сейчас такого не происходит. Но у фонда есть хорошая программа, которая начинает реализовываться.

- Что за программа?

Смотрите. Дети из Перми или из Кемерево не должны лететь через всю страну для того, чтобы лечь в клинику Димы Рогачева или в в Петербурге. Дети должны получать лечение дома. Но система финансирования сейчас устроена таким образом, что, например, в Екатеринбурге могут лечиться только те дети, которые приписаны к местному финансированию. А вот дети из Челябинска в Екатеринбурге лечиться уже не могут, потому что у них система финансирования своя. У врачей нашего фонда родилась идея: оборудовать в Екатеринбурге отделение трансплантации костного мозга, организовать стажировки для врачей, которые готовы обучаться и повышать квалификацию (а это, кстати, большая редкость), и сделать так, чтобы там могли лечиться и дети из Челябинска: чтобы этим детям не нужно было лететь в Москву, чтобы рядом были бабушки, друзья, все родственники. Местное здравоохранение пошло навстречу. И теперь фонд пытается это организовать. Пока мы оплачиваем лечение таких детей сами, но в идеале нужно, чтобы лечение в региональных центрах для детей из других регионов также оплачивалось государством. Такую программу мы планируем развивать и в Красноярске.

© Ольга Павлова

- Фонд думал о том, чтобы построить, например, во Владивостоке больницу имени Димы Рогачева номер два?

Рома. Фонд не строил и больницу имени Димы Рогачева номер один. То, что она построилась, - чудо. Во главе всего этого стояли уникальные врачи. Им удалось донести до государства идею того, что такой центр просто необходим. Клиника строилась и оснащалась на деньги из государственного бюджета Фонд закупает в клинику оборудование, оказывает помощь пациентам.

- Эти врачи до сих пор продолжают жить и работать.

А ты думаешь, у них есть время добиваться строительства второй больницы?

- Я не знаю. Поэтому спрашиваю. Можно ли мечтать о том, чтобы в стране была не одна лучшая больница, а две?

Не все врачи в регионах вообще готовы что-то делать и что-то менять. Было бы здорово, чтобы во Владивостоке захотели такую больницу, фонд помог бы оборудовать отделение. Но это должно быть встречное движение. Должны быть врачи, которым не все равно. Врачи являются триггерами. Если мы приедем во Владивосток и предложим помощь…

- Вам скажут: идите отсюда?

Очень часто говорят: «Идите отсюда». Очень часто. Я не буду называть регионы, но говорят часто так: мы не будем просить у фонда, пусть родители все покупают сами.

Скажите, у Чулпан Хаматовой есть прямой доступ к российскому Минздраву, к , которая курирует здравоохранение в нашей стране? Можете ей позвонить и сказать: «Голодец, а вы не могли бы больше не пугать население нашей страны словом «импортозамещение», потому что оно не совместимо с той отраслью, которой вы занимаетесь?»

Этого я делать не буду.

- Почему?

Потому что я в этом ничего не понимаю. Правда. Я не понимаю всех этих подводных камней. Есть огромное количество русских умельцев, которые постоянно что-то придумывают. Эти умельцы проходят через меня, потому что все думают, будто я специалист в области онкологии и фармацевтики и могу решить любые вопросы. Я их все время привожу к нашим врачам, с которыми они уже что-то обсуждают и иногда делают. Я не могу взять и сказать: «Нет нашей фармацевтике!»

- Не «Нет нашей фармацевтике», а «Нет запрету западной фармацевтики». Вот как стоит вопрос.

Я могу рассказать тебе историю про Голодец. Я посмотрела фильм Лены Погребижской . Он произвел на меня очень сильное впечатление. Я посмотрела и поняла, что жить дальше не могу. Я и представить себе не могла, что сейчас - в XXI веке - происходит такое насилие и фашизм по отношению к ни в чем не повинным детям. Я просто не могла спать. Мне нужно было понять: а об этом вообще знают или не знают? Я позвонила Ольге Юрьевне Голодец, напросилась на встречу, умолила…

- Значит, доступ все-таки есть.

- Да. Я сказала ей: «Мне ничего не надо. Умоляю, просто посмотрите этот фильм. Если вы и так в курсе, тогда мне надо придумать внутреннее объяснение тому, в каком государстве я живу». Она посмотрела этот фильм и вызвала меня и Лену Погребижскую на разговор. Она попросила всех своих помощников посмотреть этот фильм. Помощники сказали, что посмотрели. Дальше она задала им наводящие вопросы и поняла, что помощники не посмотрели. Тогда она посадила помощников у себя в кабинете и включила им этот фильм.

- Чем закончился этот кинопросмотр?

Сейчас, насколько я знаю, изменился порядок привода детей в психоневрологические интернаты. Появилось понятие «недообразованность». Ребенка признают не психически больным, а недообразованным, если он в действительности не является психическим больным. Эта тема серьезно начала прорабатываться.

У вас непростая профессия, думаю, она у вас многое забирает. У вас непростая вторая работа, связанная со спасением детьми. Это многое дает, но, думаю, и многое забирает тоже. А есть у вас какая-то безусловная зона комфорта, где вы от всего можете абстрагироваться: от актерства, от болезней, от фонда, от обязательств - от всего?

Дети. Моя семья. Друзья.

- У вас хватает времени на это?

Да. Но времени всегда мало, конечно.

Оксимирон - открытие в моей жизни. И Адель.

Вы как-то сказали, что все в жизни делаете под музыку. И очень расстраиваетесь, когда забываете дома наушники. А что в вашем айподе? Что вы слушаете?

Я все слушаю, кроме плохо сделанной музыки. Русскую поп-музыку я не слушаю. Я счастливый человек, мой плейлист является плейлистом моих детей: одной 13, другой 14 лет.

- Интересно, что сейчас слушают 13-летние подростки и вы вместе с ними.

Например, я никогда не слышала группу Imagine Dragons. Это мне открыли дети.

- Что это? Эмо?

- Кино вы смотрите?

Да, в основном я смотрю кино в дороге, во время переездов.

- Что вас поразило из последнего?

В марте 2016 года «Левада-Центр» совместно с фондом «Подари жизнь», 10 лет назад основанным актрисами Диной Корзун и Чулпан Хаматовой, провел социологическое исследование. Были опрошены 1434 жертвователя фонда и 1600 человек, не вовлеченных в благотворительную деятельность. Выяснилось, что те, кто хоть раз жертвовал деньги, сильно отличаются от среднестатистических россиян: 84% из них считают, что помощь нуждающимся — обязанность сколько государства, столько и общества (в контрольной группе таких лишь 47%, а 40% уверены, что заботиться о тех, кому нужна помощь, обязано лишь государство). Каково это — заниматься благотворительностью в России и где черпают силы те, кто работает в фонде? Об этом мы поговорили с Чулпан Хаматовой и директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой.

Чулпан Хаматова

— Чулпан, не так давно на благотворительном аукционе фонда Владимира Смирнова, где собирали деньги для Центра лечебной педагогики и вы представляли один из лотов — билеты в театр, я обратила внимание, что в зале были и дети бизнесменов. Это редкие инициативы родителей или фонды тоже прикладывают усилия, чтобы взращивать людей с правильным отношением к благотворительности?

— То, о чем вы говорите, — это обыденность для западных стран. Там дети еще с детского сада знают, что такое фонды, зачем они нужны и почему важно помогать. Именно поэтому в том обществе благотворительность — это не что-то особенное, а норма повседневной жизни, то, к чему все привыкли с детства.

Мы в фонде прекрасно понимаем, что именно так и должно быть. И тоже стараемся общаться со школами и вузами. Я с бесконечной радостью могу рассказать не один десяток примеров, как в пользу нашего фонда дети и подростки придумывают и организовывают самые разные благотворительные акции — ярмарки, аукционы, концерты, собирают деньги или вещи для больниц. Например, наши давние друзья — ребята из московского лицея №1535. Они всей школой настолько вдохновлены идеей помощи другим, что на последней ярмарке, которую организовали в нашу пользу уже в третий раз, представьте себе, им удалось собрать более 1 млн рублей! А еще дети сами выбирают для своих школьных докладов тему благотворительности. Звонят нам: я делаю доклад для одноклассников, мне нужна информация о фонде. Бывает, что наши сотрудники сами ходят в школы, где простым языком, без всякой трагедии рассказывают о том, как приятно, просто и весело можно помогать другим и какие невероятные чувства и эмоции вызывает результат, который ты видишь.

— Гастроли, глубокая проработка ролей, спектакли, поездки в больницы, общение с чиновниками — как вы вписываете все в свой график? Есть ли какие-то ноу-хау, как при всей загрузке быть мамой, вникающей в дела дочек?

— Никаких ноу-хау у меня нет. Я просто занимаюсь тем, что мне нравится и что мне по-настоящему интересно. Семья, театр, кино, фонд — это все моя жизнь. Может быть, не всегда удается держать баланс, но я стараюсь не зацикливаться на этом. Когда я отпустила ситуацию и перестала нервничать по поводу нехватки времени, пытаться распределить его, стало намного легче. Конечно, я пытаюсь максимально все свободное время провести с семьей, мы вместе отдыхаем, когда получается, я беру детей с собой на гастроли. Но и близкие всегда с пониманием относятся к моей работе в фонде, к специфике моей профессии, за что я им очень благодарна.

— Вы знаете, большинство ситуаций моей жизни, из-за которых, казалось бы, я могла расстроиться или обидеться, — это на самом деле всего лишь какие-то временные, бытовые сложности. Я уверена в этом, потому что вижу и знаю, с чем сталкиваются больные дети, их семьи и другие люди, которые находятся по-настоящему в серьезной беде.

— Вашему фонду уже 10 лет. Можно ли дать совет создателям благотворительных проектов, у которых еще нет такой репутации и мощи?

— У нас тоже 10 лет назад не было никакой мощи и репутации, но мы определили для себя два основополагающих условия работы: во что бы то ни стало быть максимально прозрачными для любого человека и отчитываться за каждый потраченный рубль, за каждый сделанный шаг. Второе — это придумать удобные, простые и приятные для людей способы помощи. И стали ежедневно, скрупулезно работать в этом направлении. Пока человек будет искать в банках ваши платежки, заполнять их, он уже потеряет всякое желание перевести деньги. Люди хотят помогать, главное — дать им удобный механизм, благодаря которому их неравнодушие выльется в какой-то результат. Я думаю, именно эти принципы работы и помогли нам добиться той колоссальной поддержки со стороны тысяч людей, того бесценного доверия, которыми мы очень дорожим.

Ну и конечно, мы сразу заявили, что будем идти за врачами и опираться во всем на их экспертное, профессиональное мнение. Именно врачи у нас в фонде рассматривают просьбы и принимают решения. Это позволяет помогать эффективно, а не просто собирать деньги и переводить их на какие--то нужды.

— Как вам кажется, меняется ли отношение к благотворительности в нашем обществе? У власти? Чаще ли удается сотрудничество в решении каких-то насущных задач?

— Конечно, меняется. Ведь мы работаем. Мы — это не только фонд «Подари жизнь», но и множество других честных, профессиональных фондов. Я помню, как мы начинали. 10 лет назад редакторы мне запрещали в интервью говорить о больных детях. Была непробиваемая стена в сознании многих людей: они, даже не выслушав тебя, сразу говорили, что благотворительность — это откаты. Это был след из 1990-х, когда доверие к фондам полностью подорвали мошенники. Сейчас все абсолютно по-другому. Нам уже не нужно начинать встречи с долгого рассказа о том, что детский рак лечится, что ни в одном государстве лечение этой болезни не обходится без помощи благотворителей. Наши отчеты, статистика, результаты работы говорят сами за себя. Конечно, все пока не так, как хотелось бы. Я не могу сказать, что у нас большинство людей относятся к помощи другим как к чему-то совершенно обыденному и нормальному. Но это наша задача, задача фондов — работать и делать все, чтобы идти к этому.

А без отношений с властными структурами нашу работу вообще нельзя представить.

Я могу сказать, что сейчас во многих ситуациях нам удается добиться обратной связи от государства. За это время мы научились говорить с чиновниками, а они увидели, что в фондах есть экспертное мнение, что к нам можно и нужно прислушиваться. Но и тут еще много работы. В некоторых регионах продолжают закрывать глаза на проблемы наших детей и нам никак не удается наладить контакт с местными чиновниками. Я говорю о ситуациях, когда не выдают лекарства или не обеспечивают жильем, хотя оно положено по медицинским показаниям детям после трансплантации костного мозга.

— Катя, «Подари жизнь» и его учредителей все знают, а можете рассказать подробнее, как устроен сам фонд, кто в нем работает?

— Мы начинали как сборище добрых людей, сплотившихся вокруг врачей, детей. На начальных этапах все делали всё. В фонде тогда работали Галина Чаликова, наш первый директор, я и бухгалтер на аутсорсинге. Потом нас стало пять человек, потом пятнадцать. Когда нас стало сорок, поняли, что надо создавать какую-то структуру. Сейчас у нас в штате 95 человек. Но есть еще люди, которые считаются в кадровом учете, но я не считала бы их постоянными сотрудниками фонда, например няни, которых мы нанимаем сидеть с больными детьми.

Команда делится на тех, кто собирает деньги, и тех, кто их тратит. У отдела фандрайзинга своя структура: кто-то работает с массовыми жертвователями, кто-то с индивидуальными, кто-то с компаниями.

— У вас, насколько я знаю, один из самых устойчивых фондов с точки зрения диверсификации источников финансирования.

— Мы себя ни с кем не сравниваем. Нам важно создать систему детской онкологической помощи. Поэтому мы часто беремся за вещи, на которые, в отличие от помощи конкретному ребенку, благотворители редко жертвуют. Например, оплата питания родителей, пока они находятся в больнице с детьми, постельное белье для них. Не говоря уже о расходных материалах, анализах, каких-то прозаических медицинских вещах. Есть еще служба социальной помощи, которая занимается одеждой, памперсами и всем тем, без чего быт невозможен. Мы снимаем квартиры для детей, находящихся на амбулаторном лечении. Есть волонтерский проект, есть очень важный для нас донорский — сколько бы лекарств мы ни закупили, без донорской крови лечить онкозаболевания нельзя.

— Сразу поняли, что и этим надо заниматься?

— По мере погружения. Чем больше у нас появлялось возможностей, тем мы становились известнее, обращений было все больше, и стало понятно, что нужен системный подход. Поэтому в 2011 году мы себе сформулировали «миссию», или «видение», если говорить корпоративным языком, который я не люблю: мы вместе с самой передовой клиникой — Центром детской гематологии им. Димы Рогачева — развиваем онкологическую детскую службу в стране.

В этом направлении мы и действуем. Сейчас любой ребенок может переслать гистологические материалы в Центр Димы Рогачева, чтобы был поставлен правильный диагноз. Мы направляем врачей центра в регионы, чтобы они проводили семинары для медиков по сложным вопросам лечения, передовым технологиям. Мы общаемся с четырьмя десятками фондов из регионов, которые помогают детям, больным раком, — передаем им свой опыт, как собирать деньги. Часто оказывается, что им важнее обмениваться друг с другом своими наработками — в регионах фандрайзинг строится по-другому.

— Менеджеров благотворительных фондов нигде не готовят. Правильно я понимаю, что это сильно отличается от управления компанией? Кого вы берете на работу?

— Группового портрета сотрудника нарисовать не смогу. Есть люди, которые пришли из крупного бизнеса, а кто-то здесь со студенческой скамьи. В какой-то момент я искала человека на топовую позицию и советовалась с хедхантерами. Они честно говорят, что в благотворительном секторе готового специалиста найти сложнее, чем в любой отрасли. Допустим, есть профессиональный пиарщик. Но специфика работы у нас другая — у него нет бюджета, нет возможности делать что-то на платной основе. Буклеты мы, конечно, печатаем, но часть работы типография делает нам бесплатно, что называется, pro bono. Каждому сотруднику приходится пройти период адаптации. У нас есть специально обученный HR-менеджер, который занимается в том числе и поиском, организацией обучающих тренингов и семинаров для сотрудников.

— И все равно постоянно возникает потребность в новых компетенциях. Взять хотя бы ваш новый проект — строительство пансионата «Измалково».

— Это действительно для нас совсем новое. Мы получили от города в безвозмездное пользование 9,5 га в районе Переделкино. Найти этот бывший легочный санаторий помог Центр капитализации наследия, который занимается усадьбами. Мы с Гришей (Григорий Мазманянц — исполнительный директор фонда. — ForbesWoman ) ездили по всему Подмосковью осматривать руины.

Чем приходится заниматься? Например, короед теперь тоже наша головная боль — нам сообщили, какие деревья на наших гектарах мы должны обработать. Вместе с руинами нам досталась котельная, которая давала тепло еще для двух пятиэтажек и пары частных домов. И мы оказались в ситуации, когда надо обеспечивать теплом жителей соседних домов. Благотворительный фонд с котельной — уже интересно, а с тарифами на тепло — вообще странно. Мы бросились изучать вопрос. Сейчас получили право передать котельную в «Соцэнерго» — это компания, которая занимается обслуживанием социальных объектов.

Естественно, сами составить эту схему мы бы не могли. Спасает то, что с самого начала с нами были наши благотворители — четыре адвоката из бюро «Бартолиус», которые раньше просто жертвовали деньги, а сейчас нас консультируют.

— Что представляет собой «Измалково»?

— Там есть деревянный сруб XVIII века, который когда-то штукатурили и покрывали желтенькой краской. Только никакой красочки уже нет, сруб стоит без окон и дверей. К счастью, под крышей. Его надо реставрировать, надо построить и новые коттеджи, где будут жить мамы с детьми. Если все пойдет очень хорошо, а обычно так не бывает, к осени проект будет готов и сможем уже выйти на площадку. К 2019 году должны закончить. И конечно, нам помогают благотворители — ГК «МИЦ», профессиональные девелоперы. С нуля создать у себя новое направление нереально, аутсорсинг безумно дорог.

— Город дал только землю, на стройку вам придется собирать деньги?

— Мы не просили денег у города. Только площадку, на что ушло три года. Это не «придется», это очень правильное дело, на которое не жалко потратить деньги. Мы все равно снимаем квартиры, и в них не помещаются все дети, которых нужно разместить в столице. Количество детей, которые не попадают на лечение из-за того, что не освобождаются койки, потому что амбулаторных пациентов некуда девать, огромно. Больницы смогут лечить больше детей. У нас есть пожертвования именно на стройку.

— Как кризис отразился на сборе средств?

— Средний размер массового пожертвования снизился значительно: в 2014 году — 2024 рубля, в 2015-м — 1255 рублей. В сегменте от 100 000 рублей он остался прежним. Но количество людей, которые присоединяются к благотворительной деятельности, растет.

Это не только наши усилия. Создается все больше фондов, все больше людей узнают о том, какие возможности помощи есть. И мы в какой-то степени являемся бенефициарами этого процесса. Люди приходят постоянно — и волонтерами хотят стать, и кровь сдавать. Это помогает компенсировать кризисные явления.

— Обратила внимание, что стало больше инфраструктурных организаций, связанных с благотворительностью. И Philin Рубена Варданяна , который консультирует фонды, и «Друзья» Яна Яновского, который помогает нанимать профессиональных менеджеров.

— При их поддержке одна наша сотрудница сейчас учится.

— Это показатель культуры благотворительности?

— Да. У людей появляется понимание, что благотворительность — это не просто добрые люди, которые в ящик собирают, а большой сектор, который требует профессионалов.

— В рамках исследования с Левада-Центром оценивали, какие факторы вызывают доверие к вашему фонду? Насколько важна для жертвователей личность Чулпан и ее участие?

— Такой вопрос был задан: сколько благотворителей перестанут помогать, если вдруг Чулпан покинет фонд. Всего 4% ответили, что перестанут, 17% затруднились с ответом, 79% будут продолжать. Понятно, что личности учредителей привлекают внимание к фонду, делают его более известным. И многие волонтеры признаются, что поверили и захотели участвовать, увидев интервью Чулпан. Но удерживает людей уже репутация фонда, прозрачность и эмоциональная отдача.

— Чулпан активно участвует в работе фонда?

— Мало не кажется. Она периодически что-то придумывает, иногда мы даже сопротивляемся, но она нас убеждает. Это касается в основном имиджевых и презентационных вещей — у нее как у актрисы большой опыт в том, как продемонстрировать, сделать понятным и убедительным рассказ о фонде. Чулпан очень вовлечена. Например, в 2012 году мы вместе ездили в американскую клинику Святого Иуды для детей, больных раком, которая существует только на благотворительные пожертвования. Фонд при ней собирает больше $1 млрд в год. Мы ездили изучать этот опыт и в том числе смотрели пансионаты для амбулаторных больных. Много фотографировали, чтобы сделать не хуже.

— Вы в кризис разрабатываете какие-то новые механизмы привлечения средств? Как придумываете новые акции?

— Мы постоянно разрабатываем что-то новое. Например, в 2014 году организовали волонтерский фандрайзинг: люди в пользу фонда проводят мероприятия, акции, например день рождения, благотворительный обед, забег. За прошлый год собрали 7,7 млн рублей. Я лично зимой в день по стиху писала, и люди жертвовали в мою поддержку. Создан специальный сайт друзей фонда, где все мероприятия видны.

Как придумываем? На самом деле нового в благотворительности мало. Тот же IceBacket Challenge существовал и до кампании борьбы с БАС (боковой амиотрофический склероз. — Forbes Woman ). Наш волонтерский фандрайзинг — творческое переосмысление английской платформы justgiving.com, где люди могут заявить: бегу 5 км в пользу фонда такого-то, поддержите меня, и все желающие скидываются. «Безумное чаепитие», которое каждый год проходит 26 ноября, в день рождения фонда, — это адаптированная акция Coffee Morning фонда Macmillan Cancer Support, который предоставляет услуги сиделок для больных раком. Все желающие организуют друзей, коллег, соседей — собираются, пьют кофе и кладут деньги в вазочку. Не на лечение, а на заботу, социальную поддержку.

— Расскажите подробнее про взаимодействие с государством.

— Начав заниматься донорством, мы поняли, что служба крови практически мертвая, пункты плохо оборудованы. Считалось, что донорам надо платить больше и тогда будет больше желающих сдавать кровь. А мы, начитавшись европейских журналов, доказывали, что донорство должно быть добровольное и безвозмездное. Эта идея в конце концов запала Минздраву в голову, и в 2008 году была создана соответствующая программа, переписан закон о донорстве. Станции переливания крови переоснастили, и теперь безвозмездное донорство на флаге. Что правильно, потому что повышать цены можно бесконечно, себестоимость крови увеличивалась, а доноров больше не становилось. Лучше потратиться на рекрутинг и хорошие условия для доноров.

Есть задачи, которые можно решить за деньги, и мы за деньги их решаем — например, оснащать клиники, обучать врачей. Но есть вещи, которые даже за деньги не сделаешь. Например, невозможно было купить незарегистрированные в России лекарства — не было механизма ввоза. Пришлось внести свои пять копеек в ФЗ-61 об обращении лекарственных средств и в Налоговый кодекс, потому что, заплатив из благотворительных денег €20 000 за само лекарство, еще 30% надо было отдать в виде пошлины и налога, что казалось совсем уж несправедливо.

— Как это взаимодействие строится?

— Сначала я просто консультировалась с юристами, которые помогали составлять письма и обращения. Не всегда все получалось, но какие-то внятные процедуры появились. Например, с 2011 года мы занимаемся проблемой доступности наркотического обезболивания, эта задача далеко не решена. Сейчас я вхожу в довольно эффективно действующий совет по вопросам попечительства в социальной сфере при Ольге Юрьевне Голодец. Разработана совместно с фондом «Вера» и врачами дорожная карта, планируем, что Минздрав скоро внесет документ в правительство. Очень важно было скоординировать усилия разных ведомств, потому что это касается и Минпромторга, который будет производить лекарства, и Минфина, который должен посмотреть юридический механизм финансирования обезболивания, и ФСКН, и МВД, и Министерства образования — модули по обезболиванию должны войти в программы подготовки медицинских работников. Сейчас недостаток знаний — одна из основных проблем, доходило до того, что люди никогда в жизни не видели пластырей и таблеток, только уколы трамадола.

— Диалога с государством требует и проблема со статусом иностранного агента — вы получаете и зарубежные пожертвования. (Уже после сдачи номера в печать стало известно, что депутаты одобрили поправку , выводящую благотворителей из-под действия закона — Forbes Woman)

Как только в 2012 году был принят закон об иностранных агентах в нынешней версии, мы обратились в Минюст с вопросом, агенты ли мы. Нам ответили, что нет. Сейчас закон меняется, и те основания, по которым Минюст мог не считать нас агентом, перестанут существовать. В этой логике, если законопроект примут, мы будем считаться иностранным агентом. Не вижу причин нарушать закон. Но пока борьба продолжается. Я разослала письма в Совет Федерации, Госдуму, Администрацию президента. Писем «что вы, что вы, ваш фонд агентом не считается» пока никто не прислал.

— Фонд «Династия» Дмитрия Зимина, который делал очень нужное и большое дело, после включения в реестр НКО — иностранных агентов закрылся. Есть ли у вас какой-то предел терпения?

— Если статус иностранного агента не помешает нам собирать деньги на российских детей, мы продолжим работать. Конечно, чисто психологически это неприятно: работал-работал — и вот тебе клеймо в награду, статус врага народа. Но не за звание же работаем. Если получится по-прежнему достигать результатов — пациенты будут выздоравливать, создавать семьи, медицина будет развиваться, региональные клиники удастся поднять, будем все это делать со статусом иностранного агента. Потому что мы здесь за этим.

— Что помогает вам не опускать руки, не выгорать? Ведь даже с мамами больных детей бывает тяжело общаться.

— С людьми в стрессовой ситуации всегда сложно общаться — им надо выплеснуть накопившуюся боль на чью-то голову, и вот моя голова попалась. Это нормально. Когда ты понимаешь, зачем ты здесь, что ты делаешь и ради чего, можно что-то и пережить. Тем более что периодически приходят радостные новости, и мы по внутренней рассылке сразу делимся ими друг с другом: такая-то давняя пациентка беременна, такой-то женился. Вчера пришло письмо прекраснейшее: наш бывший пациент выступает на благотворительных концертах зарубежных фондов, предлагает свою помощь, если мы будем проводить музыкальные мероприятия. О каком выгорании вы говорите?

– Мир, в котором мы живем, не всегда справедлив, а часто и жесток. И его материальными благами часто пользуются не те, кто думает о ближних. Как вы объясняете это противоречие своим девочкам?

– Я им пытаюсь транслировать, что да, мир жесток, да, несправедлив, но часто он же и справедлив, и очень нежен, добр, светел. Чтобы тот внутренний багаж в виде всех эмоциональных, эстетических и этических составляющих, который они сегодня, я надеюсь, набирают, потом помогал им справляться с жизненными сложностями дальше.

Человек, который ничего не дает другому, беден духом. Значит, жизнь переломает его об колено намного быстрее, чем того, у кого богатый внутренний мир. Он просто будет не способен справиться с настоящими бедами.

Конечно, в школе дети проводят больше времени, чем со мной, и там возможно другое влияние, другие установки от тех же сверстников, например. Но количество далеко не всегда равно качеству. Поэтому я стараюсь разговаривать с ними, разговаривать и разговаривать. Объяснять, в чем-то поддерживать, в чем-то категорически не поддерживать и рассказывать, почему.

– Видите результат?

– Настоящий ответ можно будет дать лет через 12. В настоящем можно говорить о каких-то этапных результатах. И они, к моей радости, есть. Я вижу ростки из того зерна, которое я кинула, например, года полтора назад. Причем сказанное тогда было категорически не принято, обсмеяно и отвергнуто. Я была уверена, что не только на словесном уровне. А спустя время оказывается, что зерно упало туда, куда нужно, и начало прорастать.

Например, я вдруг слышу, как одна из дочерей говорит кому-то, что ей совсем не интересна некая девушка. «Потому что она книжки совсем не читает», – заявляет дочь, которая совсем недавно мне доказывала, что книжки не надо читать, вообще это ни к чему, к добру не приведет.

А вообще, когда мне хочется покритиковать детей, сделать их лучше сильнее, здоровее, я вспоминаю себя в их возрасте и – успокаиваюсь.

– Как, глядя из вашего детства, вы бы оценили себя, нынешнюю ?

– Главный критерий оценки состоятельности взрослого человека у меня в детстве был таким – может ли взрослый человек поцеловать собаку в нос? Так что в этом смысле я-ребенок одобрила бы себя взрослую.

Я по-прежнему целую собаку в нос. Целую и знаю, что у них микробы. И детей даже ругаю за подобное: «Что вы делаете, у них там микробы!». Но безрезультатно. Они же видят, что я так делаю, и целуют вместе со мной.

Кстати, о собаках. Я поняла, почему их так сильно люблю. Они никогда не прячут глаза, даже когда им нечего сказать. Они отводят только тогда, когда интерес исчерпан и им нужно отправляться дальше, по своим делам. Люди не могут выдержать друг у друга такого внимательного взгляда.

– Что сбылось из детских мечтаний?

– У меня есть собака. А еще – осуществилась главная мечта. Я работаю в той профессии, про которую думала всегда, но никакой определенности никогда не было. Причем сначала, совсем недолго, я хотела стать оператором, затем – режиссером, а потом уже актрисой. Мне никто не говорил: иди, у тебя получится. Я просто знала, что мне это необходимо. И то, что это осуществилось – счастье.

Что-то не сбылось. Я вот думала, что никогда не буду кричать на детей. К сожалению, иногда кричу, хотя потом долго мучаюсь. Хотя, думаю, если бы у нас не было этой внутренней боли в детстве, этого ощущения несправедливости взрослого мира в подростковом возрасте, если бы взрослые (например, в школе) на нас не кричали, иногда доходя до унижений, мы бы сейчас не были так чутки к этому, не боялись бы сделать больно собственным детям.

– Как вы относитесь к школьным оценкам ваших детей?

– Меня вообще не интересуют оценки, которые дети получают в школе. Я призываю всех родителей не обращать на них внимания. Вспоминая свои десять лет учебы в школе, вижу, что полезными были, прежде всего, литература и еще математика. То есть, сколько всего лишнего, отнявшего времени и силы.

Если вы хотите, чтобы дети как-то стали взрослыми и сильными, в какой-то момент их нужно отпустить, чего бы вам это ни стоило.

Псевдоответственность – держать их рядом, думая, что они накормлены и я о них забочусь. А на самом деле, настоящая родительская ответственность – это то, что они где-то сами по себе взрослеют. Но мы еще не дожили до этого периода, поэтому посмотрим, как это будет происходить, когда им будет лет 18.

– А как сейчас с постепенным отпусканием, справляетесь?

– Плохо. Я не сдаю этот экзамен. Мне бывает тяжело признавать, что у детей есть своя точка зрения на какие-то важные для меня вещи.

Но я запретила себе обижаться на детей, даже если они категорически неправы. Хотя иногда хочется наказать молчанием и перестать разговаривать. Если я обиделась, то все равно понимаю, что если все-таки я не сделаю первый шаг, то не покажу пример нормальных отношений, того, как нужно общаться с другими. Свою обиду я стараюсь не транслировать, а сажусь рядом и объясняю, что же меня обидело, почему.

– Действует?

– Не очень. Надеюсь, что все-таки мои разговоры и поведение откладываются в них и потом все проявится. Если сейчас им дать понять, что я обиделась, это, наверное, подействует, но все равно это будет шантаж с моей стороны, которым они потом сами будут пользоваться. Я просто сама терпеть не могу обидчивых людей.

Не все мои установки «работают». Раньше я себе запрещала переходить на крик и мне удавалось сдерживать себя. А сейчас я вижу, что это уже цунами, который рождается внутри меня, и он мощнее всех моих этических норм, и в какой-то момент я слышу себя со стороны и понимаю: я кричу, кричу давно… Но за повышенный голос извиняюсь всегда.

Про фантомы и людей

– Какое самое важное открытие вы сделали в жизни?

– Наверное, то, что жизнь – это и есть данная секунда. Мне кажется, это главное знание и счастье, которое мы получаем во время пребывания на земле.

– Какие жизненные достижения вы считаете значимыми для себя?

– Меня очень сложно обидеть по-настоящему, и уж тем более, чтобы я разозлилась и желала человеку ответной боли. Я очень рада, что приобрела этот навык.

– Как не обижаться, если в ваш адрес направляется с разных сторон столько негатива, в том числе в социальных сетях?

– Постепенно ты начинаешь понимать, что нет никакого негатива, это все фантомы, случайные ситуации, помноженные на азарт людей кого-то пнуть. Потом ты встречаешься с некоторыми из этих людей, и они милейшим образом с тобой разговаривают. А некоторые даже глаз не могут поднять, потому что им неловко. Потом проходит время, и ты вообще забываешь бывшее и можешь даже сказать, что у вас прекрасные отношения. Ты человеку нужен и тебе человек нужен, вы нормально общаетесь.

– Но откуда эта «фантомность», почему живого человека воспринимают чем-то неконкретным. И с этим «неконкретным» можно поступать в СМИ, в блогах так, как не поступишь в реальной жизни с реальным человеком?

– Потому что спрос рождает предложение. Людям приятно считывать неправдивую, но цепляющую информацию. А значит, ее легче продать, проще получить побольше лайков. Такую информацию будут горячее обсуждать, спорить, кричать.

– Почему же люди «покупаются» на это все, обсуждают, спорят?

– Очень сладко давать оценки. Это очень человеческое, неистребимое желание (я говорю, прежде всего, про себя) сесть и со знанием дела сказать: этот хороший, а этот плохой. Один обсудил фантомную статью, второй, и она множится, тиражируется.

Несильного, неподготовленного человека это может сильно поранить, даже убить. Но эти нюансы никого не интересуют. Ведь мы говорим, что «попавший под обстрел» живым человеком не воспринимается.

– Вы можете расстроиться, заплакать, столкнувшись с хамством, грубостью?

– В детстве я была страшной плаксой, плакала постоянно, особенно в дошкольном и школьном возрасте, это были плачи с придыханием, когда уже и силы плакать закончились, а чувство несправедливости осталось и ты ничего никому не доказал, вот и продолжаешь всхлипывать: «ы, ы, ы…»

Я просто не понимала, как это не плакать, если внутри так больно.

Сейчас, конечно, не плачу. По крайней мере, в ту минуту, когда сталкиваюсь с хамством. Стараюсь и не злиться…

Недавно мы со средней дочерью смотрели «Выживший». Сзади сидели три девушки и очень громко разговаривали. Настолько, что мешали всему залу. Я обернулась и сказала: «Будьте так любезны, вы мешаете, говорите потише». Они не то что не обратили внимание на мои слова. Кажется, они даже как будто не услышали. Я второй раз обернулась и повторила просьбу. Рядом сидевший человек не выдержал и уже нецензурно пообещал барышням, что если они не прекратят беседу, то вылетят вон. Они мгновенно замолчали.

Я половину фильма рассуждала: почему такая реакция? Вряд ли они испугались: молодой человек был достаточно хилым. Скорее всего, они просто не поняли, чего от них хотела я. А когда им объяснили на знакомом языке, услышали.

Бывает, я могу сорваться и ответить на соответствующе. Для меня это потеря контроля. Но это бывает редко: я не хочу так опускаться.

Мне кажется, мы живем в стране, где хамство – норма. С ним сталкиваешься везде: на паспортном контроле, в магазине, я уже не говорю про какие-то государственные учреждения.

Если грубят чиновники, я прошу их быть вежливыми. Часто это срабатывает: на меня смотрят как на сумасшедшую, начинают жалеть: «что с нее, болезной, взять».

Хамство – часть жизни, быта, потому что, наверное, людям никто не объяснил, как правильно. Они просто не в курсе, не знают альтернативы.

Как-то в Лондоне я случайно толкнула человека в метро, он обернулся ко мне и сказал: «Простите, я вас задел».

– В других странах хамства нет?

– Хамство – как равнодушие к человеку – есть везде. Просто в других странах равнодушие к человеку вуалируется внешней вежливостью. Там тоже бывают сложные ситуации и очень раздражает равнодушие, когда человек палец о палец не ударит, чтобы помочь в чем-то (что составляет его, например, профессиональные обязанности). Но при этом он будет индифферентно вежлив.

Вне партий

– От чего вы устали?

– Сложно выдержать количество компромиссов, которые ты, живя в социуме, среди других людей и не желая им сделать неприятностей, должен выполнять. Начиная с работы.

Российский репертуарный театр устроен как большая фабрика, которая должна сама себя обеспечивать, зарабатывать. В тот момент, когда ты уже опустошен и не знаешь, чего нового найти в спектакле, который идет уже не один год, ты все равно должен выходить и играть. Ведь на этот спектакль продаются билеты. Ты говоришь себе, что было бы честно уйти из него.

Но уйти ты не можешь, потому что ты уйдешь – спектакль разрушится, система пошатнется, ты подведешь других. И ты продолжаешь себя настраивать, уже из последних сил, жил, напрягая все, что возможно.

К подлинному творчеству, которое я люблю и которое мне необходимо, это уже не очень имеет отношение. Такое состояние порождает чудовищный психологический внутренний стресс. Если ты работаешь в театре, который любишь, то приходится учитывать и это тоже.

Компромиссы присутствуют везде, даже в работе фонда «Подари жизнь ». Начиная от фотографирования на обложки журналов, что отнимает время и силы и если бы не фонд, я бы ни за что не согласилась на это, и заканчивая общением с людьми, с которыми бы ты никогда в жизни не пошла общаться.

– Как жить человеку, который, как вы, не принадлежит ни к какой партии, ни к одному лагерю, и которого за это, соответственно, со всех сторон обвиняют?

– Радоваться жизни и не обращать внимания. Это в первый раз больно. Второй раз уже чуть меньше, третий – еще. На 105-й раз ты уже просто привыкнешь и не заметишь.

Ну, конечно, это требует работы над собой. Опыт изо всех сил не доказывать что-то другим – приобретенный.

В детстве чувство несправедливости доводило меня до состояния бешенства. Мне нужно было доказать, что я права. Другим.

Мне нужно было, чтобы мою правоту признали другие: подруги, одноклассники и даже учителя. Я не допускала мысли, что у других может быть иная точка зрения. Сейчас, по сравнению с детством, это атрофировалось и я понимаю, что чувство справедливости, которое есть у меня, совершенно не обязано перекликаться с тем, что есть у других.

– Откуда это стремление к партийности? Вот только что человек считался «своим», хорошим, высказал свое мнение, отличающееся от ожидаемого. И все, его записали во враги.

– Вернемся к началу нашего разговора. Это же очень сладкое чувство – ощутить себя ментором и судьей… Когда начались осуждения от «прогрессивной части общества» в адрес Юрия Борисовича Норштейна из серии «он был моим кумиром и вот…», я просто не могла понять, вроде вменяемые умные люди, которые почему-то уверены, что человек может быть им чем-то обязан. И у человека, уже оставившего свой след в мировой культуре, отнимается право на собственную точку зрения.

Но, когда в моей жизни впервые была подобная ситуация, когда только ленивый не прошел и не пнул, так, на всякий случай, ничего в этом не понимая, именно Юрий Борисович сказал: «А это очень хорошо. Сейчас вы поймете, Чулпан, кто рядом с вами. Настоящие близкие, друзья, они останутся, а остальное отсеется».

Нам дали интернет, но не объяснили, как себя вести. Нам никто не сказал: «Ребята, могут быть опасности такие, такие, такие, такие, поэтому будьте бдительны и аккуратны, следите». Нет, нам дали полную свободу в виртуальном пространстве, где каждый может тявкнуть и ничего. Никаких моральных самоограничений.

– Вы пытаетесь что-то возражать, доказать тем, кто говорит, что фонд неправильный, что нужно все менять, что вы помогаете неправильно?

– Нет. Мои доказательства – только дело. Мои доказательства на сцене – только спектакли.

– Но ведь разве не хочется рассказать, как обстоит дело, когда говорят, что нужно менять систему в целом, а фонд мешает этому?

– На сайте фонда есть специальный раздел , где есть ответы на вопросы, которые возникают у людей. Мы не только собираем деньги на лечение и реабилитацию детей, мы меняем законодательство и систему. Но я же не могу каждому объяснять это.

Не могу постоянно рассказывать, что, например, одна из больших побед – это отмена вторичного налогообложения, когда родители за полученную второй раз благотворительную помощь должны были платить налог государству.

Например, такая ситуация: в начале лечения фонд оплачивал ребенку лекарство на небольшую сумму, а спустя несколько месяцев этому же ребенку потребовалась пересадка костного мозга, и фонд помог в оплате поиска и активации донора для трансплантации, а это уже 18 000 евро. И раньше с этих 18 тысяч евро, на которые ребенок получил благотворительную помощь, его родители обязаны были заплатить налоги из своего кармана. Четыре года мы бились, и, наконец, это было отменено.

Или, например, благодаря нашей долгой и упорной работе с чиновниками была создана и законодательно закреплена процедура ввоза незарегистрированных лекарств. И сейчас, получив разрешение Минздрава, мы можем ввозить лекарства для наших детей совершенно официально, а не в чемоданах.

– А если будет принят закон об НКО, об «иностранных агентах» – как это отразится на деятельности фонда?

– Можно будет погордиться теми 10 годами, когда фонд существовал, и преспокойно разойтись. Потому что каждый фонд, кому бы он ни помогал, занимается, по формулировке, которую предлагают внести в закон, политической деятельностью, ведь фонды влияют на органы власти, на общественное мнение, собирают акции для того, чтобы донести свою позицию.

В новом проекте закона запрещено все: собрания, конференции, публичные обращения к государственным органам через СМИ, например. Как собирать деньги? То есть, если я публично скажу, что где-то есть проблема с лечением, с медикаментами, меня могут, по этому закону, если он будет принят, записать в иностранные агенты.

Когда авторов законопроекта отправили уточнять, что такое политическая деятельность, они вместо того чтобы уточнить, вписали все, чем фонд занимается, когда пытается повлиять на решение чиновников, чтобы помочь больным детям. В том числе общение со СМИ, сбор подписей под открытыми письмами. Вот та самая политическая деятельность, которой нельзя заниматься.

Да, еще получение иностранных денег.

Если какой-нибудь таджикский гастарбайтер захотел перевести десять рублей, это уже иностранная помощь.

Вы хотите уничтожить весь благотворительный сектор? Не тратьте время, не выдумывайте законы, а скажите об этом просто и закройте.

Про кино

– У нас очень мало подлинных продюсеров, людей, которые создают проекты. Люди просто хотят зарабатывать, а иногда – подворовать что-нибудь на этом. Но все-таки массовое качественное кино есть, например, которое снимает Валерий Тодоровский или Сергей Урсуляк.

Я была счастлива, когда смотрела фильм «Выживший».

Абсолютно артхаусное кино, и если бы вместо Ди Каприо был какой-нибудь Пупкин, то при таком же качестве фильма вряд ли на него пошли бы зрители. А здесь – переполненные залы, билеты можно было купить только заранее. Но, главное, люди досмотрели, значит, им все-таки нужно качественное кино.

– Самые любимые роли?

– Не люблю этого вопроса. Потому что все роли дороги, в том числе которые еще, я надеюсь, будут.

У меня большая проблема, я не люблю играть уже готовые устоявшиеся спектакли. Мне интересно создавать что-то новое, в этом новом я копаюсь, придумываю, а потом, когда все уже сложилось, готова отдать эту роль кому-нибудь и пойти репетировать что-нибудь новое.

Поэтому мне очень нравится именно американская и европейская система, когда спектакль выпускается, играется, играется каждый день – и потом уже на самом высоком пике творчества его снимают, все расходятся и вспоминают эту работу, и делают новый спектакль. А у нас репертуарная система, чтоб зритель смог доехать, купить билеты и через три года, и через пять лет.

– Как вы решились с прозой «Мать и музыка» выйти к «широкому зрителю»?

– Это было немного похоже на самоубийство – выходить на большую сцену с таким материалом. Думаю, часть людей пришла слушать не Цветаеву, а потому, что знают меня по телевизору.

– Не важно, по какой причине они пришли. В итоге реакция зала однозначно – восторженная. Я слышала, как дама, явно ранее не открывавшая прозу Цветаевой, после спектакля, заплаканная, говорила кому-то в телефон: «Ваще, это просто круто!»

– Зрители хотят сложного общения, оно им необходимо. Мне вот, как зрителю, всегда очень приятно, когда со мною разговаривают на языке более сложном, чем я могу переварить. Что мне предлагают не фаст-фуд, а серьезную историю, заставляют думать и повышают планку доверия ко мне.

В больших театрах вывозить серьезные спектакли сложно. Получается, что в регионы приезжает в основном незатейливая антреприза. Наверное, люди устали только развлекаться, хочется еще чего-то другого.

– Часто люди не умеют благодарить и принимают помощь как должное. Откуда это?

– Опять все дороги ведут к недообразованию и недокультуре. Те, кто не умеет благодарить, явно никогда не были в состоянии тех, кто протягивает руку помощи другому.

К человеку, который не рефлексирует, не сомневается, не задает себе вопросы (а не делает он это потому, что, грубо говоря, никогда не слышал Моцарта и не прочитал нужных книг), ты не можешь предъявить никаких претензий. Он так вырос, он так воспитан. Он не верит, что кто-то может просто так делать что-то хорошее. Он допустить этого не может. Ему обязательно надо оправдать: вот фонд, у них там столько денег, они себе забирают, ну раз еще другим остается, то, значит, должны делать. Другое просто не входит в их картину мироздания.

Ни снималась, для многих поклонников она навсегда останется девочкой из «Страны глухих». А для кого-то — лопоухим мальчишкой из спектакля« МамаПапаСынСобака». Или Ларой из «Доктора Живаго». Только вот дети, которым она помогает бороться с раком, и их родители давно не просят у нее автографы — потому что видят в ней не знаменитую актрису, а помощницу и подружку. И Чулпан это нравится.

СOSMO Вы кто по натуре — сова или жаворонок?
ЧУЛПАН Я мутант. Я жаворонок-мутант. Когда я приехала в Москву, первым шоком для меня было — как тут поздно люди встают. Я родилась в Казани, а там восемь утра — это как в Москве одиннадцать. Хотя сейчас в Казани тоже многое изменилось. Полным ходом идет строительство, сносят все, что можно снести; возводят все, что можно возвести… В прошлом году я ехала по улице, где родилась, и не нашла свой дом. Хотя он там. Конечно, вся эта старина, которую уничтожают, — это так называемое ветхое жилье, но я уверена, что можно было его как-то реставрировать, а не пускать под бульдозеры. Впрочем, мои переживания по поводу исчезнувшего лица города среди казанцев отклика не находят. А живут-то там они — я только летом приезжаю к папе с мамой на дачу. В общем, пока я жила в Казани, вставала рано — а потом Москва сказала мне: «Знаешь что, девочка, мы тут живем наоборот». У полудня в одиннадцать вечера есть своя логика: ночью гораздо легче куда-то доехать. Если ехать в театр к десяти, то надо выезжать рано и на работу сил не остается. Только вот заканчивается день тогда часа в два-три ночи. Художнику, как известно, велено было« не спать» — а мне надо наоборот: «Спи, спи, художник», — иначе с утра ты не человек.

СOSMO Тогда вам нужен какой-то ритуал с утра, чтобы превратиться в человека?
ЧУЛПАН Да, обязательно. Обливание холодной водой. Когда у меня болел позвоночник, кто-то сказал, что это поможет. Действительно помогло. Но сейчас это уже никак не связано ни со здоровьем, ни с модными тенденциями: просто я увидела в этом какую-то невероятно мощную пробуждающую силу. Я когда-то жила с бабушкой — она была собранным, строгим человеком. И если надо было идти в школу, то в любую погоду, даже в тридцать градусов мороза, она утром приходила ко мне и молча снимала с меня одеяло. В восемь утра оставшись без одеяла, деваться некуда. Так что такое насильственное пробуждение, очевидно, вошло в мои хромосомы, но бабушки нет со мной и я обливаюсь. Из ведра или из таза.

СOSMO Интересно, как вы в гостиницах обходитесь — с вашими переездами и многомесячными съемками?
ЧУЛПАН Прошу ведро. Все с пониманием относятся. На самом деле у меня две жизни. Одна — когда я дома и я мама. Другая — когда я не дома и я ехидна. Утро не дома все целиком посвящено только тому, чтобы привести себя в норму и радостно начать рабочий день: для этого у меня обязательно должна быть музыка. Я всегда таскаю с собой магнитофон — мне нужно, чтобы кто-нибудь из магнитофона пропел, что жизнь прекрасна. Это очень разные кто-то. Сейчас я снимаюсь у Германа-младшего, и у нас в кино время шестидесятых, поэтому это Окуджава… и Beatles, конечно. Я встаю, принимаю душ, обязательно мою голову шампунем и кондиционером — у волос очень большая нагрузка… Мне нравятся японские шампуни, после них волосы такие приятные на ощупь… В общем, я выхожу из душа, одеваюсь и выбегаю на улицу с мокрой головой. Я почему-то очень люблю это состояние с мокрой головой — меня за это всегда родители ругают, грозят менингитом.

СOSMO Во время многомесячных съемок в другом городе вы бываете со своими дочками буквально несколько дней в месяц.
ЧУЛПАН Да, но дома я все равно сразу же делаюсь мамой. И тогда себе может быть посвящена только самая ранняя часть утра. Я стараюсь встать раньше, чем они. Есть какая-то магия в этих тридцати минутах, когда девочки еще спят. Надо сварить кашу, потому что младшая девочка ест только кашу. А старшая категорически не ест кашу и грызет хлопья без молока. Если я делаю яичницу, то одна ест желток, а другая — белок. Очень у них расходятся вкусы. Отдельная история — это момент одевания, он длится у них часа полтора. Они придумывают себе костюмы из подручных средств: пижам, колготок, трусов, маек — комбинируют их в какие-то сумасшедшие наряды. Они ужасно смешные, одни выражения лиц чего стоят — иногда бывает очень талантливо. Я даже начала эту модную коллекцию фотографировать — чтобы показать друзьям-дизайнерам. Домашнее утро тоже проходит под музыку, в основном Леши Айги — она на детей действует волшебно. Хотя если мы идем в школу, то полутора часов у нас нет. Я тогда прошу их быстро-быстро. Младшая мне недавно сказала на это: «Мам, что я, работница у тебя, что ли?"

СOSMO У вас с вашими родителями были моменты полного непонимания?
ЧУЛПАН Ну были, конечно. Они замечательные, но им нужно было что-то доказывать, спорить с ними. Когда я решила стать актрисой, в моей семье это было трагедией. Не потому что они такие консервативные, просто вся семья была направлена в сторону технически-математическую. Я сначала поступила в финансовый институт, и это было само собой разумеющимся. А что такое актриса, никто у нас понятия не имел, включая меня. Я просто как-то пошла на спектакль в нашем казанском ТЮЗе — он очень хороший, — смотрела на сцену и понимала, что я тоже так хочу. Вот хочу — и все. Потом я однажды шла по улице мимо театра и думала: если вот сейчас из служебного входа выйдет актриса Роза Хайрулина — удивительная, невероятная(не знаю, почему я так себе сказала, не было никакой логики в этом), — то я точно стану актрисой. И она выходит и идет мимо меня. Судьба. Вообще я сейчас поражаюсь тогдашней своей стойкости. Теперь решения даются мне гораздо сложнее.

СOSMO Если вам тяжело и плохо, как вы с этим справляетесь? Кричите, плачете? Молчите? Медитируете?
ЧУЛПАН Я всегда знаю, что это временная ситуация. Сколько бы она ни длилась: год, день, четыре месяца. Да, мне тяжело и плохо; у всех бывает; у кого-то бывает еще хуже. Ну, могу и поплакать, я же живой человек. Иногда надо, чтобы тебя пожалели, кто-то близкий. По‑разному бывает. Но главный выход моих реакций — это сцена, сценотерапия. Играя спектакль, я разгружаю собственный психологический комок. Я никогда не подставляю себя в героиню, но это происходит неосознанно — просто есть момент разрядки.

СOSMO А когда вам хорошо?
ЧУЛПАН Когда дети рядом. Когда смотришь на них и думаешь, что это счастье. А иногда счастье бывает еще проще: ты хочешь пить и пьешь воду. Выходишь на сцену, и что-то получается наконец-то. Счастье, что мама здорова и папа здоров. Счастье, что бабушки живы. Счастье, что у меня есть масса друзей. Дружба — это подарок. Обычно у человека один-два друга, а я могу назвать человек семь настоящих, близких-преблизких.

СOSMO Вы любите путешествовать?
ЧУЛПАН О да! Я хочу в Ирландию, очень хочу. Просто побыть там. Это, видимо, та страна, в которой я жила раньше в каких-то жизнях. Сначала я была повернута на ирландских сказках, потом на ирландской мифологии, мне очень нравится читать все эти их имена сумасшедшие. Я прямо знаю, где я там жила, какая у меня была обувь… Конечно, я себе все это напридумывала. Но эти камни, и мхи, и море — холодное и колкое. И северная погода — я поэтому Питер обожаю. Море теплое с кораллами — для детей. И чтобы получить порцию витамина D на долгую русскую зиму. Но ни к какому полету, вдохновению оно меня не побуждает.

СOSMO Большинство людей приходят к благотворительности, особенно связанной с детьми, через какие-то личные трагедии.
ЧУЛПАН У меня не было личной трагедии, у меня было открывание глаз. Я, как все нормальные люди, считала, что рак — это не про детей. А если и про детей, то это приговор и ничего поделать нельзя. А потом в какой-то важный, точный момент моей жизни я познакомилась с врачами-гематологами, которые работают с больными детьми. Эти врачи поразили меня, они были совершенно не похожи на советских врачей, которые любят так запугать, чтобы человек сам пошел уже, лег в могилу и больше никого не беспокоил. И дальше шаг за шагом я узнавала все больше и потом поняла, что этот маятник узнавания просто нужно качнуть, чтобы что-то вокруг начало происходить. И теперь я уже, конечно, во все это ввязалась — и хотя это отнимает иногда все время и все силы, но это что-то очень нужное. Мне стыдно бывает перед своими детьми, что я сижу параллельно на десяти телефонах, а они зовут меня погулять, поиграть. Но потом ты приходишь в больницу и видишь результат — глаза детей и родителей, в которых есть ощущение неброшенности. Мне кажется, это самое страшное — когда попадаешь в беду, а на тебя всем наплевать.

СOSMO Но ведь это же естественная реакция человека. Если это не моя беда, то я ничего не хочу об этом знать, и все тут.
ЧУЛПАН Вот для того, чтобы избавиться от этой« естественной реакции», мы и делаем в этом году концерт в «Современнике». У каждого свое детство. Кто-то прожил его в особняке на Рублевке; кто-то — в подвалах Грозного; у кого-то детство — это 10 человек в двухкомнатной квартирке… Юра Шевчук пишет песню специально для нашего концерта — и там есть фраза, которая все объясняет: «Детство — это там, где ты». Все. Эти годы потом назад не прокрутишь, не переделаешь. И если ребенок болен и семь лет лечится, у него все равно должно быть детство. Большинство из них и не знает, какой у них диагноз. И как только они проходят курс лечения и им становится лучше — все, они нормальные дети! Они должны беситься, играть, ходить в кино, к ним должны приходить клоуны на день рождения. Тинейджеры вот не могут в кино пойти — они лысые после химии, они на гормонах, в них тыкают пальцами и они стесняются. Хотя чего тут стесняться?
Слушайте, здоровые подростки стесняются двух прыщей на носу, а тут вот какое дело…
Мы все равно хотим сказать, что не надо их бояться, этих детей. Для этого многим достаточно просто их увидеть, просто задуматься о том, что они существуют. У людей же нет даже самого микроскопического представления о том, что происходит с ребенком, у которого рак крови. У них нет шанса что-то понять, потому что нет информации. Они бы и готовы помочь, только ничего не знают — как я не знала и Дина Корзун. Они слышат слово« катетер», и им страшно и хочется закрыться. Ребята-выпускники ВГИКа снимают сейчас документальный фильм. Они должны были прийти как некий десант в больницу и сделать так, чтобы и дети, и родители, и врачи привыкли к ним и к камере, перестали ее замечать. И когда они его снимут и покажут — тогда через фильм в эту больницу смогут попасть все те, кто туда не хочет или не может приходить в реальности.

СOSMO Наверное, всем туда и не надо в реальности-то?
ЧУЛПАН На самом деле надо. Чем больше, тем лучше. Конечно, в отделения, где любые вирусы опасны, никого не пустят. А в остальных надо носить халаты и шапочки, и даже маски иногда, но приходить туда надо — дети же сами оттуда выйти никуда не могут! Им ничего нельзя, у них диета и так далее… Им грустно, да. Но когда им весело, то никому мало не покажется — они счастливы, бесятся, и все вверх дном, и они знают себе цену. Недавно ребята сняли смешной кусок, как девочка выторговывает себе у врача право поесть сырого лука. Она сидит, такая хорошенькая, и в глазах виден процесс: что бы такого пообещать взамен этой луковицы? Все-таки выторговала себе половинку. Одно только это увидеть — и уже многое понятно. Я часто слышу от людей: «Как ты можешь этим заниматься? Ты мазохистка! Вот я, когда это вижу, плачу, мне так плохо…"

СOSMO Когда речь идет о больных детях и кто-то начинает об этом говорить, то чаще всего как раз слышно, как лично ему плохо и как он переживает…
ЧУЛПАН Да не надо переживать, нужно сделать что-то. Пойти в сберкассу и перевести пять рублей. Хоть что-то! Знаете, какие там суммы? Одна ампула противогрибкового средства стоит 600 евро. А его надо колоть три раза в день в течение нескольких месяцев. Или можно просто прийти в больницу и почитать ребенку книжку. Не надо вздыхать, какая я нежная и ранимая, ах, я не могу на это смотреть. Смысл всей нашей деятельности в том, чтобы люди смогли на это смотреть. Без пафоса, без этого« та-та-та-таммм, всем стоять в ряд и плакать»…

СOSMO Как вы звезд к этому процессу привлекаете?
ЧУЛПАН За все время отказались-то всего два или три человека. Не буду говорить кто, пусть живут дальше как жили. А все остальные… Ну вот приходит в больницу Костя Хабенский — и сразу понятно, что у всех парней тут же поднимается настроение. А при хорошем настроении улучшаются анализы — это доказано клинически. Если я начну перечислять, то все оставшиеся страницы нашего интервью будут заполнены именами звезд. Алена Бабенко, Лия Ахеджакова, Аня Михалкова, Гарик Сукачев, Гармаш, Слава Бутусов, Нино Катамадзе… сейчас если кого-нибудь забуду, это будет ужасно. В прошлом году Олег Митяев в связи с какой-то технической путаницей не попал на саунд-чек, а на концерт выступать приехал, но вставить его номер не было уже никакой возможности. И он еще привез 10 тысяч долларов от своей группы, отдал конверт и потом просто сидел в зале. Инну Михайловну Чурикову всегда можно попросить… Они никогда не откажут. У нас, конечно, мезозой в организации, все с мобильного телефона делается, без штаба даже. Ну, а звезды — они же не только поют и интервью дают. Ира Рахманова и Артур Смольянинов, например, просто работают водителями, чтобы довезти клоунов до больницы.

СOSMO Вас с Диной часто обвиняют в том, что вся эта благотворительность для вас пиар чистой воды…
ЧУЛПАН Мы привыкли уже к этому. Это нормальная реакция — но понять, что это нормально, было сложно. Конечно, нужно было время, чтобы привыкнуть. И обидно было, и слезы были… Люди со стороны — они же не знают, что это за работа. Это такая глупость — разговоры про пиар! Ну скажите, с какого перепугу Федя Бондарчук учит три страницы текста наизусть для нашего концерта? С его-то известностью и графиком! Ради пиара, что ли?

СOSMO Вам комфортнее в мужском обществе или в женском?
ЧУЛПАН Ох… не знаю, сложно сказать. Все зависит от конкретного человека.

СOSMO Тогда так: есть что-то, чего вы не выносите в людях?
ЧУЛПАН Я стала выносить всех. Помудрела, наверное? Последнее время у меня очень редко бывают какие-то срывы в виде грубости или хамства — непроизвольного. Я поняла одну вещь: каждый живет в своем мире, у каждого своя правда, даже если он убийца и вурдалак. Изменить я это не могу все равно, и расстраиваться по этому поводу себе дороже. Раньше мне, правда, хотелось изменить мир каждого человека; достучаться до небес, убедить, переубедить, доказать. И на это уходило очень много сил, нервов, я расстраивалась, не понимала, почему мир так ужасен, почему все люди такие злые… Я в детстве не могла понять, как может быть война. Стоило только об этом подумать, и мне становилось плохо: меня начинало трясти, я плакала. Я все пыталась представить: кто эти люди там, в Америке, которые развязали холодную войну? По поводу нас я, конечно, не сомневалась — мы хорошие. Но вот эти империалисты, которых рисуют в журнале« Крокодил», — с ними просто нужно поговорить, рассказать им все! Такая у меня была база, я долго в этом жила. Человеку просто нужно все объяснить и он исправится! А потом пошло-поехало: война в Чечне, и Беслан, и «Норд-Ост»… Но как-то же надо жить дальше.

СOSMO Вы когда-нибудь думаете о старости?
ЧУЛПАН Я не верю в физиологический возраст человека. Болеть — да, не хочется. Не хочется создавать родственникам проблемы и быть беспомощной. Но так старости я совершенно не боюсь. Мне кажется, жизнь настолько интереснее отражения в зеркале… Я столько знаю народа, которому в 20 лет не хватает внутреннего богатства, чтобы раскрасить мир вокруг себя. Им тесно и скучно, и они не понимают, что это зависит только от них. И столько 70-летних, которые моложе всех молодых. Если мне из профессиональных соображений нужно будет сделать пластическую операцию — если, скажем, в 60 лет меня утвердят на роль 40-летней и будет интересно и принципиально важно, чтобы зрителей не отвлекали мои морщины и мешки под глазами, — я сделаю. А чтобы ради себя… ради себя я буду просто поддерживать лицо. Маски там, массажи — и хорошее настроение. Хорошее настроение — это главное.

Благодарим петербургский отель Alexander House Inspiration за помощь в подготовке материала.

Чулпан Наилевна ХАМАТОВА (род. 1975) - актриса театра и кино, одна из учредителей благотворительного фонда «Подари жизнь»

"БУДЕШЬ ЖДАТЬ БЛАГОДАРНОСТИ - СРАЗУ ЖЕ СЛОМАЕШЬСЯ"

Насколько разделение в обществе отразилось на благотворительности? Почему слово «благотворительность» остается для нас незнакомым? Страшно ли сегодня растить детей? Различаются ли люди, живущие в столице и провинции? Об этом и многом другом народная артистка России, соучредитель фонда «Подари жизнь!» Чулпан Хаматова рассказала Правмиру .

- То разделение в обществе, о котором сегодня так много говорят, присутствует в благотворительности?
- Произошел некий естественный отбор, когда каждый понял, насколько далеко он пойдет в помощи детям.

Есть люди, которые отказались помогать, видимо, считая, что этим должны заниматься другие. Пришли другие люди, которые посчитали, что именно в этой ситуации раскола необходимо думать о детях. Что касается нашего фонда, для меня и для Дины, как соучредителей, это был тревожный момент - как ситуация в стране отразится на нашем деле, на людях, которые работают в фонде.

Когда говорю «работают», я имею в виду в основном тех, кто делает это не за деньги - таких большинство. Они отдают свои силы, свое время безвозмездно. И я очень рада, что нам всем удается сохранять первоначальные отношения - любовь, дружбу, уважение, единство, несмотря на то, что у всех свои взгляды, отличающиеся порой полярно. Но на почве общего дела люди могут договариваться.

- Нет ли ощущения «междусобойчиков», не связанных друг с другом, в отношениях различных фондов?
- К счастью, такого не происходит. Смысл благотворительного движения - сделать так, чтобы ни одни ребенок не остался без помощи. И если у ребенка проблема, чтобы он и его родители знали: они - не брошены. Потому нам обязательно нужно быть в контакте с другими фондами. Если к нам обращаются дети не с теми диагнозами, на которых специализируется фонд, мы должны знать, кому этих детей передать. Так же передают нам детей из других фондов. Только так у нас будет развиваться вся система. То, что произошло с фондом «Федерация» — это абсолютное исключение.

Так не должно быть, мы не хотим ни с кем ссориться. Это была их идея странного выяснения отношений, для благотворительных фондов абсолютно неприемлемая.

- Благотворительность зависит от крупных пожертвований или от того, что называется с миру по нитке?
- Наш фонд на 65% состоит из небольших пожертвований самых обычных людей. Это наша главная радость, потому что помощи детям стали сопричастными большое количество людей, что фраза «чужих детей не бывает» оказалась реальность. Когда грянул кризис, мы попытались перестроить идеологию работы. Мы поняли, что надо ориентироваться не на крупный бизнес, который крайне неустойчив, а на обычных людей. Что только количеством можно гарантировать стабильность поступления денежных средств, а значит - непрекращающуюся помощь детям.


- Как идет эта помощь от обычных людей?
- На нашем сайте «Подари жизнь!» показаны все возможные варианты оказания помощи. Одна из форм - через «Сбербанк» — наш давнишний партнер. В каждом уголке страны есть филиалы банка, где крайне упрощено заполнение квитанций для перевода пожертвований. Можно прийти и сказать: «Я хочу помочь фонду «Подари жизнь!» И каждый операционист обязан дать заполненную квитанцию, куда надо вставить свое имя-фамилию, предъявить паспорт и - перечислить деньги.

Они сделали потрясающую программу банковских карт. Если у тебя есть банковская карта Сбербанка «Подари жизнь!» , ты, не замечая, очень маленькие деньги с каждой покупки (0,3%) перечисляешь фонду. И такую же сумму добавляет Сбербанк. Это очень удобно и это - работает. На странице сайта есть и интернет-кошелек, на который можно отправить средства.

Есть еще один вариант, который еще не очень известен, но тоже удобен, я сама им нередко пользуюсь - через терминалы QIWI (КИВИ). Когда вы платите за телефон, интернет, можно посмотреть в программах «Другие опции». Там в разделе «Благотворительность» представлены фонды. Можно выбрать любой фонд, в том числе «Подари жизнь!» Вам сразу приходит отчет, что вы эти деньги перечислили, благодарность.

На нашем сайте можно уточнить, как еще вы можете помочь. Ведь речь не только о денежной помощи.

Помощь нужна всякая. Волонтерское движение всегда нуждается в поддержке, в человеческих силах. Это не только приходить в больницу и заниматься с детьми.

Допустим, если у вас есть время и автомобиль, можно, например, отвести маму с больным ребенком в больницу, или в аэропорт, и обратно. Поскольку в общественном транспорте такому ребенку ездить опасно.

Агрессия без культуры

- Бывает такое, что вы тратите свои силы, время, а некоторые мамы воспринимают помощь как должное?
- Да, мы постоянно сталкиваемся с потребительским отношением, и мы, к сожалению, к этому привыкли. Но это проблема общего уровня культуры в стране.

С такой мамы ничего требовать нельзя: у неё в голове есть одна конструкция, которую ей внушили. И она даже допустить не может, что волонтер, который ей помогает, по-настоящему тратит свое время, а фонд существует только благодаря тому, что люди, которые там работают, и те люди, которые сотрудничают с фондом, верят в то, что детям надо помогать.

В представлении этих мам есть какой-то фонд, собирающий все возможные сливки, сам ничего не делая. Их головы набиты выдумками и легендами, что мы можем в любое время набрать личный номер президента, и он, отложив свои дела, мчится решать наши проблемы. Этим мамам никто не объяснил, что такое благотворительность в России. И потому они считают, что фонд им помочь обязан, а они, в свою очередь, вовсе не должны говорить «спасибо».

Да, от этого бывает обидно, по-человечески. Когда, например, мне родители говорят: «Ты заплатишь - мы поедем». В этот момент мелькает мысль: «Для чего мне вообще это надо!»

Но есть и другие мамы, которые понимают, что мы делаем. Есть мамы, которые потеряв детей, возвращаются к нам, потому, что любят нас. Они говорят, что никогда не сталкивались с таким теплом, светом, который они почувствовали от чужих людей во время лечения в больнице.

До их до уровня нужно подтягивать «потребительских» мам. Но это - дело просветительской работы в обществе.

Пока такие мамы будут смотреть телевизор, впитывая лозунги, что человек человеку - враг, что нужно брать от жизни все, они будут такими, какие есть. И в этом нет их вины.

- Что такое культура сегодня в нашей стране?
- Культура подразумевает под собой некий этический багаж, который будет созревать и дозревать многие-многие годы. Внутри ли тебя, внутри ли твоего ребенка.

Это такое долгое, медленное обогащение. Так что культура не вписывается в те ценности, которые предлагает современность, поскольку все эти ценности ограничиваются сегодняшним днем. Что будет завтра, никого не волнует. Культура осталась не у дел, она не нужна. В ней должна быть потребность и только тогда она будет жить.

Отсутствие культуры сразу порождает злобу, ненависть и все остальное.

Не раз приходилось слышать мнение, что благотворители поддерживают недолжный порядок в стране, что - помогать нуждающимся - только прерогатива государства, и надо менять систему, а благотворители от этого отвлекают…
- Как показывает опыт цивилизованных стран, без благотворительности - никуда.

А тыкать пальцем в других людей и говорить, что те делают не так - самое простое, что можно придумать.

В Америке есть фонд, в котором тысяча сотрудников, они обслуживают одну больницу, чуть поменьше нашей клиники ФНКЦ (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва), строительство которой инициировали наши врачи. Сбор денег в этом американском фонде - около миллиона долларов в день. Средний взнос - 5 долларов.У нас в фонде - 80 сотрудников и - огромная клиника ФНКЦ. Еще семь московских и семь региональных клиник.

Есть люди, которые считают, что тех детей, которые болеют сейчас, лечить не надо, следует дождаться светлого будущего, когда у нас будут другие чиновники, будет президент, устраивающий абсолютно всех. И лишь тогда, по их мнению, следует приниматься за лечение.

Пусть они посмотрят в глаза родителям. Родителям, которым совсем неважно, что происходит сейчас в стране, у них только одна цель - спасти своего ребенка. И пусть эти умные люди им объяснят свою теорию.

- В чем сила и слабость современной благотворительности?
- Сила в подвижничестве, в людях. В основном - в молодых, лишенных совкового понятия уравниловки, которые ощущают себя гражданами своей страны, а значит, понимают, что многое зависит и от них. Эти люди осознают, что они делают, у них горят глаза, открыты сердца. Слабость - в инертности нашего общества, в законодательстве. Причем это связанно и с экономическими вопросами, и с медицинскими. Если бы эти вопросы были по-другому представлены, они помогли бы сильно усовершенствовать благотворительность.

- Что мешает людям помогать другим?
- В первую очередь - отсутствие доверия. Не каждый же человек, который придет к нам на сайт, будет разбираться и разберется правильно, станет вникать в проблему не просто на уровне - отдал деньги и все. Без возрождения этого доверия к фондам, к понятию благотворительности непросто убедить людей помочь другому. У них всегда будет маячить мысль, пусть и глубоко спрятанная, что деньги идут в карман кому-то, а не по прямому назначению. Во-вторых, советское прошлое (надеюсь на это), откуда пошло ощущение, что решать должен кто-то другой, не я. От меня ничего не зависит. Пусть решает тот, кто должен решать.

Бескожные люди

Приходится слышать разговоры, что вы зарабатываете на фонде?
- Смотря в каких критериях измерять этот заработок.

С экономической точки зрения, «прибыль» минусовая. Я трачу на фонд свое время, в которое могла бы зарабатывать деньги в кино. Нередко вкладываю и свои деньги - на подарки детям, на одежду им, на поддержку мамы больного ребенка, если у нее нет времени обратиться в фонд.

А с моральной точки зрения я, безусловно, обогащаюсь за счет фонда. Той любовью, которую дарят мне мои друзья, врачи, выздоровевшие дети.

У людей вообще много теорий. Например, что звание народной артистки вы получили исключительно из-за того, что голосовали за нынешнего президента.
- Если подобное говорят обыватели на кухне - их дело, они не обязаны разбираться во всех вопросах. Но когда такие вещи встречаешь в СМИ, от людей, которые, по идее, должны называться профессионалами, искренне недоумеваешь. Профессионал ведь, копнул чуть глубже, узнал, кем выставляется кандидатура на звание, как долго подписывается решение о присуждении и у него отпали бы все вопросы. Это, кстати, и есть работа профессионального журналиста - давать читателям, зрителям, слушателям - полную картину действительности, а не только свои домыслы.

- Сколько подобных домыслов о себе вы услышали за последний год. Научились не замечать?
- Я живой человек и не могу не замечать, когда в мой адрес периодически раздается какой-нибудь бред. Учусь как-то переживать это. Но иногда все-таки теряюсь, не знаю, как с этим справиться. К счастью, вокруг меня есть люди (в основном, связанные с фондом), которые меня поддерживают. Это вообще такая территория ранимых и бескожных людей: все наши волонтеры, все наши врачи — люди, которые соприкасаются с чужим горем. И справиться с этим нормальному человеку можно, только получая поддержку. Потому и от них ее всегда можно ожидать.

- Сталкиваясь с чужим горем, удается каждый раз не пропускать его через себя?
- Не удается. Это просто невозможно. Мы начинали в такой команде. Врачи, которым фонд помогает лечить детей - профессионалы высокого класса с большим опытом работы. Я недавно была свидетелем, как врач плакала, когда не удалось спасти ребенка, а мама этого ребенка врача успокаивала.

Я могу сколько угодно рассуждать по этому поводу, но есть дети, которых не удалось спасти, и я вспоминаю о них, даже спустя время, так же остро, как это было, когда они уходили.

Но есть дети, которые выздоровели, поступают в вузы и которые пишут нам письма. Я им очень благодарна.

Был среди подопечных фонда мальчик Никита Меркулов . Он долго лечился, вылечился. В этом году он поступил в МГУ. Года через два после возвращения из клиники он написал в фонд письмо детям, которые еще лечатся. Это было так талантливо, так здорово — ответная реакция…

Понятно, что никто из нас не ждет благодарности. Это основное правило для человека, идущего в область благотворительности: «Благодарности ждать нельзя». Иначе ты сломаешься сразу же.

Но когда ты сталкиваешься с благодарностью, пусть и не направленной напрямую нам, идущую особым путем, — это очень спасает от выгорания.

Випы без цветов

Почему общество сегодня так легко разделилось - по политическим и религиозным взглядам, социальному положению и еще по очень многим признакам?
- Исторически страна подошла к этому этапу. Перед ним были другие - сначала нужно было что-то поесть, потом - надеть, потом - на чем-то ездить…

Теперь распределение произошло. Есть нищий класс, есть - богатый. Средняя прослойка бултыхается где-то в 0,0100 процентах.

А затем, как в любом нормальном процессе начались кризисы. В сочетании этих кризисов, того, как страна позиционирует себя на международной арене, того, что происходит внутри страны, как соблюдается наша Конституция и наше законодательство, — все врывалось наружу.

У нас в принципе нет такого понятия, как народ. Один народ слушает Кадышеву и считает ее воплощением культуры. Есть народ, который не слушает Кадышеву и воплощением культуры считает что-то другое…

Мне кажется, фильм Звягинцева «Елена» — об этом, о том, что люди никогда в жизни не пойдут на то, чтобы начать интегрироваться, объединяться.

Разные миры, не уважающие друг друга.

А ведь есть еще мир столицы и мир, начинающийся за 100 километров от нее.

Внутри интеллигенции тоже расколы, на свои группы, не понимающие и не терпящие друг друга.

Наверное, это все из-за того, что нет видения перспективы развития своей Родины. Если разбирать тему дальше, нужно будет останавливаться на каждом конкретном случае - почему не развивается мелкий и средний бизнес, почему не развивается наша промышленность, наше сельское хозяйство, почему по благотворительности нет таких законов, обязывающие все фонды быть прозрачными - и еще много, очень много вопросов.

Кстати, один из них еще — почему так много воровства вокруг. Особенно в маленьких городах, тех, что как раз «за сто километров». Часто любят залезать в частные дома, к дачникам…
- Для людей, у которых есть власть, есть деньги - проще построить большой забор, нанять штат охранников, поставить мощную систему видеонаблюдения. Эти люди, потому, что они живут здесь и сейчас, а завтра никто не знает, что с ними будет, а их дети, естественно, уже уехали учиться за границу, совершенно не заинтересованы в том, чтобы те граждане, которым правда нечего есть, а свободное время нечем заполнить, как водкой и наркотиками, будут лазить к другим простым людям и воровать.

И вместо того, чтобы сделать так, чтобы у этих людей не было изначально причины для воровства, те, кто законодательно может изменить ситуацию, ставят у себя заборы.

Вы согласны с мнением, что есть Москва, а есть Россия? Бывая на гастролях в разных уголках страны, что вы скажете по этому поводу?
- Ситуация такая: чем беднее город, тем больше цветов в зрительном зале. Вот такой парадокс.

У нас был «люксовый» показ спектакля в концертном зале «Барвиха Luxury Village». Играли «Рассказы Шукшина». Наверное, все знают, что такое Рублевка, и это уже давно место не географическое, а ментальное. И там не было не то что букета - ни одного цветка.

В глубинке России нас заваливают цветами. То ли там надеяться уже не на что, и люди просто радуются от того, что смотрят спектакль… Но ведь это все еще переводится в деньги, ведь провинциальные зрители наверняка понимают, что артисты - не самые бедные люди, да и билеты на спектакль не дешевые. Вроде бы, чего им еще тратиться на цветы? Но почему-то там еще сохранилась эта радость отдавания. Провинциальные зрители - вообще очень благодарные люди.

А что касается уровня жизни, по идее, везде одно и то же. Просто в провинции бедные живут еще более бедно, чем в Москве, а местные богатые тоже, возможно, не так богаты, как столичные. Но принцип разделения людей, он везде одинаков.

А в бытовом общении, в магазинах, в гостиницах и так далее - везде знакомое, наше родное, хамское. Если тебя не узнали, и ты «просто женщина», ты получаешь по полной все то же самое, что получает любой нормальный человек.

Как изменить ситуацию - нужно продумывать. Как сделать так, чтобы быть вежливым в обществе стало намного солидней, чем невежливым.

Как преодолели кризис озлобленности, агрессии в послевоенной Японии? Император принудил всех улыбаться. И сегодня, глядя на представителей этой по настоящему, искренне благожелательной нации, просто не верится, что чуть более полувека назад все было иначе.
Две чаши весов вместо ста

- Человеческие открытия этого года?
- Чечилия Бартоли - итальянская оперная дива. Сначала я столкнулась с ее ореолом. Действительно — дива! Казалось, она в принципе не должна была идти по земле, а, по крайней мере, летать. Потом я услышала ее голос.

У меня не хватит способностей и таланта описать, что это за голос. Действительно - ангельский, ощутимо связанный с Небом, к земле, к здешнему миру это не имеет никакого отношения, а уж тем более к голосовым связкам и прочим физическим явлениям.

А потом я с ней общалась. Она оказалась простым, открытым, буквально распахивающимся навстречу другому, человеком. Человеком, умеющим слушать, откликаться. Для меня эта встреча стала очередным доказательством, что звезда должна создавать вокруг себя специально какую-то завесу тайны, неприкосновенности и загадочности и поддерживать эту идею любыми способами — неправильная теория.

Еще открытие - воспоминания Лилианы Лунгиной. Ее нужно читать даже не для образования, а для рубцевания всех пораненных частей сознания. Уже с середины книги я стала переживать: «Какой ужас, скоро книга закончится!» Реанимирующее произведение.
- Люди - маяки, которые помогают двигаться в жизни?

Прошедшей зимой, которая для меня было очень сложной, наверное, самой сложной в жизни, поддержка этих людей очень помогла.
. Я очень боялась ему звонить, боялась советоваться. Он очень точен и резок в высказываниях, его политическая, социальная, человеческая позиция очевидна.

Меня очень удивила его реакция на все мои переживания, я ему благодарна. Мне нужна помощь, чтобы разобраться в том хаосе, который я имею в своем сознании. Чтобы увидеть не сто чаш весов, а, как максимум, две. И понять, что является важным в нашей жизни, бесценным, а что - приходящим, мгновенно изменяющимся. Мы с ним очень долго беседовали, Юрий Борисович рассказывал про Шостаковича, приводил примеры людей, которым в жизни приходилось принимать что-то за собой несущие решения.

О каждом из этих потрясающих людей можно говорить много и долго. И каждому из них я очень - очень благодарна.

- Отчего у вас могут опуститься руки?
- От потери тепла, идущего от других людей, которых я люблю. Руки, они же опускаются не по факту события, а по факту прохождения этого испытания. Ты можешь его пройти, и руки у тебя не опустятся. Когда ты понимаешь, что это - некий этап движения по жизни. Сейчас ты идешь по колено в грязи, тебе не хватает физических сил, но этот этап когда-нибудь закончится.

Гораздо тяжелее, когда ты этого всего не понимаешь. Ты не представляешь, куда тебе двигаться, куда выбираться. Вот это, наверное, и есть ощущение опустившихся рук. Когда тебе не хочется просыпаться по утрам, не хочется начинать новый день. Ты не можешь придумать, чем тебя эта жизнь может радовать.

Помочь могут только люди. Или их произведения. Именно они дают доказательства, что жизнь все-таки прекрасна!

Всем не поможешь?

В спектакле «Скрытая перспектива» ваша героиня - фотокорреспондент, снимающая в горячих точках, все-таки выбирает свою работу, предпочитая ее всем «радостям жизни», чтобы рассказывать о страдающих детях, людях. В чем смысл такого «рассказа», ведь жить от этого явно легче не становится?
- Как не становится? Война во Вьетнаме закончилась именно потому, что люди увидели фотографии, показывающие то, что там происходит.

А если бы мы не говорили о том, что детский рак в принципе излечивается, дети продолжали бы массово умирать.

Смысл таких рассказов в том, что люди узнают правду о войне. И, в принципе, в силах общества остановить или не остановить войну.

Зачем закрывать глаза на очевидное зло, когда можно с этим злом бороться?

И моя героиня так живет, она не умеет по-другому. Она не видит того беззаботного мира, который видит ее муж или подружка. В ее мире идут войны, погибают люди. Она не сможет есть свой бургер в нью-йоркском ресторане, помня и зная, что она кому-то может реально помочь.

- Но ведь есть очень много людей, которым плохо. Всем помочь невозможно. Что делать?
- Возможно. Если каждый будет помнить об этом. Нам что, нужно огромное количество всякой ерунды, окружающей нас? Одежды, еды, которая выкидывается?

Я всегда буду ссылаться на Англию, на Америку, на Германию. Пусть там тоже не все гладко, но люди понимают, что если снизить свои аппетиты, то у других появится больше возможностей. Поэтому там стыдно быть богатым, это не воспринимается как некое достоинство.

Только вот помогать надо не абстрактно «всем», всему миру, а делая какое-то конкретное дело в меру своих сил. Нужно пытаться изменить этот мир, эту жизнь в тех рамках, которые у тебя есть.

Просто сказать: «Я хочу жить в том мире, который мне нравится. И буду выстраивать его себе по собственным представлениям».

Я не хочу, чтобы меня убеждали, что в окружающем мире нет ценностей, привитых мне в детстве. Это неправда.

Вокруг меня огромное число людей, которые доказывают обратное.

И не стоит ждать, что мир должен менять кто-то другой. Это такая детская позиция: «Мама, она не убрала за собой посуду, я тогда тоже не буду!» Если такая позиция доминирует в обществе, значит, оно не доросло еще и до тинэйджерского уровня.

- Вы согласны с утверждением, что сегодня страшно растить детей?
- Не страшно, а несколько волнительно. Непонятно, в первую очередь, в какой стране они будут жить.

Волнуешься по поводу того, какое окружение у них в школе, что им говорят учителя, как преподается история.

Переживаю и по поводу того, смогу ли я как-то внятно им объяснить, что материальные ценности не могут превалировать над душой. Или победит современная тенденция, и мне не удастся этого сделать. А очень бы хотелось, чтобы иметь возможность потом, когда они повзрослеют, общаться на одном языке. А не услышать: «Эх, мама как была дурой, ничего не понимающей в жизни, так и осталась!»

Источник: ПРАВОСЛАВИЕ И МИР Ежедневное интернет-СМИ

Источник: ПОДАРИ ЖИЗНЬ благотворительный фонд
Фото - из открытых источников

«ПОТРЕБНОСТЬ БЫТЬ НАСТОЯЩЕЙ»

Чулпан Хаматова четыре года назад познакомилась с врачами отделения гематологии Российской детской клинической больницы. И вместе с Диной Корзун стала помогать искать деньги на лечение детей. В 2005 году состоялся благотворительный концерт, который прошел на сцене театра «Современник». Затем концерты стали ежегодными. А в 2006 году появился фонд «Подари жизнь», средства от которого идут на лечение маленьких пациентов РДКБ.

- Чулпан, как сложилось, что Вы стали помогать РДКБ?
- Все началось со знакомства с врачами. Сейчас я уже не помню подробностей, только какие-то фрагменты: как я впервые пришла в больницу, еще не зная, что и как можно сделать. Потом разговор с Диной. Помню, что позвонила Кириллу Серебрянникову, и он сказал: «Да, конечно, я с вами». Эти слова вызвали у меня ощущение надвигающейся лавины, как будто земля под ногами заходила. Я поняла, что с этим первым безоговорочным «да» можно дальше сдвинуть горы.
Тем людям, которым я помогаю, - доверяю абсолютно. Знаю, что мои силы, старания будут ненапрасны, и никто цинично не использует их к своей выгоде. В этой больнице врачи денег не берут, они - бессребреники. Лечение - бесплатное. Деньги нужны на дорогостоящие лекарства, на поиск доноров. Это то, что не берет на себя государство.

Готовя первый концерт «Подари жизнь», думали ли Вы, что этим дело не ограничится и что помощь больным детям будет занимать пятьдесят процентов Вашего времени?
- Пятьдесят? Все девяносто девять! Репетирую в театре спектакль и размышляю о том, что нужно позвонить по поводу очередной акции, решить какой-то вопрос... Когда мы начинали, я даже не могла себе представить, как мы с Диной во все это углубимся. И что будет Общественная палата и какие-то совершенно неожиданные проекты…

Например, врачи, Дина Корзун и Фонд торжественно, на блюдечке, внесли меня в проект «Ледниковый период». Ведь, к сожалению, наши средства массовой информации не очень охотно рассказывают, как можно помочь нуждающимся. А Первый канал - реальная сила, его смотрят все слои населения. И этот проект был для меня возможностью привлечь внимание, рассказать о детях. Когда мы передавали ребятам приветы с «голубых экранов», они потом неделями ходили счастливые и радостные. А что было, когда участники проекта ввалились в больницу! Ведь все увидели «живого Авербуха», «живого Костомарова»! И сразу - другое настроение, отвлеклись. А ведь это так важно - отвлечься от болезни.

Обычно, если в СМИ говорят о проблемах больных людей, то непременно так, чтобы вызвать чувство жалости. Вам же, похоже, удается сохранить позитивную интонацию…
- Я не понимаю, почему журналисты стремятся показать лишь страдания этих детей. Ведь они умеют и радоваться! Бегают наперегонки, подтягивая за собой капельницы. И при этом ничем не отличаются от любых других детей, которые также бегают, только на улице. Они катаются на «самокатах» - стойках для капельницы на колесиках. А чем отличается девочка в больнице, делающая кукле укол, от той, которая дома наряжает свою «дочку» в сверхмодный наряд? То же заботливое выражение лица, та же материнская забота и то же счастье... Нужно, чтобы как можно больше людей видели больницу в том числе и с этой стороны, чтобы не боялись приходить. Детям важно знать, что о них помнят и хотят, чтобы они как можно быстрее выздоровели.


- Иногда к чужому горю страшно прикоснуться. Как Вы с этим справляетесь?
- Это так. Некоторые боятся даже думать об этом, считая себя нежными, ранимыми. На самом деле, надо настраиваться на то, чтобы не переживать: это итак делают дети и их родители. А остальные должны стараться смотреть на проблему по-другому: ребята, которые лечатся в отделении гематологии - такие же, как и их сверстники. Да, на их долю выпали неимоверно тяжелые физические испытания, - связанные с болью, с терпением, с годами лежания в боксе. Но в наших силах постараться помочь им - подарить положительные эмоции, смех.
Вообще, во всем цивилизованном мире люди приучились воспринимать больных детей, детей с синдромом Дауна, инвалидов-колясочников как нормальных людей. Да, необходимо специальное лечение, но не «специальное» общение - не сюсюканье или слезы. Только так можно помогать им. Попробуйте где-нибудь в Германии повздыхать около больного ребенка, вас тут же в порошок сотрут. Если вообще поймут, что вы имеете в виду.

- Но разве плохо, что люди проявляют жалость?
- Вы знаете, я как-то была свидетельницей такого случая. В палате - мама и мальчишка лет восьми. Оба - готовые бороться. Мальчик - бодрый, лечение только-только начиналось. Это уже потом, когда вводят «химию», у ребенка меняется настроение, появляется апатия, усталость. А пока - мама улыбается, ребенок - шутит, подкалывает взрослых. И вдруг в палату заходит тетенька, чиновница высокого ранга, и начинает причитать: «Держитесь! Так получилось! Держитесь!» И доводит маму до слез. Потому что, понятно, каких усилий ей, на самом деле, стоит держаться, и если задевать по больному… Мальчик, глядя на маму, тоже собрался плакать. Мне хотелось эту сочувствующую, сердобольную женщину вытолкать и сказать: «Вы с ума сошли? Не ходите сюда!» Причем она ничего не принесла, ничем реально не помогла, просто - пришла пожалеть.

Я категорически против такой «жалости». Потому что я знаю этих детей. Вести себя так - значит убивать в них надежду. Они внимательно смотрят на взрослых. И сразу замечают, если в наших глазах хоть на секунду промелькнет слеза. Дети должны видеть в глазах всех взрослых уверенность, что все будет хорошо!

Я внешне одинаково общаюсь и с детьми, которые готовятся к выписке, и с теми, которые, по мнению врачей, безнадежны. Им проводят поддерживающую терапию в надежде, что вот-вот появится новое лекарство, и можно будет помочь. А бывает, ребенку все лучше, лучше и вдруг - раз и плохо: рецидив. Конечно, я очень расстраиваюсь. Но, с другой стороны, вокруг и так много поводов расстроиться. Да, в больнице сталкиваешься с этим вплотную. И я, наверное, уже привыкла. Приду домой, поплачу, и надо идти дальше.

Главное, что я поняла - человек никогда не должен терять надежду: ни при каких обстоятельствах, ни при каких самых страшных диагнозах. Потому что я видела, как вера в лучшее самого ребенка, его родителей, окружающих делает настоящие чудеса. Когда дети радуются, у них анализы улучшаются!

Ваш Фонд проводит много различных акций. Но почему-то широко освещаются в основном те, где участвуют знаменитости…
- Да, такова ситуация. Никому не интересны дети сами по себе. Вот, если к ним какая-нибудь звезда сериала пришла - это другое дело, с ней придет пара телеканалов. Ну и ладно, я сама этим пользуюсь. И пускай некоторые говорят: Хаматова надоела уже со своей благотворительностью. Но я буду пользоваться своей известностью, чтобы рассказывать о том, что для меня значимо - везде, где только это возможно. Моя популярность ценна для меня потому, что я могу прийти на Гражданский форум и лично сказать Дмитрию Медведеву, что дети у нас умирают, не дождавшись лечения из-за того, что бюрократическая система все тормозит. Дети не успевают получить так называемые «квоты» и поступают в больницу с осложнениями, тогда как еще неделю назад их можно было бы лечить намного легче. Квота - эта такая бумажка, которую должны подписать сначала в районной поликлинике, затем в более высоких инстанциях. Мало того, что на родителей свалилось горе, они еще должны пройти огромный путь и доказать, что у их ребенка есть право на квоту. Потому что только с этой бумажкой он может лечь в больницу.

Стеклянные стены и специальная система вытяжной вентиляции в боксе помогают избежать внешних инфекций, безопасных для людей с нормальным иммунитетом, но смертельных для детей после пересадки костного мозга. Но даже в этих условиях, при строгом соблюдении требований врачей, к детям можно приходить! В стене бокса есть дверца для передачи лекарств и предметов, через нее же можно и поговорить. Попаданию микробов извне при этом препятствует сильный поток воздуха, выходящий из проема.

- Никогда не возникало ощущения, что Вы взвалили на себя слишком тяжелый груз? Не было желания все оставить?
- Конечно, иногда становится просто невыносимо! Многие не хотят передавать деньги, не познакомившись со мной. И я со всеми знакомлюсь. Много проблем и внутри Фонда: он должен развиваться, нужно придумывать мероприятия, чтобы его поддержать. Фонд - огромная структура, и очень тяжело нести эту большую ответственность. Пришлось открывать в себе организаторские, административные, менеджерские способности, учиться по-особенному разговаривать с людьми. Я прихожу к людям и знаю: я во что бы то ни стало должна выпросить то, ради чего пришла, и не уйду, пока не получу нужное. Мне невозможно было бы просить для себя лично. А здесь, когда указывают на дверь, вхожу в другую.

Я стала разбираться в таких специфических вещах! Вот, например, вопрос: входить нам в эндаумент или не входить? Эндаумент - это такой параллельный Фонд с отдельным капиталом, в котором размещены деньги жертвователей, но расходуются только проценты с этого капитала. Это хорошо тем, что в Фонде всегда есть небольшая, но гарантированная сумма - эти проценты. Пока мы только думаем о создании такого параллельного Фонда. А ведь часто бывают ситуации, когда деньги кончаются и начинается паника: «Срочно какую-нибудь акцию! Кукол продавать!» И это только часть финансовых и правовых вопросов, в которых приходится быть компетентной. То есть возвращаюсь к тому, от чего бежала, когда, вопреки воле родителей, отказалась учиться в финансовом институте.

Да, ответственность - огромная, сил уходит много. Но не могу даже представить, что произнесу: «Все, я устала, до свидания!» Хотя не стала бы сопротивляться, если бы кто-то - государство, например, - сказал: «Мы сделаем все сами, не надо тебе на фоне российского флага выступать и фотографироваться в модных журналах, и кататься на коньках, и каждый день решать множество проблем! Деньги будут поступать регулярно, к детям станут ходить психологи, художники, волонтеры. Клиника оборудуется по самым последним технологиям!» Если бы точно знала, что все хорошо, я бы не отказалась сосредоточиться на театре.

- Вас поддержало много коллег. Это было неожиданностью?
- Это здорово, что вокруг столько хороших людей. Артур Смолянинов и Гоша Куценко, например, стали закадычными друзьями детей. И, как положено друзьям, не только ходят в гости, но и переписываются, перезваниваются. Вова Крестовский из группы «Уматурман» помогает каждый месяц. Историй здесь можно рассказать множество. Например, прибегаю как-то в театр и вижу Лию Ахеджакову, беседующую с женщиной, у которой болеет ребенок. Мы записали ее телефон. А вскоре Лия оказалась в самолете на соседнем кресле с банкиром и уговорила его дать деньги на лечение этому ребенку. Кстати, все фигуристы, которые пришли в больницу, оказали не только моральную помощь, хотя это само по себе важно. Я не перестаю радоваться, что люди звонят сами и спрашивают, как недавно, например, актриса Катя Гусева: «Чем я могу помочь?»

- Если человек решил помочь, с чего лучше всего начать?
- Если есть желание помочь детям, больным раком крови, то есть довольно много возможностей это сделать. Например, он может пойти в отделение Сбербанка и перевести деньги в фонд «Подари жизнь». Ему дадут уже готовый заполненный бланк, куда нужно только вписать сумму и расписаться. Это совсем не сложно, но если каждый человек, пришедший платить, скажем, за коммунальные услуги, сдаст по рублю, получатся очень большие деньги.

Второй вариант помощи: в тех городах, где есть отделения гематологии, порой не развита волонтерская служба. А дети, как я говорила, должны отвлекаться, тогда организм начинает совершенно по-другому бороться с болезнью. Поэтому нужно приходить к детям - читать, заниматься, петь песни, играть в кукольный театр, в шахматы, вышивать, вязать. Можно подарить компьютер, можно помочь родителям - иногда они совсем одиноки в чужом городе. Да хотя бы купить памперсы, стиральный порошок!

Причем есть ведь и другие фонды! Это так уж сложилось, что мы с Диной помогаем РДКБ. А ведь есть еще фонд «Настенька», который помогает тем, кто лечится в НИИ Детской онкологии и гематологии им. Н. Н. Блохина. Есть фонд Раисы Горбачевой, который помогает клинике в Петербурге. В Казани существует фонд Анжелы Вавиловой. К сожалению, помощь требуется очень многим. Деньги нужны всегда.

- На что эти деньги, как правило, направляются?
- Сейчас расскажу, какая здесь система. Само лечение в больнице - бесплатное. Ребенок, которому посчастливилось найти квоту, поступает в отделение. Если у него самый обычный лейкоз, который уже давно успешно лечится во всем мире, назначают несколько блоков химиотерапии. После них организм отравлен, иммунитета нет. И в этот момент очень опасно подхватить какую-то даже самую незначительную болезнь, которую здоровый человек просто не заметит. Она может привести к трагедии. Ребенка могут вылечить от рака и не успеть спасти от грибковой инфекции. Чтобы подобного не случилось, нужно несколько раз в день - от нескольких дней до многих месяцев - применять препарат, один флакон которого стоит 600 евро. Вы можете показать семью, которая может где-нибудь на 1800 евро в день в течение долгого времени закупить лекарства для своего ребенка? Вот эти противогрибковые препараты нужны всегда.

И всегда нужна донорская кровь. А если требуется трансплантация костного мозга и кровь донора костного мозга - история может тянуться месяцами, годами. У нас нет таких доноров. А найти в Западной Европе то, что подойдет для жителя Сибири - очень сложно. Чтобы узнать, подходит ли данная кровь для конкретного ребенка, необходимо сделать множество анализов, и на них тоже нужны огромные деньги. А ведь затем эту кровь надо доставить в Россию. И получается, что трансплантация, при том что сама операция бесплатная, реально обходится от 15 тысяч евро и выше.

- Вы крестились уже будучи взрослым человеком. Что побудило Вас тогда к такому решению?
- У меня возникли проблемы с позвоночником - болезнь, которая, как говорили врачи, помешает мне стать актрисой. В тот момент я надеялась на чудо. Это был такой неосознанный, панический поступок, который нужен был мне для того, чтобы продолжать что-то делать и надеяться, что все хорошо закончится.

То, что я приняла Крещение, очень много значит для меня. Когда я прихожу в храм помолиться за какого-нибудь ребенка, у меня не возникает сомнения, душевного блуждания. Я знаю, что это нужно, что это не формальность, а - живое, настоящее.

- Почему мы часто обращаемся к Богу именно тогда, когда возникают какие-то проблемы?
- Потому что Ему можно верить. Потому что человеку нужно объяснить себе даже боль, болезнь, страдания: за что, почему, для чего? Что это за этап в жизни, почему именно этот путь? Почему мой крест - такой, а твой крест - другой? Но оба нужно нести. С Богом нести легче. То, о чем я сейчас говорю, не имеет отношения к специфическим разговорам некоторых «добросердечных» граждан. Есть такие люди, которые приходят в больницу и говорят бедным мамочкам, которые итак не в себе: «Ага, ты с мужем развелась, вот у тебя ребенок и заболел». Говорят на полном серьезе, взрослые люди… А этой мамочки уже почти нет - она вся сплошной седой сгусток беды. Такие высказывания, думаю, вообще не имеют к вере никакого отношения.

Наверное, я еще не пришла к тому, чтобы постоянно посещать службы, жить церковной жизнью. Я и не исповедовалась ни разу. Потому что, по большому счету, у меня в голове бардак. Есть вера, и я твердо на ней стою. Но дальше… Не удалось пока встретить священника, который бы помог разобраться в моих вопросах. А к тем, с кем приходилось общаться, не возникало полного доверия. Хотя я понимаю, что никто не обязан мне доказывать, что он - светлый и чистый. Нужно разбираться с собой.

И, пытаясь разобраться, я особенно отчетливо понимаю, как наш Фонд важен для меня. Ведь иногда живешь и думаешь, что все делаешь хорошо. А по большому счету: хорошо ли? а можно ли лучше? Мы стараемся этими вопросами не задаваться, потому что становится страшно - перед Богом. У меня очень большой уровень требовательности к себе, как к актрисе. И не так много фильмов и спектаклей, после которых можно сказать: «Да, эта работа открывает двери к чему-то высшему». Поэтому Фонд для меня - реализация потребности быть настоящей - такой, чтобы не стыдно.

- Благотворительность и вера в Бога как-то соотносятся?
- Думаю, что напрямую. Если думать, что с нашей смертью все закончится, то, наверное, правы те люди, которые не хотят никому помогать. Это действительно бессмысленно. На самом деле, в этом случае нужно получать удовольствие по максимуму, отрываться по полной программе. Но я точно знаю, что с моей смертью ничего не закончится, я пойду куда-то дальше и, может, потом встречу этих детей - и тех, кого удалось спасти, и тех, кого нет... Вера дает силы делать что-то для других.
А, с другой стороны, мне кажется, что именно помощь другим ведет к Богу. Недавно мы выпустили небольшой календарь, в который вошли работы наших детей, принимавших участие в специальной выставке. Выставка и календарь посвящены памяти священника Георгия Чистякова, который до последнего дня своей жизни помогал больным детям. К сожалению, я его уже не застала. В календаре - цитаты из книг отца Георгия. Например, такая: «Вера в то, что у Бога все живы, дается нам, только если мы делаем все для спасения жизни тех, кто нас окружает».

- Вы продолжаете общаться с детьми, которые уже выписались?
- Редко. Как показывает опыт, маленькие стараются не вспоминать обо всем, что связано с лечением, стремятся забыть, как страшный сон. Но когда встречаешь их, живых и здоровых, - это что-то невероятное! На афише нашего первого благотворительного концерта была фотография Люси Афанасьевой - тоненькая шейка, прозрачная, лысенькая, трогательная девочка. Через три года она приехала к нам - здоровая, повзрослевшая, с длинными густыми волосами, красавица. А недавно на благотворительной выставке в ГУМе я встретила парня, который у нас лечился, его зовут Дима. Подходит - молодой, за руку с очаровательной девушкой - и говорит: «Знакомьтесь, это моя девушка». И я вспоминаю, как мы боролись за жизнь этого мальчика и у меня - мурашки по коже. И такая радость, будто это родной сын знакомит меня со своей невестой.

Даже в боксе отделения трансплантации костного мозга дети остаются детьми, им хочется играть, смеяться, общаться, радоваться жизни. И стекло, отделяющее их от внешнего мира, не может разделить детей с теми, кто их любит. Только даже самую красивую карнавальную маску перед тем, как внести в стерильный бокс, приходится обязательно «прожаривать» в специальной установке.