Анна Константиновна (Нюта) Федермессер (род. 11 мая 1977, Москва) - российский общественный деятель, учредитель и президент благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» (2006). Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения г. Москвы. Награждена знаком отличия Российской Федерации «За благодеяние» (2012). Руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения г. Москвы (с 2016).

Биография

Родилась 11 мая 1977 года в Москве, в семье врачей - основоположника советской акушерской анестезиологии К. М. Федермессера и основательницы хосписного движения в России, главного врача и создателя Первого московского хосписа В. В. Миллионщиковой. С семнадцати лет работала волонтёром в хосписах России и Великобритании. В 1995-1997 годах училась в Кембриджском университете. В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза, получив специальность театрального переводчика-синхрониста.

С 2000 года преподавала английский язык в московской школе № 57. Некоторое время работала в международном отделе театрального фестиваля «Золотая Маска», была личным помощником вице-президента компании «ЮКОС», руководителем отдела перевода в Шахматной Академии Гарри Каспарова. Снималась в российском сериале.

В 2006 году основала и возглавила благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера».

В 2013 году окончила Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». Замужем, имеет детей.

Фонд «Вера»

Основанный А. Федермессер в 2006 году фонд «Вера» - первый и единственный в России фонд, занимающийся помощью хосписам и их пациентам, а также единственный в стране эндаумент в области здравоохранения. Среди членов попечительского совета Фонда - писательница Л. Улицкая, актрисы И. Дапкунайте, Т. Друбич, танцовщик А. Лиепа, другие артисты, писатели и музыканты. Девиз фонда - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».

В Фонде есть программа помощи регионам, детская программа, работает выездная служба. По данным на 2014 год, среди подопечных Фонда 170 московских детей и 151 ребёнок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтёров. В 2014 году Фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей.

Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи им. В 2014 году в помощь родственникам больных Фондом выпущена книга «Человек умирает. Что делать?».

С 2011 года фонд «Вера» при организационной поддержке Института лингвистики Российского государственного гуманитарного университета и Управления по работе со студентами РГГУ проводит международные конференции «Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям» с участием мировых специалистов по паллиативной помощи - Брюса Клеминсона (Великобритания), Дэвида Стейнхорна (США), Линн Халамиш (Израиль), Тамары Кликовач (Сербия), Жан-Франсуа Коллет (Швейцария), А. В. Гнездилова, Н. Федермессер, Д. Невзоровой, Фредерики де Грааф, Л. Мониава, А. Сонькиной-Дорман, В. Штабницкого и других.

В 2013 году фонд стал лауреатом Московского фестиваля «Формула жизни». Диплом лауреата был вручён Анне Федермессер 25 ноября мэром Москвы Сергеем Собяниным в Белом зале мэрии.

Совместно с фондом «Подари жизнь» фонд «Вера» стал инициатором создания в Москве первого детского хосписа «Дом с маяком», открытие которого намечено на 2016 год. По замыслу А. Федермессер, «как и первый московский взрослый хоспис, первый московский детский хоспис должен стать моделью для всей страны».

Когда разговариваешь с Нютой Федермессер, считаешь каждую минуту — время учредителя фонда помощи хосписам «Вера» и руководителя Центра паллиативной медицины слишком дорого, чтобы тратить его впустую. Так думаешь ты, сама же Нюта никогда не поторопит, не перебьет и не покажет, что в это время ее телефон разрывают звонки, сообщения и письма по десяткам вопросов одновременно. Она, как всегда, спокойна, иронична и с ходу дает понять, что для беседы о благотворительности и хосписах не стоит надевать «скорбное лицо».

— Фонд помощи хосписам «Вера» тратит много сил, чтобы объяснить обществу, что хоспис - это про жизнь, а не про смерть. Как думаете, люди со стороны понимают это?

— Нет, пока нет. Главная проблема в паллиативной помощи на сегодняшний день — отсутствие на нее спроса. Люди вообще не понимают, что это, зачем нужно, что с этим делать. Ведь кто-то даже этих слов не слышал — хоспис и паллиатив. Выбирая новый слоган для фонда помощи хосписам «Вера» — «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», — мы проводили исследование, какие ассоциации вызывает у людей понятие «хоспис». Оказалось, это страх, смерть, боль, одиночество. Вот поэтому люди не хотят понимать, боятся. И они стараются максимально отгонять от себя мысль об обращении за помощью в хоспис, даже если у них дома кто-то тяжело болен. Именно поэтому мы решили, что точно берем этот слоган. И основная задача — за три ближайших года такой ассоциативный ряд поменять. Наша любимая фраза, с которой фонд «Вера» прожил больше десяти лет — «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — четко и как-то очень правильно вошла в сознание людей и определила место хосписа в системе здравоохранения: это дом для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. И в головах у людей закрепилась эта фраза. Это была, к сожалению, работа не Минздрава, не медиков, а только фонда «Вера». Кстати, это довольно смешно, но в самом начале, лет 10 назад, когда эти плакаты только-только появились в московском метро, нам стали звонить и спрашивать: «Скажите, пожалуйста, это фонд борьбы с наркоманией?» (смеется ). Сейчас таких вопросов уже никто не задает.

— Что вы делали или собираетесь сделать, чтобы вместо вопросов появлялось понимание?

— Мы смогли сформулировать, что одна из ключевых проблем — отсутствие спроса на качество жизни в конце жизни. Люди просто не понимают, что такое хоспис. Как вы можете хотеть съесть устрицу, если даже не знаете, что устрица съедобная. Точно так же здесь. Мы решили, что у нас две основные информационные задачи. Первая — изменить этот ассоциативный ряд, потому что хоспис — это действительно про жизнь и про любовь. Вторая — создать спрос на паллиативную помощь, проинформировать людей, что последние дни жизни можно провести достойно. Последние дни жизни и умирание, кстати, - два совершенно разных понятия. Знаете, если смерть человека наступила быстро — сбила машина, например, — люди вспоминают его последние дни: «Надо же, действительно, он как чувствовал, перед смертью простился». Или, вот, у меня был приятель, который погиб, разбился на машине. Очень хорошо помню, что его мама на похоронах говорила: «Вот я пришла домой, а там раковина разобранная, он ее начал чинить и не починил. И кофе стоит недопитый». У нее всю жизнь это в голове — недочиненная раковина, недопитый кофе и недопрожитая сыном жизнь.

Стало очевидно, что нужно совершенно иначе все это людям объяснять. Вот если мы сформируем понимание, что такое паллиативная помощь и хоспис, люди начнут ровно этого и требовать. Когда приходим в стоматологический кабинет, мы знаем, что там нам сделают превентивное обезболивание. То есть сначала получим инъекцию, а потом нам будут лечить то, отчего нам больно. До этого было иначе. Нам начинали сверлить, и мы говорили: «Ай, вы что! Какой кошмар!» И врач отвечал: «Что, уколоть? Ну, давай, трусиха, уколем!» А еще раньше такие вопросы вообще не обсуждались. Идти к зубному было больно. Зуб удаляли без анестезии, ты вцеплялся в подлокотники или в маму, если маму пускали, и она была рядом. Сегодня ты знаешь, что зубного можно не бояться, потому что место лечения обезболят и это обеспечит комфорт. С паллиативной помощью то же самое. На самом деле, в процессе умирания все достаточно предсказуемо, если человек умирает от прогрессирующего хронического заболевания. Опытные врачи, работающие в этой сфере, расскажут и объяснят родственникам и пациенту, что и как будет происходить. Могут успокоить и снять не только боль, но и страх перед неизвестностью. Есть масса вещей, которые можно обсудить, проговорить, чтобы унять тревоги. Это работа на опережение тяжелых симптомов, погружающих близких людей в состояние ужаса и ада, если смерть происходит без нашего сопровождения. А если шагну чуть-чуть дальше, я вам скажу, что паллиативная помощь и акушерство — это примерно одно и то же. У нас говорят: «А что, раньше рожали под кустом, серпом перерезали пуповину, и ничего, нормально». Когда врачи стараются снижать детскую и материнскую смертность, это они работают на опережение. Врач в акушерстве в начале жизни и врач в паллиативе в ее конце — это врач, который сопровождает процессы. Тут нет задачи вылечить, потому что родиться и умереть — это не болезнь. Это нормальный процесс. Есть задача — сопроводить два очень трудных момента: предупредить сложности, тяжелейшие компоненты, которые могут появиться, и на опережение их отработать. И, второе, нужно донести до людей, поселить в их головах понимание, что паллиативная помощь — это наше право на достоинство, на то, чтобы твои последние дни прошли без боли, грязи и унижения.

Георгий Кардава

— Вы часто сравниваете хоспис с домом…

— Хоспис и есть дом, последний дом. И место любви. Здесь тоже, на самом деле, все довольно просто. Если между нами проговорена правда, если мы перестали друг другу врать и сказали самое главное: «Я умираю, ты это знаешь, я это знаю», то мы начинаем ценить оставшееся время. И тогда мы становимся достаточно мудры, чтобы дрянь и шелуха уходили в сторону. И люди действительно живут. Пациенты хосписа радуются любой погоде, для них нет плохой, потому что любая — прекрасна. Они радуются гостям. Или, наоборот, легко могут сказать: «Вот этот пусть ко мне больше не приходит». У них осталось мало времени, они больше не будут из вежливости чего-то терпеть. Они радуются какой-то любимой еде, лучу солнца, да даже тучам радуются. Для меня удивительной историей стали выборы в хосписе и в центре паллиативной помощи, потому что я впервые видела по-настоящему осознанно голосующих людей. Один мужчина сказал, что не голосовал ни разу в жизни, даже при Советском Союзе все это игнорировал, а сейчас проголосует, потому что у него не будет другого шанса. Женщина была, которая в прямом смысле слова умерла через две-три минуты после того, как проголосовала за Путина, предварительно погладив его фотографию на плакате. И так нежно сказала: «Мой, мой». И это было совершенно невероятно, мы с ее сыном стояли и смеялись от трогательности картины и такого наивного выражения чувств — очень открытого, чего люди на голосовании не делают. Обычно они с суровыми лицами ставят галочку. И после этого я ей сказала: «Ой, слушайте, у меня закончились значки “Я выбирал президента страны”, сейчас сбегаю и принесу вам». Убегаю, через три минуты возвращаюсь и понимаю: сын сидит с ней рядом и еще не видит, а я уже вижу и говорю: «А мама ушла». И это какая-то фантастическая жизнь на всю оставшуюся жизнь, потому что последнее, что ты сделал в жизни, — выбрал президента. Смешно и трогательно.

— Наверное, для многих неожиданно увидеть в хосписе эту «Жизнь на всю оставшуюся жизнь»?

— Когда мы собираемся в больницу или хоспис, то заранее, только выйдя из метро или из машины, надеваем скорбное лицо и готовимся страдать и сочувствовать. А на самом деле пациентам совершенно не хочется тратить оставшееся время на то, чтобы получать это сочувствие. Они отметят ваши новые туфли, скажут — красивые серьги, хорошая прическа. Скажут то, чего вам не скажут тысяча человек за пределами хосписа. Они замечают и говорят именно то, что мы так хотим слышать и никогда не слышим, потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного. Мы позволяем себе поссориться, хлопнуть дверью. «Я тебя ненавижу, давай разведемся», — вот это все. А там только «Я тебя люблю». «Прости, люблю, прощаю, ты лучший». Это ведь в расставании так всегда. Когда мы с ребенком поругаемся, а потом в школу провожаем, все равно его обнимаем: «Крокодил любимый, иди поцелую». Уезжаешь отдыхать, в самолет садишься, стараешься, чтобы остались дела в порядке, родителям позвонишь. А здесь люди расстаются навсегда, и они это знают. Даже если это не проговорено, они посмотрели друг на друга и уже молчанием все сказали. Это концентрация жизни и концентрация любви. Это очень чувствуется, когда вы приходите в хоспис. Там совершенно другое течение времени, какая-то дыра между мирами. Все медленнее, спокойнее. В первом московском хосписе, который в центре Москвы, расцветают крокусы, когда везде еще снег. Там какая-то потрясающая черешня, которая больше нигде в этой части нашей страны не растет.

Георгий Кардава

— Посетители перестают бояться, когда оказываются в хосписе?

— Давайте на конкретном примере. К нам недавно приезжал с визитом Сергей Собянин. И было понятно, что он боится хосписа, так же как любой другой человек, который там никогда не был. Он пришел нервный и первое, что сделал, — замечание фотографу и охраннику: «Что это такое, тут медицинское учреждение, тут тяжелые люди, вы что тут ходите передо мной фотографируете, а вы в наушник свой что-то говорите. А ну-ка все отсюда!» Я говорю: «Сергей Семенович, вот хоспис, давайте покажу вам все». И вижу, как он начинает смотреть по сторонам, и у него, как у каждого родственника, каждого волонтера, которые приходят в первый раз, ступор. Никаких кафельных стен, плохого запаха, рыдающих родственников в черном. Бежит собака. Он изумляется, а я говорю: «Это собака-волонтер. Не к вашему приходу, не подумайте, просто у нас есть собаки-волонтеры». Он сразу реагирует: «У меня тоже собака». Потом я говорю: «Сегодня в хосписе люди расписываются, можем зайти в палату поздравить молодоженов». И мы приходим в палату, где сразу понятно, кто тут пациент. На кровати лежит бледный, зеленый Толя, а Оля суетится рядом. И он так аккуратно-аккуратно начинает с женихом разговаривать, и в этом аккуратном разговоре Толя произносит фразу: «А на двоих с Олей у нас семеро детей». Сергей Семенович меняется в лице и говорит: «Вот это вы даете!», а следом сразу протягивает ему по-мужски руку. И я понимаю: все, лед сломался, страх ушел, мэру уже совершенно неважно, что перед ним умирающий человек. У них случился мужской разговор. Правда, понимаете? Это место правды, где она вылезает в секунду. Фальшь уходит, напускное уходит, поэтому хоспис — про любовь. Но до тех пор, пока мы не сделаем это достоянием общественности, мифы останутся. Надо открывать двери, надо запускать волонтеров, надо рушить эти дурацкие стереотипы.

— Вы разрушаете стереотипы в том числе и при помощи фейсбука, где у вас огромная аудитория. Как находите на это время?

— Уделять этому время стало практически невозможно, из-за чего испытываю угрызения совести и очень страдаю. У меня дикое количество ненаписанных постов в голове и важнейших текстов. Я вообще так устроена, что мне, чтобы понять что-то, надо написать. Как минимум проговорить, произнести вслух — я все-таки филолог по образованию. Это касается любого компонента моей работы. И если я написала текст, то обязательно его вслух прочитываю, проговариваю, чтобы понять, правильно ли у меня расставлены слова и акценты. И я прямо физически страдаю, что не успеваю. Нужно больше рассказывать, больше фотографировать. Мне нужны фотографии жизни в хосписе и центре паллиативной помощи. Мне нужны фотографии волонтеров, репортажные фотографии того, что происходит, и какие-то хотя бы минимальные комментарии к этим кадрам. Ведь цель — именно снятие барьеров, информирование. В общем, я очень осознанно к этому отношусь и слежу за подписчиками и их реакцией. В результате живу с телефоном в душе, в туалете, на отдыхе. Говорю старшему сыну: «Слушай, с тобой невозможно сидеть за столом, я тебя все время вижу с телефоном, опусти его наконец». Он отвечает: «А с тобой?» Ведь я сижу точно так же, только у меня телефон не перед носом, а лежит на столе. И я вижу, на каких-то совещаниях все как порядочные слушают и записывают, а я сижу и отрабатываю моторику пальцев.

Пациенты хосписа замечают и говорят то, чего мы так хотим слышать и никогда не слышим. Потому что, рассчитывая на уйму времени впереди и его бесконечность, мы не говорим друг другу главного

— Если говорить о тенденциях в сфере благотворительности, какие сейчас происходят изменения?

— Мне кажется, становится меньше благотворительных мероприятий, особенно в Москве. Может, в других городах и регионах это еще нарастает, а у нас уже сходит на нет, потому что Москва — город, живущий в диком темпе, которому очень быстро все надоедает и который быстро от всего устает. Попробуй сейчас позвать народ на благотворительный аукцион. «Фу, мы уже были на таких 20 раз». «Ну и что, что будет Ургант вести, все равно это все уже было». Нужно все время придумывать новые и новые способы. И еще сейчас, слава Богу, мы можем наконец сказать, что благотворительность становится не модой, а нормой. И тот факт, что люди стали подписываться на рекурентные платежи (ежемесячные постоянные платежи. — Прим. «РБК Стиль» ), как раз значит, что мода сменилась сознательностью. Модно — это когда ты купил определенную неслучайную сумку и ходишь с ней, чтобы все видели, обращали внимание, обсуждали. Рекурентные платежи — уже норма, и это абсолютное счастье. Благотворительность — это ведь не что-то невероятно высокое — «благо творить». Нет, «donation» — более мирное и иного штиля слово. И даже слово «жертвовать» мне тоже не очень нравится, потому что нет в этом никакой жертвенности. Это просто твоя гражданская сознательность. Чехов писал, что в дверь каждого счастливого человека нужно стучать и напоминать, что есть несчастные. Так вот и в совесть нужно стучаться и напоминать, что кому-то хуже. Удивительно сказал про хосписы академик Лихачев: они очень важны нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы. И хоспис — это возможность оправдать свое существование, помочь. И здесь важно, что весь пафос уходит. Для нас всех благотворительность сейчас уже становится гигиеной. Вот как мы понимаем, что нельзя не почистить зубы утром, не посмотреть фильм «Лето», так же понимаем, что нельзя не быть подписанным на рекурентные платежи того или иного фонда. Рано или поздно, увы, беда придет в каждый дом. Помогая другим, мы помогаем прежде всего себе, потому что получаем уверенность, что эта гигиена общества и на нас тоже распространится, успокаиваем себя. То, что мода на благотворительность, как нам кажется, проходит, означает не что она уходит, а приобретает совершенно другие масштабы. Прибегая к сравнениям из мира моды, раньше благотворительность была кутюром, а теперь становится прет-а-порте. Давно пора.

— А что касается деления на публичную и непубличную помощь?

— С пониманием отношусь к людям, которые говорят: «Да, я готов помогать, но непублично». Понимаю их мотивы, но хочу их всех встряхнуть и прокричать: «Это неправильно!» У нас только все стало приходить к норме, но для этого нужно приложить еще столько усилий. Нам жутко не хватает ролевых моделей. Людям хочется опираться на кого-то, кому они доверяют, кого привыкли видеть по телевизору, в газетах или журналах. Мы пока не имеем права помогать тихо, мы должны помогать громко. Известный человек может за один раз привлечь 1000 неизвестных людей, которые подпишутся на рекурентные платежи, и безответственно как раз молчать про благотворительность.

Георгий Кардава

— Сейчас, например, можно купить футболку с принтом (футболка «Не жизнь, а сказка», выпущенная в честь одноименной книги Алены Долецкой. — Прим. «РБК Стиль» ) в поддержку фонда помощи хосписам «Вера». Тоже одна из форм публичного заявления, еще и модная.

— Да, это все очень важно. Я вот вообще немодный человек, не знаю всех этих тенденций, имен. Мне важно, во-первых, чтобы было удобно, а во-вторых, невыпендрежно. Одежда — это самовыражение, ты одеваешься так, как себя видишь. И когда смотрю условный «Модный приговор», меня охватывает боль за людей: да, они стали очень красивыми, преобразились, но до этого момента, когда все ругали, была она, а теперь какая-то совершенно чужая тетенька, уже не она. Я просто обожаю принты — где угодно, потому что это про тебя. Ты никогда не наденешь футболку с надписью, которую с собой не соотносишь. И это никогда не выйдет из моды, это будет актуально всегда, потому что дает возможность сказать все с закрытым ртом. На днях я поменяла фотографию профиля в фейсбуке: теперь я в футболке с надписью «Осторожно! Не корригирую свою речевую продукцию», которую мне подарил член нашего правления. И какое-то невероятное количество людей уже сказали: «Нюта, мы хотим такую же». И я уже ищу, кто мне напечатает эти футболки, уже считаю, сколько мы сможем на них заработать, запоминаю тех, кто захотел, чтобы они потом не смогли откосить (смеется ).

Любой в футболке «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» — это человек, который несет удивительные знания в мир. Каждый человек в футболке Алены Долецкой — это тот, кто несет тепло. Любой в футболке «Я не корригирую свою речевую продукцию» — человек, на груди которого на самом деле написано «Прекратите врать». И это все очень важно. Любым способом мы должны доносить до людей информацию, что они имеют право на достоинство и обезболивание в конце жизни.

— Людей, занимающихся благотворительностью, часто спрашивают про эмоциональное выгорание. Вы с ним сталкивались?

— Я не верю в эмоциональное выгорание. Если человек правильно выбрал сферу деятельности, то его работа — не выгорание, а «загорание». Она поднимает до небес. Если мне совсем хреново, я иду в стационар к пациентам и родственникам. Мне бывает тяжело в чиновничьих кабинетах, очень сложно заниматься финансами, я от этого просто вешаюсь. Непросто даются многие аспекты работы, но только не те, про которые как раз говорят: «Ой, как, наверное, тяжело в хосписе-то, у вас же больные “выздоравливают”, как мухи, как вы там справляетесь?» Да прекрасно справляемся. Более благодарной сферы в медицине нет, потому что ежесекундно чувствуешь свою полезность. Заходишь в четырехместную палату и не можешь оттуда выйти, потому что там четыре человека, и каждому ты нужен: свет ярче сделать, штору расправить, окно открыть; дует, тепло, холодно, повернуть ногу, чашку помыть, попить дать, зубы поправить, ухо почесать — это бесконечность. Ты и секунды не чувствуешь, что не у дел. Мы ведь все рано или поздно умрем, но то, что каждым своим движением, каждым действием ты приносишь человеку очевидную пользу, — настоящий наркотик. Это так тебя зажигает и уж точно не выжигает.

В паллиативной помощи родственники, которые потеряли ребенка, маму, мужа, брата, приходят к нам в гости годами, чтобы выразить признательность. Какое тут эмоциональное выгорание? Я сдохну, наверное, от усталости, но не от эмоционального выгорания (смеется ). Если меня отключить от работы, я сойду с ума. Выгорает тот, кто не на своем месте. Думаю, это касается любой области. Вот, работая в банке, я бы, наверное, точно выгорела. Хотя, думаю, скорее бы взорвала его (смеется )...

Полтора года назад учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер возглавила Центр паллиативной помощи в Москве. В её ведении оказалось девять московских хосписов и выездная служба помощи неизлечимо больным пациентам.

Федермессер - дочь Веры Миллионщиковой, врача и одного из основателей направления паллиативной помощи в России. Она с 17 лет работала волонтёром в Первом московском хосписе, который теперь носит имя Миллионщиковой. Этот хоспис всегда отличался от других подобных учреждений, и, когда Федермессер возглавила всё направление государственной паллиативной помощи в Москве, она решила переделать систему и сделать её такой, как в Первом хосписе.

«Секрет» поговорил с Федермессер о том, как сделать бюджетную медицину более человечной, как фонду «Вера» удаётся собирать около 500 млн рублей в год и помогать хосписам и нуждающимся пациентам по всей стране, и о том, как в России меняется отношение к смерти и паллиативной медицине.

Я собиралась начать с игривого вопроса, мол, год назад вы писали в фейсбуке пост, как много у вас работы, и как мало времени остаётся на семью, а недавно расшарили его с подписью: «Многое изменилось». Так вот, я думала, речь о том, что удалось наладить work-life balance, это же самый животрепещущий вопрос для деловых людей. Но послушала, как вы провели вчерашний вечер и ночь (в офисе «Фонда»), и какое у вас расписание на ближайшие дни, и вопрос отпал…

У меня нету work-life balance, work is life, но я перестала от этого страдать. Не так давно, может быть полгода назад. Я вдруг подумала, что может быть у меня впереди не очень много времени, и я всё равно не умею быть примерной женой и матерью. Я помню, когда у меня дети были маленькие, а работы было меньше, чем сейчас, но она всё равно была, самой большой пыткой было пойти с ребёнком на прогулку в песочницу. Я не понимала, зачем сидеть и смотреть, как он лепит куличики. Когда я поехала в Кембридж учиться, предпочитала в качестве подработки стирать, гладить, мыть, делать какую угодно Housework, только не с детьми сидеть.

Мне кажется нужно как-то перестать изводить себя чувством вины и честно признаться самой себе, что ты эффективнее там, где тебе хорошо, где ты ловишь кайф, и тогда становится спокойно всем, включая семью. Мне кажется, что и семье стало комфортно с тех пор, как я перестала есть себя поедом за то, что меня в семье мало. Раньше я пыталась в короткое время, что была дома, впихнуть всё на свете. Я была уставшая, а надо было и приготовить, и на родительское собрание сходить, и в театр, и улыбнуться, а сил не было на эту игру. Ну и я плюнула, теперь прихожу, ложусь, они ложатся рядом или скачут по мне, и всем хорошо. Но, конечно, в любой форс-мажорной ситуации семья будет на первом плане, и работа неизбежно отодвинется.

Полтора года назад вы стали госслужащим, и поставили перед собой сложную задачу сделать госучреждение более милосердным. Какие управленческие вызовы перед вами встали?

Вы знаете, «управленческие вызовы» и «милосердие» - это разные штуки. Сделать более милосердными, мне кажется, вообще не сложно. Это не лежит в плоскости управленческих решений, это в плоскости стратегических решений. Каким ты видишь результат? Какой ты хочешь, чтобы была компания или фонд, или паллиативный центр. Есть очень крутые человекоориентированные компании. Я хорошо помню, как несколько лет назад пришла в офис корпорации «Открытие», и меня поразило, какой там буфет для персонала, и какие туалеты. Это ведь не управленческое решение менеджера, это стратегическое: сотрудники работают лучше, если для них созданы человеческие условия.

В этом смысле мне всё было понятно, у меня была ясная картина, что и как нужно делать. Мне не сложно было доносить до людей, зачем я прошу их работать иначе, но им было сложно перестраиваться. Они не привыкли жить в ситуации открытых 24/7 дверей, они не привыкли, что в их работе постоянно принимают участие другие люди, не медики, а координаторы, волонтёры, аниматоры, ивент-менеджеры - все те, кто занимается оказанием немедицинской помощи паллиативным пациентам, те, кто создает ощущение жизни.

Помню была такая ситуация: мы повесили объявление при входе: «Уважаемые родственники и близкие наших пациентов, у нас посещение разрешено круглосуточно, вы можете приходить с детьми любого возраста, у нас нет платных услуг, наши сотрудники получают достойные зарплаты, и мы просим вас не обижать их финансовой благодарностью». Первое время эти объявления каждый день срывали. Я вешаю - их срывают, опять вешаю - опять срывают. Я на утренней конференции с сотрудниками говорю: «Ребята, бумаги много. Честное слово, я вас переупрямлю». На каком-то этапе «у нас достойные зарплаты» было зачёркнуто, и сверху написано: «Брехня». Тогда я впервые как следует погрузилась в финансовую часть и поняла, что действительно не у всех зарплаты достойные. Сейчас уже очень изменилась ситуация.

Однажды я приехала часов в 11 вечера в центр на ул. Двинцев, смотрю - входная дверь перекрыта неотёсанной деревяшкой грязной. Я к охраннику: «Вы знаете, что у нас посещения круглосуточные?» «Конечно!» «А чего дверь перекрыли?» «А у нас чёрный ход открыт, где трупы вывозят». Я даже не предполагала, что так хорошо могу швырять доски на далёкие расстояния.

Сложные изменения на уровне менталитета, получения новых знаний. Нам нужно было менять систему с обезболиванием, а это не решается забиванием сейфов морфином. И это не решается разговором с врачом: «У вас тут всем больно, а завтра надо, чтобы всем было не больно». Они должны научиться выявлять боль, измерять боль, знать, кому какой препарат подходит. Работа над этим шла год. У нас был главврач Олег Викторович Жилин, у него была его ключевая задача на год - научить персонал правильно обезболивать пациентов, не бояться, и он с ней справился месяцев за шесть. Примерно в 100 раз выросло употребление морфина в нашей сети. Люди перестали страдать. Представляете, как было до этого.

- А в чём была проблема? Обезболивающее экономили?

Просто не хотели морочиться. Проще было давать горы простых обезболивающих, чем один раз морфин назначить. Были катастрофические вещи, о которых даже не хочется говорить. Кто-то привязан, не мыт, плохо пахнет, это не нужно озвучивать даже, потому что это не имеет права на существование.

- Вы многих уволили?

Очень много людей было уволено и, к сожалению, увольнения ещё будут. Это неизбежно. Но нельзя сразу уволить всех, кто не справляется, даже если хочется. Управленческое звено, конечно, почти целиком ушло сразу. Скандала не было, просто они полагали, что я приду со своей командой. А моя проблема была в том, что команду я не привела, - я не могла ослабить фонд «Вера», хотя до сих пор хочется человек 10-15 оттуда выдернуть.

- Он автономно от вас работает?

Я учредитель и член правления, но он работает абсолютно автономно. Если говорить про какие-то заслуги и успехи - вот это заслуга: ты что-то сделал, ушёл, а оно само работает. Это кайф.

- Не бывает желания всё переделать, когда приходите туда?

Нет. Меня постоянно обвиняют в том, что я занимаюсь микроменеджментом и во всё лезу, но фонд «Вера» как раз доказывает, что это не так. Есть принципиальные вещи, которые мы с директором Юлией Матвеевой обговорили, и всё. Конечно, мне приятно, когда со мной советуются (а со мной советуются всё меньше), но команда там очень подходит мне по духу, мы одинаково мыслим, у нас голова и сердце общие, и они прекрасно справляются без меня.

Вообще правильно подобранная команда - это самое важное, и это отчасти компенсирует отсутствие менеджерского опыта и образования. Я всему училась на своих ошибках, потому что я - очень упрямая, и только сейчас я начинаю делать то, что мне советовали умные люди три года назад, пять лет назад, десять лет назад.

- Это какие, например?

Несколько лет назад мне советовал Дима Ямпольский, председатель правления фонда «Вера», написать стратегический план на год, пять, десять лет вперёд. Я думала: боже мой, что за человек? У меня тут памперсов не хватает, какой план? Тем не менее, я написала и забыла про это. А когда уходила из фонда, мы нашли эти бумажки, читали и хохотали: абсолютно всё сбылось. Теперь я вообще не могу без плана на год, три, пять и десять работать. Ни по одному направлению.

Ещё мне говорили: вам нужен помощник, вам нужно, чтобы совещания проходили вот так, вам нужно, чтобы день ваш строился вот так, иначе вы сорвётесь. И все эти советы были абсолютно правильные, потому что люди с менеджерским опытом видели динамику, которую я, находясь внутри, не могла оценить.

Фото: © Анатолий Жданов / Коммерсантъ

- Так всё-таки, что со сложными управленческими решениями?

Сложное управленческое решение для меня - лишить человека премии. Мне кажется, что люди делают потрясающую работу, кто-то лучше, кто-то - хуже, но в любом случае она стоит дороже, чем люди зарабатывают и в фонде, и в хосписах, и в центре паллиативной помощи. И вычесть у врача 10 000 или у сестры 5 000 - сложно. Потому что 60 000 зарплата медсестры минус 5 000 - это значимо. И 100 000 зарплата врача минус 10 000 - это много. Я могу только говорить им на утренних конференциях или на обходах, какие были ошибки, и стараюсь говорить всем, не выделяя конкретного человека.

При этом уволить человека мне уже не сложно. Я понимаю: есть задача, есть функции, которые сотрудник должен выполнять. Не выполняешь - извини. Увольнение это не про людей, а про то, что дело страдает. Когда фонд «Вера» был маленький, уход каждого человека я воспринимала как трагедию, мне казалось, что всё рушится. Сейчас - нет. Все, кто на своем месте – останутся.

Когда я пришла в Центр паллиативной помощи, я очень быстро узнала много разной информации, в том числе неофициальный прейскурант: кто за что и сколько брал. Мне писали в фейсбук: мы лежали в таком-то отделении, было то-то и то-то. Конечно, это помогает расставаться с людьми. Паллиативная помощь, помощь умирающим и их семьям в госучреждении не может быть платной.

Меня, конечно, оторопь берёт от понимания того, как устроено сознание человека, годы проработавшего в госструктуре. Это очень наплевательское отношение к делу. Я не понимаю, как с зарплатой больше 80 000 рублей можно систематически уходить в 5 часов вечера, оставляя не сделанной свою работу. Я не говорю про врачей, у них есть понимание, что в первую очередь дело должно быть сделано, и они постоянно работают сверхурочно, и им очень приятно за это говорить «спасибо» и выписывать премии.

Но когда я вижу в 5 часов вечера струйку людей, которая, как с завода, течёт к метро, и понимаю количество недоделанной работы, мне просто хочется запереть ворота. Но уволить всех разом я не могу - хороших людей на ключевые направления быстро не подобрать.

- Ключевые это кто, кроме главврача?

Все заместители, материально и финансово ответственные должности: пищеблок, прачечная, завхозы, бухгалтеры и так далее. Это должны быть люди, которые понимают и разделяют твои ценности, которым не нужно объяснять, почему мы будем у пациентов брать и стирать их одежду и не отправлять её домой родственникам. Родственники и так вымотаны, и им приятно будет увидеть, когда они снова придут, что у мамы стопочкой лежат её спортивный костюм, её ночнушка. А моя задача в том числе - сделать родственникам приятно.

Мне нужно, чтобы на пищеблоке стоял человек, который будет с пониманием относиться к тому, что Марья Петровна вдруг захотела селёдки, которой нет в меню медицинского учреждения. Диетсестра и диетврач должны составить такое меню, а заведующий пищеблоком так наладить закупки и приготовление пищи, чтобы кухня могла сделать кому-то сырник, кому-то оладушек, кому-то такую кашу, кому-то сякую. Это не просто.

Когда в структуре 11 зданий по всей Москве, из которых минимум 4 нуждаются в капитальном ремонте, а остальные - в косметическом, и всё это деньги, торги и прочий ад, задача - на любое направление найти человека, который будет в разы умнее и компетентнее тебя. Это вообще главное - не бояться нанимать тех, кто умнее.

- К вопросу о том, что милосердию легко научить, вы рассказывали , как персонал не хотел мыть ушедшую бабушку, и вы тогда сами её вымыли, причесали, переодели, и почувствовали, как люди оттаяли. А что с ними было, почему их вообще пришлось этому учить?

Это не совсем так, научить милосердию не легко, просто милосердие и эмпатия до определённой степени - профессиональные навыки.

- То есть, нужен стайлгайд о том, как быть отзывчивым медицинским работником?

Помните, как в Россию пришёл «Макдоналдс» с лозунгом «Улыбка бесплатно»? Для российской действительности человек за прилавком, улыбающийся и говорящий «Спасибо», - это было дико и странно. Но было такое внутреннее распоряжение в компании, и все улыбались. И за этим последовала масса изменений в магазинах, в ресторанах, в сфере обслуживания, и наконец волна докатилась до ЖЭКов. Я сейчас прихожу в МФЦ, мне предлагают там кофе - так я до сих пор жду подвоха.

- Я тоже.

Но нет, это такое требования работодателя. В паллиативной медицине есть стандарты, есть навыки: вот здесь надо молчать, здесь надо с улыбкой помочь, здесь надо не спешить и так далее. Это правила, которые можно прописать. Конечно, невозможно заставить человека всем сердцем сочувствовать, но люди, которые этого не умеют, сами уйдут. Люди, которые не чувствуют, что это их призвание, просто не станут работать с плохо пахнущим памперсом, с плачущим родственником, с рвотными массами, со смертью. Они ужаснутся и сбегут через несколько дней.

У нас есть девочка в этом хосписе, она из подмосковной деревеньки. Молчунья, а когда открывала рот - говорила грубовато, и я сомневалась, нужна ли она здесь, хотя работала она прекрасно. Прошло время, сейчас она - одна из лучших наших сотрудниц, потому что человека делает среда. Её просто никто никогда не учил быть приветливой и отзывчивой, и мы не имели права сразу требовать этого от неё. А сердце у неё очень большое, и интуитивно она прекрасно чувствует, когда с пациентом пошутить, когда просто посидеть молча, а когда передать пациента другой медсестре.

Нет в паллиативе ничего нового, это просто человеческое отношение, это культура отношения к старости, к слабости, к смерти, к зависимости одного человека от другого, в соответствии с христианской моралью. 80 лет советской власти, которая от этой морали отреклась, не вытравили её бесследно. Иногда приходишь в семью и поражаешься, как всё органично и правильно. В таких семьях не возникает вопроса: а хорошо ли, что человек уходит дома? А нужно ли обезболивание, может быть лучше потерпеть? Конечно, хорошо, конечно, близкий человек не должен терпеть боль.

Я вспоминаю один звонок: у женщины уходил муж в больнице, и она хотела забрать его домой, но все знакомые отговаривали: «Ты сама не справишься, детям ни к чему это видеть». Она плакала, спрашивала, как быть, я сказала: «Конечно справитесь, мы поможем». Муж прожил у неё дома всего четыре дня, все эти дни мы были на связи, она звонила и спрашивала: «У него вот так изменился характер дыхания, мне уже пора звать детей из школы?». «Да, зовите». Ей просто нужна была приходящая медсестра и человек, который подсказал бы ей, что она всё делает правильно. А её окружали совершенно нормальные, но пропитанные страхом смерти люди с разными стереотипами.

Смерть - естественная штука, она не так страшна, когда приходит естественным путём. А когда её скрываешь, стараешься не замечать и никому не показывать - вот тогда она становится страшной, как и всё, к чему мы не успели подготовиться.

- Меняется отношение к смерти в обществе?

Пока недостаточно, но оно неизбежно изменится. Демогафическая ситуация такова, что пожилых и длительно болеющих людей будет становиться всё больше и больше, и мы будем неизбежно работать на пожилых людей. Кто-то скажет: к сожалению, а я думаю - к счастью. Нет ничего более естественного и приятного, чем возвращать родителям долги. Это прекрасный замкнутый круг. Родители с нами до 16-17 лет возятся, а потом до бесконечности за нас переживают. А нам выпадает повозиться с ними несколько дней, кому-то - несколько месяцев или несколько лет, но всё равно меньше, чем они возились с нами.

Плохо, когда паллиативную помощь начинают мерять койками и открытыми хосписами. На растущее стареющее население мы можем всю страну застроить хосписами, но потребность не удовлетворим. Её можно удовлетворить только когда человек будет дома, и когда семья примет, что тут у неё растёт малыш, а тут - умирает старик. В мусульманских странах и на Кавказе не нужны такие большие вливания в стационарные хосписы, потому что там именно такой порядок. Это отношение к старости и переходу в другую жизнь быстро не вернуть. Но нужно не бояться начинать работать над этим, пусть и годами, с помощью СМИ, кино, книг.

Если не обрабатывать общество, любое, даже самое богатое государство, просто разорится на помощи старикам. Потихонечку надо к этому приходить. Для начала - открывать двери в больницы, пускать туда детей любого возраста и в любое время. Дети должны видеть бабушку беспомощной, должны видеть, как мама за ней ухаживает. Они должны знать, что больная бабушка любит их не меньше, чем когда была здоровая. А они её, больную, даже больше радуют.

К нам в Центр паллиативной помощи недавно пришёл мальчик с баяном, чтобы показать своей бабушке, как он научился играть. Это потрясающе было. И он это запомнит на всю жизнь и своим детям потом расскажет, и она до конца жизни с гордостью будет этот час вспоминать, и будет у них семейная легенда.

А какая останется легенда, если ребенку не дают даже возможности проявить любовь и заботу? Бабушка заболела, уехала в больницу, и кирдык.

- У государства тоже меняется отношение к вам, как вам удалось этого добиться?

Давайте смотреть правде в глаза: любой чиновник, если он не последняя мразь, а таких всё-таки крайне мало, хочет быть эффективным. Он хочет делать хорошее…

- Как правило, он не хочет ничего при этом решать

Отлично, мы сами всё решим. Паллиативная помощь, с учётом всех суеверий и страхов, - отличное поле, чтобы почистить карму. Вы только дайте ему эту возможность: покажите, что закон не запрещает посещение реанимации родственниками, объясните, что качественное обезболивание - дешевле и эффективнее многократных вызовов скорой, а если пускать в отделение здоровую флору вместе со здоровыми родственниками, то это будет содействовать уничтожению внутрибольничной инфекции. А если пускать волонтёров, чтобы они переворачивали больных чаще, то не будет так остро ощущаться нехватка кадров, и пролежней будет меньше. Просто и с чиновниками нужно уметь правильно общаться и правильно им объяснять, в чём выгода и плюсы.

Просвещение - основа прогресса, чтобы отношение менялось, надо постоянно говорить, обсуждать, создавать у потребителя спрос на качественную помощь в конце жизни. Для большинства людей, которые уходят в нашей стране, последние недели и дни перед смертью - это ад. Хотя картинка «правильного» умирания у нас есть. Если вы спросите человека, как бы он хотел уйти из жизни, только молодой человек без обязательств скажет: скоропостижно, машина сбила - и всё.

Нет, у большинства из нас есть семьи, незавершённые дела, важные разговоры, всем нужно у кого-то попросить прощения. Скорее всего люди скажут: «Дома в своей постели, чтобы рядом были близкие, чтобы было не больно». Мы помним из фильмов, из литературы, примеры достойного ухода. В фильме «Джейн Эйр» Джейн приезжает к умирающей тётке, которая была жуткая мразь, но эта тётка лежит в чистой постели, все дети вокруг неё, она в чепце, и она просит у Джейн прощения. В реальной жизни сегодня, увы, такие примеры - редкость. Сегодня несоответствия ожиданий и того, как происходит умирание на самом деле, вызывает ужас.

- Ну да, но чиновники обычно хотят сразу показать результат и не любят вкладывать в перспективу

Паллиативная медицина в этом смысле как раз благодарная сфера, какие-то результаты, по крайней мере геометрический рост количества благодарных граждан, ощутимы сразу. Развитие паллиативной помощи это и экономия средств, и популярное предвыборное решение с учетом демографической ситуации, и развитие благотворительности, потому что определённая часть гражданского общества начинает брать на себя социальную ответственность.

Фонд «Вера» до сих пор помогает даже московским хосписам, сколько денег фонда вы вкладываете в них и как считаете, справедливо ли это?

Смотрите. В бюджете в Москве есть деньги. В паллиативной помощи в Москве денег больше, чем достаточно, чтобы обеспечить всех, кому это необходимо.

- Всех в хосписах или в городе?

Я считаю, что в городе. Для того, чтобы медикам платить достойную зарплату, денег тоже достаточно. Достойная, как мне кажется, - это когда медсестра получает около 70 000, старшая сестра - 90 000, врач - 100 000 с лишним, завотделением - 120 000-130 000. И я думаю, что мы скоро выйдем на эти цифры. А вот с приобретением товаров и услуг дела обстоят хуже. Система закупок по ФЗ №44 - убийственная, она превращает всё в волокиту и приводит к закупке некачественного продукта. И это неизбежность.

Для меня, как человека пришедшего из некоммерческой организации (а с точки зрения управления финансами нет разницы, коммерческая организация или НКО), это пытка - видеть, что деньги есть, но ты никак не можешь получить результат, который тебя устроит. К сожалению, даже в Москве деньги благотворительного фонда нужны в малом объёме, чтобы, например, закупать какие-то расходники более высокого качества, чем то, что мы можем купить через аукцион. В фонде мы привыкли экономить каждую копейку, изворачиваться, искать, где подешевле и без потери качества купить памперсы, пелёнки и так далее. В бюджете такой возможности нет, выигрывает тот, кто даёт меньшую цену. В связи с этим я горячо поддерживаю всё, что связано с выделением государственных субсидий СОНКО.

Очень важно не бояться вносить в бюджетную сферу коммерческие элементы. В Москве в социальной сфере очень эффективно выведен на аутсорсинг большой объём работы. Младший медперсонал выведен на аутсорсинг - это твои же люди, но ты платишь компании, и можешь за счёт этого уменьшить объём работы старшей сестры по ведению табеля, чтобы она работала с пациентами, сократить людей в кадрах и бухгалтерии. В общем, много бонусов. И в медицине надо учиться. У меня гора идей. Были бы руки и время на реализацию…

Бюджетная махина в Москве паллиативного пациента обеспечивает как нигде в стране. Но федеральная программа госгарантий предполагает стоимость койки в 1800 рублей в день, и эта койка финансируется из бюджета субъекта. Большая часть субъектов - дефицитная. Это значит, что там в принципе нет денег, и у любого губернатора список из сотен задач, в котором первые строки занимают люди, которые вкладываются в ВВП - взрослые и дети, а паллиативная медицина финансируется по остаточному принципу. В Москве стоимость койко-дня более 5000, при этом городской бюджет выделяет столько денег, чтобы всех нуждающихся обеспечить помощью, а получает помощь, наверное, только треть, так как недостаточно пока развита инфраструктура. Поэтому увеличиваются расходы на каждого пациента, и это здорово.

- А ничего, что вы это говорите? Вам не срежут финансирование?

Нет, я и в департаменте об этом очень открыто говорю. И департамент сам заинтересован в качественных расчётах. Не все получают эту помощь не потому, что нет денег, а потому, что нет врачей. Все заинтересованы в том, чтобы люди оставались дома, если есть приличные условия содержания и семья. Пусть к пациенту ходит медсестра каждый день и помогает. Это и пациенту улучшает качество жизни, и для семьи стратегически правильнее, и бюджету дешевле. Главное - убрать неприятные симптомы, обеспечить уход и всегда быть на связи.

- На сколько дешевле?

Это зависит. Например, если человек на аппарате ИВЛ, то его пребывание дома с регулярными визитами медработников обходится в 7 раз дешевле, чем пребывание в стационаре. По нашим данным, в России 1 300 000 человек нуждаются в паллиативной помощи, а получают около 180 000 в год.

Можно сравнивать человека, который получает паллиативную помощь в конце жизни и человека, который её не получает, но при этом пользуется услугами медучреждений, а именно: вызывает скорую помощь, его госпитализируют, последние 2-3 дня жизни он проводит в реанимации. Первый человек бюджету обойдётся дешевле. В масштабах страны, если все, кто нуждается в паллиативной помощи, будут получать её, это будет экономия для бюджета в размере в 76 млрд рублей в год.

Но чтобы это случилось, систему надо выстроить, привести врачей. И спроса пока не достаточно, потому что у нас в стране принято пострадать. Ждать принято до последнего. Не готовиться к худшему - накликаешь же. И ещё потому, что люди в силу незнания или предрассудков всё равно позвонят в «Скорую».

- А «Скорая» не должна им сказать, что пора в хоспис?

Не должна. У каждого свои обязательства. Вы вызываете «Скорую» не чтобы умереть, а чтобы не умереть.

- Так когда человек должен узнавать про хоспис?

От лечащего врача, когда прекращается лечение. Или когда он ещё здоров. В какой момент вы понимаете, что высшее образование нужно получать? Классе в восьмом. Когда вы понимаете, что изменять супругу не очень хорошо? Задолго до того, как выходите замуж. Информацию о том, как устроена жизнь (и смерть) должна поступать задолго до того, как человек выходит в эту жизнь самостоятельной единицей. Быстро это не делается.

Вообще, одна из вещей, к которым мне сложно привыкнуть - то, как всё медленно в бюджете. Ты хочешь, чтобы система заработала как можно скорее, но количество изменений, которые можно внедрить в момент времени, очень маленькое. Полтора года назад, когда я только пришла, я очень торопилась, но сейчас я поняла, что темпы другие. На 2018 год у меня всего 3 задачи: внедрить единую для всех филиалов форму истории болезни, навести порядок в финансовой службе, начать капремонт в Центре паллиативной помощи. Всё.

- Так всё-таки, мы не закончили с вопросом про деньги фонда «Вера». На что они идут?

Есть вещи, на которые государство не должно тратить деньги. Например: мы говорим, что качество помощи возрастает в момент при открытых дверях и с появлением волонтёров. Волонтёры не берутся из ниоткуда. Их надо найти, привлечь, обучить, поддержать, удержать и приумножить. Это тяжелейшая работа, рекрутинг очень особенных кадров. Одного из двадцати человек мы в итоге в эти стены пустим, при этом 19 должны остаться нашими. Они должны узнать про паллиативную помощь, про благотворительность.

Нам нужны дополнительные руки, сиделки. Я хочу, чтобы сиделки оплачивались фондом, у нас в каждом отделении есть замечательные женщины, которые делают вещи, на которые у медработников времени просто нет. Я хочу, чтобы каждая женщина в хосписе могла рассчитывать на то, что у неё будут аккуратно вымыты и подстрижены волосы, ухожены ногти, чтобы она была одета так, как ей приятно, потому что к ней муж вообще-то придёт. Она хочет для него женщиной оставаться, а не беспомощным телом. А если пациент молодой, ему нужно, чтобы была возможность в компьютерные игры играть, сериалы смотреть, как-то иначе проводить досуг, как он привык. Вот это все без денег фонда не обеспечить.

Понимаете, матричная медицина, в которой пациент - винтик, хороша, когда мы выходим из строя на время. Мы попали в больницу, нас там по регламенту прокрутили, починили, и мы пошли дальше, вернулись к обычной жизни. А паллиативная помощь - это про последние дни, после этого не будет никакого «дальше». Поэтому слова «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» - так важны. Мы должны обеспечить человеку достойную жизнь. Мне нужны для этого сиделки, волонтёры, салон красоты, собаки-терапевты, а чтобы привлечь их, мне нужен фонд.

Что ещё обеспечивает фонд? Фонд издаёт книги, учебники, мы устраиваем конференции и привозим лекторов со всего мира, и слушателей со всей страны. И я хочу, чтобы медики, которые приезжают в Москву учиться, жили в комфортной гостинице, чтобы они могли сходить на концерт, чтобы для них был организован фуршет, чтобы они отдохнули, а не только поработали. Они заслужили. На это очень трудно собирать деньги, но Фонд «Вера» неплохо справляется.

Фонд работает почти на все субъекты страны, и у нас масса хосписов, которым мы помогаем. Ещё большая часть работы фонда - адресная помощь детям. Посылки с трахеостомическими трубками, повязками, памперсами, влажными салфетками, питанием для этих детей, лекарствами, инвалидными креслами. Стыдно, что это есть и стыдно, что это нужно. Ребёнок на ИВЛ - это 100 000 рублей в месяц на расходники. Иногда чтобы семья могла оставить больного ребенка дома зимой, в эту семью нужно купить дрова.

Было бы хорошо, если бы в каждом субъекте появлялись свои фонды. Мы сейчас работаем над национальным приоритетным проектом по доступности паллиативной помощи, пишем паспорт проекта и надеемся, что он будет утверждён правительством, и там один из показателей эффективности - появление в каждом субъекте СОНКО, работающих в сфере оказания паллиативной помощи и получающих государственные субсидии. Если паспорт одобрят, это простимулирует появление таких фондов.

- Расскажите про программу «Жизнь на всю оставшуюся жизнь», к которой вы хотите привлечь бизнес.

Мы устаканили в каждой голове за 10 лет формулу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Её придумала когда-то Оля Агеева. Я очень хорошо помню, как несколько лет назад меня срубал вопрос «Зачем помогать умирающим?». Сейчас такого вопроса нет, а если он есть, то его стыдно задавать. Почти то же самое уже произошло с вопросом про боль - уже многие понимают, что боль нельзя терпеть и нужно лечить. И вот очередной этап - нужно сделать так, чтобы люди знали, чего требовать от хосписа. Хоспис - это про жизнь до конца.

Нельзя радоваться толпам благодарных родственников, которые счастливы, что их родителю постель перестелили, обед принесли и после недели мучений вкололи морфин. Это неправильно, эти родственники должны быть в ярости. А благодарны они должны быть за совсем другой объём и качество помощи.

Сейчас перед нами новый горизонт - надо объяснить людям, чего хотеть. Мы долго искали правильные слова для этого. Наконец, нашли Александра Сёмина, автора ролика фонда «Линия жизни», лучшего, на мой взгляд, ролика про благотворительность. Это тот же Сёмин, у которого родился сын Семён Сёмин с Эвелиной Блёданс, и благодаря которому совершенно изменилось отношение к детям с синдромом дауна. Он рассказывал, что на 20 с чем-то процентов упало количество отказов от таких детей после их с Эвелиной активной работы.

Призвание

Я всегда хотела быть балериной, и до сих пор хочу. В детстве хотела стать ветеринаром, потому что очень увлеклась книжками о животных, все читала Сетона Томпсона, Джеймса Хэрриота… Хэрриот потом был основой моей дипломной работы и диссертации.

Мама про ветеринарию мне говорила: «Нюта, ну ты что, не понимаешь, что это не кошечки-собачки? Это вот как у Хэрриота. В Москве этого не будет. Это стоять в холодном коровнике, засунув руку по плечо в матку рожающей коровы. Вспомни, у нас на даче в Никитино-Троицком ноги разъезжаются в коровьих лепешках. Вот этого ты хочешь?» Я говорю: «Нет».

Я очень близко подружилась с девочкой, которая сильно заикалась и тогда я начала мечтать стать дефектологом. Еще в школе начала осваивать сурдоязык. Мама поддерживала, ей тоже нравилась эта идея. Потом случились политические и экономические перемены в стране. Был такой период, когда мне два-три частных ученика в неделю приносили столько, сколько родители, оба врачи, получали в месяц. Представляю, насколько это было унизительно для них, особенно для папы с его диссертациями и профессорским званием.

Когда я хотела поступать в мединститут, родители сказали: «Как ты будешь жить? Нет». Отчасти мама меня убедила, а отчасти мне не хотелось сдавать экзамены. На любом экзамене или контрольной у меня такой стресс, что даже если я показываю хороший результат, он совершенно точно не стоит этого стресса.

Я предпочла пойти по пути наименьшего сопротивления. Языки мне всегда давались легко. У меня не было каких-то сложностей с тем, чтобы учить английский, французский, немецкий. Было бы больше времени и денег у родителей - я бы, наверное, еще какой-то язык учила. Мама предложила поступать в иняз. Я училась в спецшколе, и мне очень повезло: когда я ее заканчивала, выпускные экзамены считались вступительными. Так было всего один или два года.

Поступила упрямо, не на переводческий, как все, а на педагогический, потому что мне всегда хотелось преподавать. Мне нравится делать что-то для людей.

Дальше жизнь сама вела. Первый преподавательский опыт у меня был в школе «Ковчег» для трудных детей с аутистическими расстройствами. Мне было семнадцать-восемнадцать лет, параллельно я уже начала работать здесь, в хосписе. Я вообще не видела в этих детях ничего «трудного». Нормальные, совершенно прекрасные дети. Так же, как здесь - пациенты.

Когда я начала работать в хосписе, мне сразу захотелось поступить хотя бы в медучилище. Мама была против, и я осваивала нужные навыки тайком.

У меня всегда получалось быть руководителем. В «Золотой маске» мне довольно быстро директор предложил хорошую должность в международном отделе, но я ушла оттуда, только один проект там вела полностью самостоятельно. В школе я неоднократно за период преподавания отказывалась от должности завуча по английскому. Я понимала, что у меня еще есть куча других дел, и поэтому не смогу не халтурить.

В KasparovChess стала руководителем отдела довольно быстро, с нуля. В «Юкосе» работала личным помощником вице-президента. Не прошло и года с начала работы, и уже мне казалось, что на мне абсолютно все. Я с ним ругалась, потому что я не справлялась с объемом дел и задач, а он замыкал большую часть сотрудников на мне. При этом я от этой занятости, от ненормированного графика, от разноплановых задач, от того, что у людей есть какие-то ожидания, получала удовольствие.

Не подвести

Люди бывают двух типов. Одних, они чтобы шагали вперед, надо похвалить авансом - и человек тогда старается соответствовать. Другим надо оценку чуть-чуть занизить - и тогда там: «Мне трояк?! Да вы что!» Я отношусь к первой категории. Если мне поставить трояк, у меня опустятся руки. А поставьте мне «пять» (хотя я понимаю, что у меня максимум «три с плюсом») - и я порвусь на сотню маленьких медвежат, но сделаю, потому что человек мне доверил. Ощущение, что ты должен соответствовать ожиданиям, вытянуть, не подвести, - моя самая большая катастрофа.

Перемены в моей жизни происходили как-то органично. Не было такого, чтобы я мучительно соображала, куда мне пойти, в какую сферу, как быть, или чтобы я хотя бы день сидела без работы.

Когда заболела мама и появился фонд, нужно было мамино дело поддерживать. Фонда в моей жизни потихонечку становилось все больше, но я была абсолютно уверена, что из преподавания не уйду - мне было очень хорошо на этом поприще. Это обсуждалось и с мамой, и с мужем.

Когда мамы не стало, я поняла, что халтурю в школе. Я пришла к директору в слезах: «Простите меня, пожалуйста, и отпустите, я не могу». Он стал моим первым советчиком: я к нему ходила с вопросами по бюджетной структуре, по взаимодействию с департаментом. Очень важно с любой работы и уходить хорошо, и людей отпускать хорошо.

До недавнего времени я была уверена, что вернусь к преподаванию. Сейчас понимаю, что, наверное, нет: язык уходит, когда им не пользуешься, и та работа, которую я сейчас делаю, обвесила меня столькими гирями…

Запах лени

Первой моей приоритетной задачей в хосписе было избавиться от запаха. Людей не мыли, потому что не было условий. В первую очередь мы купили удобные каталки для мытья лежачих больных и демонтировали ванны в санузлах: лежачих больных в них мыть все равно невозможно. Так мы освободили место для каталок и стали людей мыть на каталках.

Люди привыкли думать, что неприятный, спертый запах неухоженного тела - это запах болезни и старости. Запах кислой капусты, который преследует во многих лечебных учреждениях - это тоже запах ухода за больным человеком, у которого все время на тумбочке какая-то еда. На самом деле все эти запахи - это запахи лени ухаживающих людей, будь то домочадцы или персонал в учреждениях.

Вымытый, чистый пожилой человек, больной или здоровый, пахнет так же, как мы с вами. Может пахнуть духами, может пахнуть гелем для душа или детским мылом. Может пахнуть ополаскивателем для белья, если у него свежая пижама или постельное белье.

Еда тоже может быть вкусной и пахнуть вкусно - даже если нет больших денег, но есть желание. Когда везут по коридору тележку с запеченными яблоками, запах один. А когда мы стали в запеченные яблоки добавлять корицу, которая изначально в меню не входила, ощущения, особенно зимой, стали совершенно другими. Мы пересмотрели меню и организовали цех, где можно печь булочки. Когда везут из кухни свежие, еще горячие булочки, стоит потрясающий запах. Несвежая капуста не выдерживает и куда-то исчезает, забивается в угол.

Когда хамство уходит

Любой посетитель в любом учреждении, в том числе и родственник в хосписе - гость. Для меня это один из ключевых моментов. Место, где гостям не рады - это не мое место, поэтому в первую очередь нужно было сделать центр паллиативной помощи и хосписы гостеприимными.

Когда мы открыли двери на 24 часа в сутки 7 дней в неделю для родственников, а потом для волонтеров, то первое, что ушло - хамство. Вместе с хамством уходят люди, которые не могут выносить дополнительной нагрузки в виде постоянного эмоционального напряжения. Если ты в целом не привык говорить вежливо и улыбаться, а тут все время какие-то бесконечные люди, у таких людей возникает ощущение, как будто в хосписе всегда комиссия. Такие сотрудники ушли первыми.

В целом в паллиативной помощи все люди очень милые, очень симпатичные. Если кто-то был невежлив, хамоват, молчалив, уходил от разговора, то это не диверсия и не желание испортить жизнь пациенту и его родственнику - это просто неумение и отсутствие понимания, как надо. Не учили, не объясняли, не было таких требований, не ставили такой задачи.

Большая часть сотрудников была открыта к изменениям и рада им. Персонал переживал, что уходящим тяжелобольным людям, привыкшим всю жизнь курить, в хосписе это запрещают. Зачем мы человеку портим качество жизни этими запретами?

При надлежащем отношении сотрудники очень охотно раскрываются, теплеют. Говорят: а что, правда можно? Правда, можно собаку привести? Правда, можно оставлять родственников в палате? А что, родственников правда можно просить нам помочь? Я говорю: «Нужно. Родственник должен быть активным и помогающим, а не сидеть и думать, что он беспомощное чудовище и за его мамой ухаживают чужие медсестры». Нужно. Но вежливо, аккуратно.

Откройте двери

Совсем недавно был очередной обход в одном из хосписов. Я говорю: «Ребята, сколько же можно вам говорить: откройте вы эти двери в холл! Ну почему вы все ходите в обход, родственников пускаете в обход… Любой хоспис сделан так, что ты входишь в большие двери, распахнутые в холл, и через этот холл - в стационар». Сотрудники говорят: «А можно?» Предыдущее руководство почему-то решило, что эти двери должны быть закрыты. Они и не замечали, что это неудобно, привыкли. А потом мне на следующий день в WhatsApp присылают: «Двери открыты, все пути стали короче. Спасибо».

Очень трудно внедрять изменения, когда руководство остается прежним. Не потому что они ригидные реакционеры, а потому что у них уже сложилось понимание, что должно быть так, а не иначе. Что родственники пусть лучше дома отдыхают, умрет кто-то - позвоним. Волонтеры нам не нужны: это расписываться в собственной беспомощности, мы и без волонтеров сможем. Дверь на второй этаж должна быть закрытой, нечего родственникам делать там, где документы и администрация…

«Камеры в палатах должны стоять, потому что с помощью камер мы профилактируем некорректное отношение персонала к пациентам», - на все было какие-то свои объяснения. Очень строгая охрана - с переписыванием всех паспортных данных, с унизительной проверкой сумок. «Да, у нас тут наркотики, а вы как думали?» Сохраняя руководителей, ты не позволяешь себе какие-то изменения внедрить быстро.

Чтобы в учреждении быстро изменилось отношение к пациентам, уменьшилось количество жалоб и быстро, без дополнительных вложений выросло качество помощи - откройте двери. Пустите родственников, детей, волонтеров. Доброжелательность возникнет, как только родственник и медик поймут, что они партнеры, а не противоборствующие стороны.

Большинство жалоб связано не с качеством медицинской помощи. Начинаешь копать - нахамили, не объяснили. И в то же время при хорошем контакте в разговоре по поводу смерти пациента родственники сами утешают врача, понимая, что он не Бог, он не смог. Он человек, он имеет право на ошибку. Если всего этого нет, то запах старой кислой капусты - это самое маленькое, что нам может не нравиться за закрытыми дверями.

Сколько можно морализаторства?!

К сожалению, смысл главных родительских уроков мы постигаем, когда мама с папой уже умирают. Я была очень хорошей дочерью и очень непростым ребёнком одновременно. Я отвергала любые уроки и советы. Больше всего меня раздражала мамина фраза: «Поступай с другими так, как ты хочешь, чтобы поступали с тобой». Когда она это говорила, мне хотелось ответить: «Сколько можно этого морализаторства?!» Сейчас я понимаю, что нет более важного правила в жизни.

В детстве мама меня называла «грязнуля» и «лень перекатная».

Это были два эпитета, которые от меня не отлипали вообще никогда. Я не любила чистить зубы. Когда мама требовала навести порядок, то я заправляла постель, а все, что надо было еще куда-то убрать, просто совала между одеялом и матрасом и сверху прикрывала покрывалом.

Перемены начались лет в 12-13, с появлением своей комнаты. Когда умерла бабушка, мы с сестрой разделились, я стала жить в комнате, которая раньше была бабушкиной. Мне сначала хотелось, чтобы было так же красивенько, как на полках у сестры. Потом стало хотеться уже какой-то аккуратности. Я начала за собой следить. Потом было свое жилье и самостоятельная жизнь с мужем - когда ты понимаешь, что это твое, даже если оно съемное.

Что касается лени, я помню, что уже работая, я вполне могла себе позволить позвонить на работу и сиплым голосом сказать: «Я абсолютно не могу встать сегодня, простите, дома останусь…» - «Конечно!» Сейчас если представить, что мне кто-нибудь звонит таким голосом, первое, что я подумаю - «Скотина…» А ведь не скажешь же: «Быстро на работу пришел!»

Сейчас я возвращаюсь домой хорошо, если к двум часам ночи. Рабочий день никогда не начинаю позже семи. В результате суббота из моей жизни выпадает полностью: я могу только лежать - и всё.

«Я ненавижу отпуска и не понимаю волонтеров»

Однажды я спросила коллегу: «Настя, у вас же две дочери. Вы мучаетесь угрызениями совести, что вы на работе, на работе, на работе без конца?» Она поворачивается и спокойно говорит: «Нет». Я отвечаю: «Как нет? У меня два сына, и то я мучаюсь. Но дочки…» Она говорит: «Мне помогает мама, у меня понимающий муж. Но главное - я же имею право на то, чтобы у меня были разные периоды в жизни? Мне сейчас хорошо на работе». Мне очень понравились ее спокойствие и уверенность в том, что это период, причём нормальный период.

На работе я восстанавливаюсь. Когда я вижу результат, мне от этого хорошо. Если я не вижу результата, я схожу с ума и прихожу домой в таком виде, что лучше бы не приходила. Такая неудовлетворенная мама и жена с кислой миной никому не нужна. Лучше проводить дома меньше времени, но на позитиве, чем с перевернутым лицом и все время думая только о том, что у меня это не получилось, вот это я не успела, вот это я не доделала…

В 21-22 года я могла легко прогулять рабочий день или лекцию, а сейчас я ненавижу отпуска.

Я понимаю, что я абсолютный рабовладелец, что для меня сотрудник-совместитель, у которого есть сторонние проекты, - это просто не сотрудник. Это одна из причин, почему я не понимаю волонтерства.

Я ценю волонтеров и их труд, считаю их совершенно невероятными - но невероятными настолько, насколько для меня невероятны поэты, художники, артисты. Как это можно быть не занятым и иметь свободное время, чтобы пойти поволонтерствовать? А если тебе нравится волонтерствовать, то почему ты тогда не устраиваешься на работу сюда?

Волонтёры – это космос. Без них не произошли бы те изменения, которые преобразили хоспис и паллиативный центр за полтора года. Мне кажется, сейчас уже нет ни одного руководителя хосписа, который бы ни проникся к волонтёрам искренним восхищением и уважением они делают то, на что нет времени у персонала. Их руки или профессиональные навыки бесценны: они читают вслух, делают массажи, маникюр и педикюр, они успевают покормить, пока еда ещё не остыла, они переводят профессиональную литературу, волонтер на машине, зачастую – спаситель.

Со мной трудно подчиненным без энтузиазма. Я стараюсь от них быстро избавляться. Стараюсь окружать себя людьми, которые заботятся об общем деле, для которых нормально задержаться на работе. Для меня человек, который уходит в пять, потому что так прописано в трудовом договоре, - это не тот человек, с которым я буду делать это дело вместе. Дело не сделается, будет страдать результат.

Дайте людям возможность быть эффективными

У нас есть журнал прихода и ухода с работы. Я придирчиво его смотрю.

Если у человека рабочий день заканчивается в пять, а он ушел в 18:30 - уже нормально.

Невозможно при таком количестве дел, как у нас, уходить вовремя. В 20:00 ушел - молодец. Когда я вижу, что в восемь, девять, десять вечера кто-то сидит, - мне становится неловко, я выясню, почему так долго, что случилось, чем помочь. Но внутренне, если я понимаю, что это результат не моего самодурства, а погруженности человека в его дела и интересы, я очень радуюсь. Хотя, конечно, все равно буду говорить: надо уходить домой так, чтобы застать семью не спящей.

Многим людям нравится быть эффективными. Нужно дать им эту возможность. Меня часто упрекают в микроменеджменте, но тут все зависит от работников. Уже есть много областей, где установились скорее партнерские отношения, чем отношения «руководитель - подчиненный». Они для меня намного комфортнее.

Мне очень хочется, чтобы на всех позициях были люди, которые больше меня знают по своей части. В моем представлении любой заместитель по направлению должен быть советником по этому направлению. Как я могу финансисту, или строителю, или главному врачу давать советы в сфере его компетенции? С другой стороны, дельных сотрудников найти всегда сложно. Дураки и дороги - от этого вы вообще никогда никуда не денетесь.

Градусник на батарее

Родители вели довольно светскую жизнь, при том, что они много работали, - ходили в кино, в театры, на концерты, у них было много творческих знакомых. Нас с Машей не брали никогда. Мы были довольно поздними детьми, у родительских друзей дети были намного старше, поэтому общей детской тусовки при общей взрослой не получалось, мы оставались в стороне. Однажды родители пошли на очередной фильм в кинотеатр «Звездный». У нас на кухне была такая стена, на которой было можно писать. Мы с Машкой на этом куске стены написали заявление об отказе от родителей - в связи с тем, что они нас бесконечно бросают и куда-то уходят к друзьям.

При этом мне хватало того объема родительской любви и взаимодействия, который был. Порой мне было даже много - из-за маминого представления о том, как должны расти дети в интеллигентной семье: обязательно нужно ходить икс раз в году в музей, в Третьяковскую галерею, обязательно нужно знать, что это «Девочка с персиками» и кто нарисовал… Музыкальная школа тоже была обязательна.

Огромное счастье, что мои родители не ходили ни на какие родительские собрания и никогда меня никуда не провожали, я ходила сама. Количество прогулянных обязательных мероприятий в моей жизни было довольно большим. На каком-то этапе я поняла, что больше не хочу заниматься французским, хочу заниматься немецким. Наврала «француженке», что у меня скарлатина. Как-то она встретилась с мамой в метро и говорит: «Ну как там Нюта, со скарлатиной?» Мама говорит: «Какая скарлатина?»

Мои родители были фантастически мудрыми. Как-то я полгода не ходила в школу и грела градусник на батарее. Причем так умно грела, чтобы 37. Чтобы и рукой мама не могла определить, и в то же время «постоянное недомогание, сил нет, слабость». Можно лежать, телевизор смотреть, а в школу – никак. И мама думала, что у меня рак мозга! Всю обследовали с головы до ног. Сейчас я понимаю, что она пережила. А потом она застала меня за этим занятием…

Мама не сказала ни звука.

Я догрела градусник, пришла, показала температуру. Прошло еще несколько дней.

Они с папой, видимо, обсудили, как действовать. Пригласили меня на разговор. Хуже разговора в моей жизни не было и не будет никогда. Не могу сказать, что я после этого перестала врать или стала какой-то очень положительной - но я до конца своих дней не забуду ни одной минуты из этой беседы на кухне спокойными голосами, без упреков.

Потом мама выяснила первопричину и перевела меня в другую группу по английскому языку, за что я ей страшно признательна. Не случилось бы этого - я бы не стала преподавателем английского. У меня был жуткий конфликт именно с «англичанкой».

Но и Мамина мудрость имела предел. Когда я вышла замуж так, как ей не понравилось, она со мной полтора года не разговаривала.

Протокол для морально-этических отношений

Незаменимых не бывает, это очевидно. Я тоже заменимая. Сейчас я хочу проложить рельсы для человека, который придет после меня. Я очень не хочу, чтобы паллиативную помощь сделали излишне ресурсоемкой в смысле медицины и того, что можно было бы делать внутри медицинской организации. Хочу, чтобы все процессы были действительно ориентированы на пациента - для этого нужно целый ряд протоколов прописать. Чтобы работа действительно была мультидисциплинарной, чтобы не было главенства врача над медицинской сестрой или медицинской сестры над социальным работником или волонтером.

Человеку в конце жизни можно помочь качественно, только если целая команда с интересом обсуждает, как это сделать. Мы не имеем права воспринимать пациента как «женщину у окна с раком поджелудочной железы». Это приемлемо только там, где женщину у окна с раком поджелудочной железы хотят вылечить от рака поджелудочной железы.

Паллиативная помощь - это все-таки «Евгения Семеновна, у нее трое детей, старшему сыну шестьдесят лет, он одинокий и мама для него все. У младшего сына трое своих детей, они все взрослые, у него младший сейчас заканчивает институт, а у среднего жена вот-вот родит…» Чтобы Евгении Семеновне помочь, надо все это знать. В паллиативе Евгения Семеновна не может быть «женщиной у окна с раком поджелудочной железы». Мне хочется заложить для этого все основы: и финансовые, и морально-этические - они тоже, как ни странно, укладываются в определенные протоколы. Прописать, как измерить качество, что считать движением вперед, а что расценивать как стагнацию.

Очень хочется сделать так, чтобы в структуру мог прийти просто наемный менеджер без идеологии паллиативной помощи и ничего не испортить – по рельсам потому что. Сейчас в благотворительности все дошли до мысли, что нужно воспитывать менеджеров для НКО с определенными компетенциями, что это не должны быть фрики и белые вороны. Понятно, они должны обладать определенными душевными качествами и ориентирами - ну так вы на любую работу ищете человека с определенными качествами!

Если бы в паллиативе не осталось дел

Сначала отдохнула бы месяца три, а потом начала бы копать пляж. Мне очень хочется вести передачу про благотворительность на радио или телевидении. Благотворительность нужна даже в самом развитом и социально защищенном обществе, потому что это не про систему, а про человека.

Мне с каждым - не годом даже, а месяцем, днём - все больше нравятся дача, участок, земля, цветы. Наблюдать, как что-то живое растет, набухает, отцветает… Я уделяла бы этому больше времени.

Если предположить, что время благоденствия наступит не завтра, а хотя бы лет через десять лет, может быть, не сумев быть хорошей мамой, я бы сумела быть хорошей бабушкой или хотя бы свекровью.

Было время, когда мама жутко уставала и просто слезы лила, возвращаясь с работы. Проклиная все на свете, она говорила: «Дожить бы до пенсии - я бы тогда стала у нас в подъезде консьержкой. У меня был бы самый прекрасный подъезд, самый чистый и самый уютный, с цветами…» Я тогда думала: ну что это за лукавство, ну что за ерунду она говорит - какой-то там консьержкой… Но сейчас я понимаю: это совсем не лукавство. Это абсолютно искреннее желание, без ощущения, что ты какую-то недостойную работу делаешь.

Мне нужен результат. Было грязно - стало чисто. Было мятое - стало поглаженное. Было больно - стало не больно. Я по хозяйству люблю делать вообще все. Не очень люблю готовить, потому что я не понимаю, что это за результат, который сразу сожрали. Приготовлю тогда холодец - вот он еще стоит. Или варенья наварил, и всю зиму его едят.

Что будет в конце жизни?

Мой опыт изначально не совсем такой, как у большинства людей, потому что все равно ты впитываешь то, с чем живешь. Когда ты совсем маленький, это просто интересно. Когда умер папа, мы, слава Богу, сумели сделать так, чтобы с ним прощались дома. Было много друзей: папиных, моих, моей сестры, у многих дети.

Моя подружка пришла с четырехлетней дочерью. Спросила меня: «Нют, ты не возражаешь, если я приду с Наташей? Прости, она никогда не видела…» Я говорю: «Да, вообще не обсуждается». Детям это полезно, если там не какой-то ужас-ужас, не рыдают все без конца, а комфортная атмосфера дома. Она подошла и папу потрогала, на маму оглядывается и говорит: «Холодный». В этом «холодный» не было ужаса. Просто интересно: что это дедушка Костя спит - и холодный.

В этом смысле я проходила все те же этапы, что проходят все остальные люди. Сначала тебе просто интересно, потом ты обязательно представляешь себя умершим, все остальные рыдают - они же очень виноваты перед тобой, и только на похоронах они поймут, как тебя не ценили. Ты представляешь, как ты умер так, умер эдак… И такой весь прямо в белом платье.

Потом приходит страх потери родителей. Потом он переходит в понимание неизбежности этого. Потом приходят первые осознанные потери - когда уходят бабушка, дедушка, знакомые люди. Первое ощущение - что отрывается часть твоего сердца. Человек умер, но для тебя он остался с тобой.

Потом, когда появляются свои дети, начинаешь бояться своей собственной смерти - не потому, что ты боишься смерти, а потому, что ты понимаешь, что объем ответственности другой. Ты не можешь себе больше позволить экстремально водить машину или делать другие подобные вещи. Это нормальные для любого человека этапы.

Если говорить о влиянии профессии, я могу оценить какие-то изменения в себе по реакции других людей. Няня, которая работает у нас дома, говорит: «Я, пока к вам не пришла работать, вообще не знала, что столько людей умирает». Все, кто трудится в фонде «Вера», в хосписе, в Центре паллиативной помощи, живут в ситуации, когда каждый день кто-то умирает. Мы не размышляем на эту тему специально, просто понимаем: все умирают - дети, пожилые, счастливые, несчастные…

Счастливы те люди, которые не знают, что такое паллиативная помощь, и еще пока не осознали, что она им нужна. А жить и понимать, что тебе не помогут, когда тебе будет плохо, когда ты будешь умирать - это кошмар.

Сколько раз в нашей жизни звучит «будет кому стакан воды подать в старости»! Когда так говорят, особо не задумываешься, что за этими словами скрывается. В системе наших координат все время есть это: а что будет-то в конце жизни? Человек построил себе платформу, которая поможет ему достойно из жизни уйти? Но поскольку темп жизни такой сумасшедший, никто из нас эту платформу, к сожалению, себе не строит. Мы живем так, как будто никогда не умрем.

Паллиативная помощь - это замена нормального антропологического, культурологического отношения к уходу из жизни, которое было у наших бабушек, дедушек. Может, оно вернется к нам, это было бы неплохо.

Смерть - это не конец

Я никак не представляю себе, что будет после смерти. Но то, что смерть - это не конец, совершенно для меня очевидно. Мне даже слово «вера» в этом смысле кажется неподходящим. Зачем сеять сомнение в душах людей словом «вера», если это настолько очевидно?

Человек - это больше чем белки, аминокислоты и прочее. Мы не про клетку. Мы друг про друга, друг для друга, мы память, мы эхо… Человек продолжается, просто продолжение для всех разное. Кто-то продолжается в детях, кто-то - в созданных им произведениях искусства, кто-то - в фейсбучных заметках… Люди бы не продолжались ни в чем, если бы они заканчивались распадом на элементы и гниением.

Энергия, сила ушедших людей, как ни странно, значительно более могущественная и созидательная, чем у живущих. Возьмите политику, благотворительность, науку - то, что дают нам ушедшие, несоизмеримо больше того, что эти люди давали своему окружению, пока были живы.

Это касается не только людей, это и про историю, и про прошлый опыт, и про знания. Как-то мой папа увидел, как один мальчонка лет четырнадцати, увлекающийся химией, изучает учебник. Папа стал задавать ему какие-то вопросы, и тот легко давал ему ответы. И папа мне говорит: «Представляешь, как интересно! То, для чего нам требовались годы осознания, он просто читает на двух страницах - и для него это само собой разумеется. Как это?»

Все, что ушло, что осталось в прошлом, не влияло бы на нас так, если бы мы были конечны. Если брать нашу сферу, Вера Васильевна за семь лет после своей смерти в масштабах страны сделала несравнимо больше по сравнению с тем, что она сделала за те годы, когда возглавляла хоспис.

Если человека нельзя вылечить…

Даже когда я очень уверенно произносила журналистам фразу «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», - все равно у меня было ощущение неправды. Я очень хорошо понимаю, что я говорю это про хоспис, который основан мамой. А если мы с вами в масштабах страны будем говорить про отделения, где уходят люди, - все окажется не так. Да, если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Но почему же в таком количестве мест не помогают?

Есть ощущение, что мы обещаем больше, чем можем сделать. При этом я хорошо понимаю, что если ты двигаешь какую-то тему, то ты, безусловно, должен создать идеальную картинку истины. Пока ты не нарисуешь всем, как должно быть, люди так и не придут к этому. Я считаю, что у нас получилось. Мы абсолютно у каждого, даже у того, кто не сумел получить помощи или обеспечить ее своим близким, создали уверенность в том, что если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь. Если помочь не смогли, это значит, на каком-то этапе был капитальный сбой.

Суметь помочь - это побыть рядом, это обеспечить запасом расходников, памперсов, обезболивающим. А дальше что? Когда ты человека избавил от боли, помыл, убрал грязь - то, чего больше всего боялась Наталья Леонидовна Трауберг, - что, все уже? Сразу человеку стало хорошо? Но у него без этой боли, грязи и унижения еще может быть несколько месяцев очень зависимой жизни. Несамостоятельности, ухудшения физического состояния, погружения в большую интоксикацию от болезни. Еще ближе момент расставания с родственниками. Как быть со страхом и одиночеством.

Человеку уже не больно - и что? И дальше оказывается, что когда не больно, нет унижения, комфортно и чисто, мы не умираем, а живем. Оказывается, что человеку нужно то же самое, что было нужно, когда он не болел, только он приоритеты научился по-другому расставлять.

Последний дедлайн

Надо умирающему человеку говорить правду о прогнозе или не надо? Если вам скажут, что у вас экзамен по японскому завтра, то вы упретесь, хоть что-нибудь, но сдадите завтра. Если вы будете знать, что вам нужно сдавать японский через три года, то вы поймете, что через два лучше все-таки нанять репетитора. А если я вам скажу, что когда-нибудь, возможно, в вашей жизни вам придется сдавать японский?

То же самое с информацией о неизлечимом заболевании. Если человеку устанавливаешь дедлайн в пределах месяцев, года, пары лет, - он расставляет приоритеты иначе. Вы понимаете, что вам вот это и вот это надо отложить, потому что иначе вот это и вот это вам не успеть. Получается, без физического страдания умирающий человек живет намного ярче, чем живут те, у кого дедлайн не обозначен. Уходит суета, уходят ненужности, на которые мы с вами тратим кучу сил, энергии, тратим дорогущее время - свое и своих близких. В паллиативной помощи пациенты умеют радоваться, умеют улыбаться, не боятся плакать.

Жизнь на всю оставшуюся жизнь

Качественной паллиативную помощь можно назвать тогда, когда мы создали для человека условия, в которых он может своему близкому сказать пять основных вещей: «каким ты был важным для меня человеком»; «я тебя люблю»; «прости меня»; «я тебя прощаю» и «прощай». Они говорятся не на пике физических страданий, а на пике любви, которая наступает перед расставанием, если мы все-таки справились с физической болью, убрали эти жуткие симптомы и позволили человеку увидеть, что жизнь есть и что ей можно насладиться.

Недавно пациентка одного из хосписов бросила в коробочку желаний желание «А мне бы с Цискаридзе познакомиться». Никто не ожидал, что у нее меньше суток жизни впереди. Мы думали, что это две, три недели, месяц. Но когда для нее этот праздник случился, к ней пришел Николай Цискаридзе с цветами и сидел с ней разговаривал, ей было так хорошо! Она ушла в эту же ночь, потому что отпустила себя. Можно ли сказать, что исполнение ее желания ускорило ее уход на тот свет? Нет. Зато можно сказать, что ощущение полноты жизни и понимание того, что с ней произошло что-то невероятное, которое у нее появилось, позволило ей спокойно уйти.

Все мероприятия в хосписах - пикники, шашлыки, поэтические чтения, музыкальные вечера, совместные кинозалы - происходят потому, что людям это нужно. Когда ты не сумел вылечить, но смог помочь, убрал симптомы - осталась жизнь. На всю оставшуюся жизнь. А жизнь наша состоит из общения, из того, что мы люди, мы – друг про друга. Когда в центре паллиативной помощи на прогулке знакомятся пациенты из разных отделений, с разных этажей, и женщина говорит молодому человеку: «Я вас приглашаю в кинозал, у нас сегодня кинопросмотр», - и они последние недели жизни ездят на кровати с этажа на этаж и вместе смотрят кино, они счастливы.

Недавно внук пришел к бабушке с баяном и показывал, как он научился играть, пока она лежит в Центре паллиативной помощи. Сколько бы у этой бабушки ни осталось, она хочет знать, что ее мнение для внука важно, что он растет, развивается, что он счастлив, что он вообще герой - на баяне играет! Столько в этом тепла, и столько мудрости в том, что родители привели его вместе с баяном! Да, он неумело перебирает пальцами, получаются какие-то смешные звуки, но в ней столько обожания, когда она на него смотрит!

А сколько людей планирует и остаток своей жизни и то, что будет после, если понимает, что происходит! Мальчик Тимур, находившийся под опекой детского хосписа, захотел получать каждый день подарок. Его мама возмутилась: «Ты что, сынок, с ума сошел, что ли? Люди тебя спрашивают от души, а ты что говоришь?» А потом оказалось, что он собирал их для мальчика, который жил в не очень благополучных условиях, и завещал все свои игрушки этому мальчонке. Он это делал осознанно. Его мама будет вспоминать этот случай и его душевные качества больше, чем ужасы, которые они вместе перенесли, пока боролись с болезнью.

Мы не идем на выборы, потому что мы думаем - сколько их еще будет, этих выборов, они ничего не меняют. А женщина в хосписе мне сказала: «Вы что! Это последний, может быть, раз в жизни, когда я на судьбу страны могу повлиять! А вдруг мой голос решающий?» В такие моменты понимаешь, что на самом деле хоспис - это все-таки про жизнь.

Что спросить у Бога?

Я верю в Бога, но как-то очень странно. Я очень люблю разные обряды. Мне в этом смысле повезло, что у меня такие разные корни. Папа еврей, при этом совершенный космополит из нерелигиозной семьи. Мама православная, крещеная, но выросшая в Литве в католичестве и очень любившая католичество - и при этом очень уважавшая папины этнические корни.

Мне нравится и Пасха, и Пейсах, и Рождество, и Ханука, но я категорически не религиозна. У меня вызывает раздражение все, что придумано для того, чтобы контролировать слабых, недообразованных и особенно тех, кого нельзя вылечить.

Если бы была какая-то религия, которая действительно по-настоящему говорит про то, что Бог един, то, наверное, я была бы очень преданным ее адептом. Мне ужасно не нравится все это разделение и споры о том, где истина и у кого ее больше. Богу смешно на это все смотреть, наверное, - или, скорее, не смешно, а очень грустно.

Я верю в жизнь после смерти, я в ней абсолютно убеждена. Равно ли это «я верю в Бога», я не знаю. У меня нет вопросов, которые я хотела бы Ему задать. Очень страшно знать, когда наступит тот самый дедлайн, и сразу ставить себя в рамки правильно заданных приоритетов. Когда мы не знаем, что будет, сомневаться, делать ошибки, прощать себя за эти ошибки намного проще.

Я точно верю, что всем как-то возвращается за содеянное, что можно даже и на этом свете сполна получить и плохого, и хорошего. Я ненавижу, когда про болезнь начинают рассуждать: «За что?» Извне всегда лучше думать «для чего». Но внутри себя люди обычно знают ответ на первый вопрос - про самих себя, естественно, а не про мужа или ребенка. До тех пор, пока есть какие-то представления о морали и о том, что такое хорошо и что такое плохо, довольно странно отрицать существование высшей справедливости.

Любовь - это ответственность

Идеальная любовь бывает только в кино или в книжках. А в жизни оказывается, что она совсем другая и что это совсем не так просто. Я могу начать говорить банальности: «Вот у меня родители, они так друг друга любили…» Они страшно друг друга любили. Но когда я к маме пришла с какими-то жалобами на свою семейную жизнь, она меня спросила «А ты правда считаешь, что я с папой была каждый день беспредельно счастлива?» Я отвечаю: «Да». Она говорит: «Ну ты дура…»

Сейчас я жалею, что мама мне не рассказывала про какие-то сложности в своих отношениях с папой, а мне казалось, что это просто идеал. Я неоднократно говорила ей, что они своими прекрасными семейными отношениями разрушили мою жизнь и жизнь моей сестры - потому что такому идеалу невозможно соответствовать.

Любовь точно есть, и она точно - движущая сила. Чем взрослее становишься, тем больше это слово, как ни странно, приобретает вес. Его не так просто становится произносить. «Я люблю тебя» - это очень, очень, очень обязывающий текст. Любовь, на мой взгляд, совершенно не означает, полного приятия или полного прощения. «Я люблю тебя» - это ответственность самого высокого уровня за человека и перед человеком.

Я точно понимаю, что «любовь никогда не перестает» - это про то, насколько большое место в нашей жизни занимают те, кого мы любим, независимо от того, умерли они или живы. Когда ты не хочешь сделать больно человеку, которого ты любишь, - это тоже про любовь. В любви много труда и сил, и боли тоже много.

Просто болтать с детьми

Давно не было, чтобы я отдохнула - и у меня еще осталось бы время, прежде чем выходить на работу. Когда у меня было меньше работы и один ребенок, мы бесконечно могли строить с ним LEGO, железную дорогу и читать. Мишке вообще в этом смысле не повезло, потому что он уже наслоился на тот объем занятости, когда ты совершенно точно не можешь свою жизнь строить под него или его встроить в свою жизнь. У меня вообще не было времени на качественное общение с ним.

Сейчас в свободное время я или сплю, или занимаюсь делами, которые не успела сделать. Идея о любом походе в гости или на день рождения вызывает мысль: «Ну столько же есть дел!» А когда эти дела заканчиваются, то больше всего хочется побыть одному. Я не бываю одна вообще, мне это очень тяжело.

Дальше хочется побыть с мужем вдвоем и не мучиться угрызениями совести, что у тебя еще есть несделанная работа, неотвеченные письма и дети, которые тоже нуждаются во внимании. А вот следующее - хочется побыть с детьми.

Если бы это все произошло, то я бы хотела с детьми просто болтать про все на свете. Нет ничего ценнее, чем быть им другом. Мне кажется, это самое главное, самое основное, что вообще можно детям дать, - дружбу и уверенность в том, что они могут ко мне прийти всегда. Неважно, что вообще в их жизни случилось, что они натворили, не натворили, счастливы, несчастливы, ошиблись, поступили в институт, не сдали экзамены, развелись, влюбились, оступились…

Надеюсь, что для того, чтобы это было так, вовсе не обязательно каждый день читать им на ночь. Когда есть возможность прилечь рядом с Мишкой, я ему пою. Я люблю петь независимо от того, Мишке или нет. Иногда он засыпает, говорит: «Мам, не пой». Я говорю: «Миша, терпеть! Мама поет!»

Недавно была смешная ситуация: мы сходили с Ильей в театр и вернулись, наверное, в пол-одиннадцатого вечера. В это время дети не спят, а у меня обычно разгар рабочего дня. Я пришла домой в жуткой растерянности: что это? что делать с ними?

Я поняла, что не хочу отвечать на эти все sms-ки, письма и сообщения по работе. И выяснилось, что пока я тут работаю, у меня Лева на гитаре научился играть, а Миша стал английским заниматься, и ему нравится то, что происходит у него в мозгах. Лева какой-то потрясающий и смешной… Странно, но я начала его записывать на телефон вместо того, чтобы смотреть ему в глаза. Я потом сорок раз это все переслушивала в какие-то минутные паузы на работе, потому что хотелось сохранить в памяти.

Миша залезает на руки - я понимаю, что он уже тяжелый, но все равно приятно, что залезает пока. Здорово, что семья и дети есть, но я чувствую себя эффективной на работе, а дома - нет. Я чувствую себя бесконечно виноватой перед детьми и мужем, хотя понимаю, что сейчас я на работе нужнее. А если, не дай Бог, ситуация изменится, и я стану нужнее дома, - то, конечно, я приоритеты поменяю и буду дома столько, сколько надо.”

Видео: Виктор Аромштам,

Текст: Анна Данилова
Фотографии: Анна Данилова и из личного архива Нюты Федермессер и фонда “Вера”